Quando una donna sente per la prima volta il figlio che la chiama mamma è sempre un momento indimenticabile, ma per Emma Murrey, madre del piccolo Aaron è stato un momento ancora più significativo del normale.
Subito dopo la nascita del piccolo i medici le hanno detto che il bambino aveva una malattia rara: l’oloprosencefalia. Secondo i medici la sua condizione lo rendeva incompatibile con la vita e, da un momento all’altro, avrebbe potuto lasciare questo mondo.
Bambino senza cervello sopravvive nonostante tutto
Aaron infatti era venuto al mondo con uno stelo di cervello, una parte veramente piccolissima. La nascita del bimbo è avvenuta in tutta fretta, perché Emma non sapeva di essere incinta, credeva di avere un’appendicite mentre in realtà aspettava Aaron.
“Mia mamma e mio papà mi hanno portato di corsa in ospedale pensando a un’appendicite”.
Il piccino, che aveva una testa più grande del normale è stato portato subito in terapia neonatale.
“Ero confusa per via del parto, ma potevo sentire che aveva la testa più larga del normale. Il mio stomaco era annodato per l’ansia. Tutto quello che potevo fare era stare a letto e attendere novità”.
Le radiografie successive hanno mostrato che Aaron aveva sviluppato solo una minuscola parte del cervello, uno stelo. Aveva un difetto di nascita che capita a due bambini su 10 mila, i medici potevano dargli solo cure palliative.
Solitamente i bambini che ne sono affetti muoiono ancora nel grembo materno. “Avevo il cuore spezzato, Aaron era attaccato ai macchinari e aveva un cappello in testa, in modo da mascherarla” ricorda Emma al Mirror.
“In meno di 24 ore avevo scoperto di essere incinta, avevo partorito e mi avevano detto che il mio bambino sarebbe morto a breve”.
“Durante i suoi primi giorni di vita del bimbo è stato come se tutti fossero rimasti in attesa che accadesse qualcosa di terribile, ma Aaron aveva altri progetti”
Nel frattempo Aaron era migliorato e il suo cervello poteva svolgere alcune funzioni, poteva vedere, sentire, respirare da solo.
I dottori però erano cauti. “Mi hanno detto che poteva rimanere con noi per ore, giorni…”.
Il piccino però resisteva e così è stato operato per inserire uno shant e drenare i fluidi.
Dopo 8 settimane è ritornato a casa. “Alcuni giorni facciamo due passi avanti e 2 indietro ma da quando ha compiuto un anno facciamo più passi avanti”.
Sei settimane fa Aaron ha reso felice Emma chiamandola “mamma”.
“Stavamo giocando insieme e lui era di schiena, sul tappeto, mi stavo sporgendo su di lui battendo le mani e ripetendo mamma lui rideva e a un certo punto ha detto “mamma”.”.
Anche la nonna del bimbo che era presente, è rimasta sconvolta. “Fino a quel momento aveva detto ciao qualche volta ed era già stato notevole. Ci hanno detto che Aaron avrebbe sempre avuto l’età mentale di un neonato ma possiamo vedere che è molto più di questo. Mio figlio è costantemente circondato dall’amore. Tutti possono vedere che gli piace essere coinvolto in ciò che accade”.
Aaron non può camminare, sostenersi e i genitori non sanno quanto realmente veda ma gli piace essere coccolato e toccare.
“Non sappiamo quale futuro ci attende, ma sappiamo che Aaron è un bimbo felice e contento”.
Mamma Emma sa che ogni momento con il suo piccino è prezioso. “Non mi concentro sulle cose brutte che possono accadere in futuro. Non ho mai pensato di sentirgli dire qualcosa, sono scoppiata a piangere quando ha detto mamma, è stata la cosa più straordinaria che ho sentito in tutta la mia vita”.
Il prossimo Natale Emma e la sua famiglia organizzeranno una grande festa. “Aaron sarà molto emozionato, gli piace stare tra le persone. Gli piace aprire i regali”.
Unimamme, vi siete commosse leggendo questa storia?
Noi vi ricordiamo anche quella della piccola Angela, sopravvissuta contro il parere di tutti i medici.