Per moltissimi genitori la diagnosi di autismo dei loro figli è un duro colpo da assorbire e, sotto sotto, tutti sperano che i loro piccoli, un giorno, possano guarire.
Il New York Times ha provato a far luce su alcuni prodigiosi casi che potrebbero lasciar intravedere una piccola speranza.
Il figlio di L. (l’uomo ha deciso di farsi chiamare così per tutelare la privacy della propria famiglia), B. nasce e per i primi mesi sembra tutto andare bene, ma a 12 mesi circa sembra iniziare a regredire e a 2 anni è completamente ritirato nel suo mondo:
- non c’è piu’ contatto con gli occhi
- non sembra più sentire,
- iniziano capricci incomprensibili
- e incomincia anche a battere la testa.
Gli viene diagnosticato l’autismo a due anni di età e i genitori distrutti provano ad aiutare il figlio con un nuovo metodo, dopo aver letto un libro e avendo provato alcuni esercizi consigliati: l’A.B.A., un tipo di terapia che spezza la quotidianità a piccoli pezzi, insegnando attraverso la memorizzazione e la ripetizione continua. Con l’ausilio di uno specialista, pagato a caro prezzo, il bimbo inizia a lavorare su idiosincrasie, linguaggio e comportamento facendo grandi progressi. Il terapeuta insegna ai genitori che se il figlio vuole qualcosa deve indicarla, stabilendo un contatto visivo con loro. In soli 4 mesi il piccolo impara che solo in questo modo poteva avere quel che voleva ed inizia ad usarlo anche con gli altri. Poco dopo il ragazzino ha iniziato ad usare anche il linguaggio, anche se in maniera un po’ confusa, per esprimersi.
Durante gli anni scolastici la madre fornisce al bimbo una serie di cartoncini con alcuni suggerimenti di temi di conversazione, perché nonostante i progressi il piccolo tendeva ad essere ossessionato da alcune cose, tanto da parlarne per ore a chiunque fosse o meno interessato. Infine, all’incirca in seconda elementare, il suo medico dichiara che le ultime vestigia dell’autismo risultano scomparse, pur restando ancora alcuni sintomi, benché lievi.
Dall’autismo si può guarire? Alcune ricerche
L’autismo è considerato un disturbo dello sviluppo permanente, ma la diagnosi si basa su una serie di sintomi comportamentali – difficoltà sociali, interessi ossessivi, azioni ripetitive e reazioni insolitamente intense o offuscati alla stimolazione sensoriale – perché non esistono biomarcatori affidabili.
Anche se i sintomi dell’autismo spesso diventano meno gravi con l’età adulta, l’idea che circola è che rimangano sempre i sintomi principali.
L’idea che le persone possano guarire dall’autismo ha preso piede nel 1987, dopo che O. Ivar Lovaas, pioniere del metodo A.B.A. ha presentato uno studio riguardante 19 bambini affetti da questo disturbo che avevano provato la sua terapia per 40 ore a settimana con risultati molto incoraggianti.
Metà dei partecipanti infatti “guarirono”. Il suo esperimento però fu molto criticato in quanto Lavaas si era avvalso di metodi poco ortodossi come suoni acuti e addirittura shock elettrici.
In seguito i ricercatori hanno scoperto che la terapia comportamentale, utilizzata da Lovaas, poteva effettivamente aiutare i ragazzi autistici a:
- migliorare il linguaggio
- cognizioni e funzionamento sociale
Di recente, due nuovi studi hanno dimostrato che alcuni bambini riescono a “superare” l’autismo, avvalorando quindi i suoi primi risultati.
La prima ricerca è stata guidata da Deborah Fein, neuropsicologa che insegna presso l’Università del Connecticut. La dottoressa può attestare che 34 giovani a cui era stato diagnosticato l’autismo, ora non presentano più i sintomi che corrispondono ai criteri cui è associata questa malattia.
Un altro studio che ha monitorato addirittura 85 bambini per 20 anni, ha riscontrato che il 9% di essi non corrisponde più ai criteri di diagnosi dell’autismo.
Questi risultati giungono in un momento in cui vi è molta attenzione nei confronti di questo disturbo. Negli ultimi anni è stata riscontrata una poderosa e preoccupante crescita di questo fenomeno, infatti a 1 bambino su 68 viene diagnosticata questa malattia.
Secondo gli esperti questo dipende da:
- una maggior consapevolezza della malattia e dei suoi sintomi
- criteri diagnostici più ampi.
Alcuni scienziati sostengono inoltre che ciò che viene chiamato autismo potrebbe essere una serie di condizioni distinte che hanno in comune alcuni sintomi. Questo per indicare quanto ci sia ancora da fare riguardo la ricerca su questa malattia.
Le indagini sopracitate fanno supporre che un ruolo chiave lo giochi il quoziente intellettivo. I soggetti con un q.i non verbale maggiore di 70 riuscirono infatti a migliorare. Altre ricerche hanno dimostrato che riescono a superare l’autismo i bambini che presentano:
- migliori competenze motorie
- sono più ricettivi nei confronti del linguaggio
- tendono di più a imitare gli altri
- sono maggiormente seguiti dai genitori e stimolati da loro.
Guarire dall’autismo: tra scetticismo e orgoglio di “appartenenza”
Certo, sentendo parlare di guarigione dall’autismo, si pensa subito che in realtà il disturbo sia stato mal diagnosticato.
Questo è dovuto, anche in parte, al fatto che non si sa esattamente cosa accada dentro alla mente delle persone autistiche. Alcune ricerche indicano, per esempio, che i fattori ambientali contino tanto quanto quelli genetici, senza contare le numerose teorie sulle cause scatenanti.
Secondo alcuni studi, per esempio, il loro cervello risulterebbe più malleabile.
In alcuni casi la terapia comportamentale è risultata essere molto efficace per attenuare e gestire meglio alcuni sintomi dell’autismo, soprattutto se si trattata di soggetti giovani che avevano seguito il trattamento per diverse ore la settimana. Ancora una volta però quello che è risultato efficace per alcuni non lo è stato per altri.
Un altro esempio di guarigione è rappresentato dal caso di Mark MacCluskies, che da bambino presentava i sintomi più acuti di questo disturbo, ma che ora è un individuo integrato a livello sociale, che ha ottenuto riconoscimenti scolastici e che non ricorda molto del suo drammatico passato e degli sforzi compiuti per raggiungere lo stato in cui si trova adesso. “Non c’è niente di sbagliato nell’essere autistico, ma la mia vita è molto più facile senza” rivela Mark.
Questa sua affermazione solleva una problematica delicata che riguarda chi è affetto da questa malattia. Ci sono alcune persone che ritengono che l’eliminazione dell’autismo non costituisca un risultato ottimale.
Ari Ne’eman, presidente dell’Autistic Self Advocacy Network, ritiene che l’autismo non sia una malattia da cui essere curati. Egli infatti ricorda le qualità specifiche delle persone autistiche, che per alcuni possono sembrare strane, ma che rappresentano un arricchimento per chi sta loro intorno e sono sinonimo della loro identità. Non si può non citare Temple Grandin, una rinomata scienziata che accredita al suo autismo le sue abilità spazio visuali che le hanno consentito di progettare strutture di macellazione più umane e funzionali.
Ne’eman e i suoi sostenitori si chiedono perché si dovrebbe preferire non essere più autistici piuttosto che esserlo rimanendo persone che sono integrate nelle società, hanno amicizie un lavoro, ma non vogliono perdere la propria essenza.
Oltretutto non vi è prova che smettere di essere autistici garantisca la serenità. Ancora Ne’eman ritiene che non sia possibile riscrivere le fondamenta del proprio cervello e cambiare il modo in cui si interagisce col mondo e, anche qualora fosse possibile, non sarebbe etico.
Addirittura Ne’eman pensa che contro le persone autistiche si porti avanti una crociata come quella per cancellare l’omosessualità attraverso programmi che, in poche parole, fanno il lavaggio del cervello.
Conclusioni
Dopo aver presentato tutti questi casi, i relativi studi e le posizioni che rivendicano il rispetto della diversità, bisogna aggiungere che le persone autistiche non devono essere pressate per diventare ciò che non sono o cambiare completamente il modo di interagire con il mondo.
Sapendo però che ci sono delle terapie che possono aiutare a migliorare considerevolmente la qualità della loro vita, siamo certi che molte famiglie affronteranno questo problema con un po’ più di serenità.
Noi di Universo mamma continueremo a tenervi aggiornati su questo delicato argomento.
E voi unimamme cosa ne pensate? Eravate al corrente di queste ricerche?
(Fonte: New York Times)