Durante la gravidanza, tutto quello che sperano le mamme è che tutto vada bene, purtroppo però a volte possono sorgere delle complicazioni davvero imprevedibili, come quanto accaduto al figlio di Stacey Skinner, un bimbo a cui è stata diagnosticata una malattia rara.
Inizialmente sembrava che andasse tutto bene, Stacey aveva avuto una gravidanza perfetta, questo fino all’ecografia in 4D alla 28° settimana.
Bambino con lo stomaco grande come un pallone da calcio ha lottato come un eroe
“Tutti, nella stanza, sono improvvisamente ammutoliti quando hanno visto quanto fosse grande lo stomaco del mio bambino” ricorda la donna.
Lo stomaco del suo piccolino: Miles, era grande come un pallone da calcio. Il bimbo infatti era affetto da ascite chilosa, una condizione tanto rara e grave da minacciarne la sopravvivenza.
“Vederlo con l’ecografia doveva essere un momento di gioia, invece è stato così terribile che non ho potuto fare a meno di piangere“ ha riferito Stacey.
Così i genitori del bimbo, invece di pensare a corredini e tutine per il loro figlio hanno cominciato ad organizzare il suo funerale.
“I medici mi dissero che se mio figlio era così malato come sembrava, difficilmente sarebbe sopravvissuto alla gravidanza” ha rammentato Stacey che, verso la fine della gravidanza, ha dovuto aiutarsi con delle stampelle per poter camminare.
Al momento della sua nascita i medici hanno dovuto drenare 400 millilitri di liquido prima di farlo venire alla luce con parto cesareo.
“Mio figlio aveva avuto 2 ernie a causa della pressione sul suo corpo e sembrava gonfio come un pallone” ha dichiarato la sua mamma.
Dopo il drenaggio però Miles era tornato delle dimensioni di qualunque neonato, anche se la sua pancia presentava dimensioni ancora anormali.
Dopo la sua nascita il bimbo ha trascorso tre mesi in terapia intensiva presso il Norfolk e Norwich University Hospital ricevendo cure costanti.
Durante le sue prime settimane di vita è stato alimentato con due dosi da 25 millilitri di medicine al giorno per cercare di ridurre il gonfiore.
Ma è stato solo quando hanno provato a trasmettergli dei liquidi che i sanitari si sono accorti che Miles aveva un‘allergia alle proteine della mucca.
“I medici hanno dato a Miles un piccolo sorso di latte e ha avuto subito una reazione allergica, gli sono uscite della macchie che sembravano alveari rossi” ha sottolineato la mamma. Dopodiché, per essere certi, i medici hanno hanno provato con una seconda dose e Miles è diventato rosso e gonfio da sembrare che si fosse bruciato.
“Tutta la pressione e la tensione hanno indotto il suo corpo a lottare per respirare, tanto da sembrare un pomodoro gonfio” ha riferito Stacey che ha trascorso i successivi 3 mesi al capezzale del figlio.
L’
ascite chilosa è una condizione che impedisce al corpo di smaltire i grassi, archiviandoli come liquidi.
Questo vuol dire che chi ne è affetto non può consumare cibi ad alto contenuto di grassi, quindi pietanze come latte e formaggio sono da eliminare completamente.
La condizione di Miles ha cominciato a svilupparsi quando era ancora nel grembo materno rimanendo sconosciuta a tutti.
Il piccolo però, ora è tornato a casa, ma deve sottostare a una dieta molto ferrea che impedisce al suo stomaco di gonfiarsi e di creare ernie che potrebbero mettere a repentaglio la sua vita.
“Per tutte la mamme è difficile far mangiare i figli, ma nel caso di Miles lo è ancora di più. Non può bere latte o avere cibi che vengono somministrati normalmente a tutti i bambini” racconta la donna.
La dieta di Miles è infatti limitata a pollo, pesce, albume d’uovo, pasta in bianco e verdure.
“Noi speriamo che un giorno riesca a superare la sua allergia alle proteine della mucca e possa alimentarsi come gli altri bambini“ afferma speranzosa la mamma.
Ora il piccolo si appresta a compiere 1 anno, ma i genitori di Miles, invece di chiedere regali ad amici e parenti, preferiscono una donazione agli ospedali che hanno salvato la vita al figlio.
La famiglia di Miles ha già raccolto 2500 sterline per l’Unità di terapia intensiva dell’Ospedale di Norfolk e Norwich, così come per il fondo di medicina fetale di questi istituti.
La signora Skinner ricorda che tutto il personale ha lavorato instancabilmente per tenere in vita il figlio “quindi secondo noi è giusto fare qualcosa per le altre famiglie”.
Stacey vorrebbe anche un ringraziamento particolare all’Istituto di carità Bliss che li ha sostenuti durante il duro periodo trascorso da Miles in ospedale.
“Miles ha trascorso del tempo anche al Bruxton a causa di un tremendo eritema, siamo molto fortunati ad avere un ospedale così grande vicino a casa” ha dichiarato la donna.
L’affetto della famiglia Skinner verso il personale degli ospedali è ricambiato tanto che Emma Dolman del Bruxon aggiunge “siamo molto grati alla famiglia Skinner per essersi ricordati di noi in occasione del compleanno del figlio. Siamo felici di vedere i miglioramenti di Miles, tutto il denaro raccolto servirà a migliorare l’ambiente che accoglie i pazienti piccoli come lui”.
Unimamme, voi cosa ne pensate dell’iniziativa di questa famiglia per restituire un po’ della dedizione ricevuta?
Così come i gemellini di cui vi avevamo parlato tempo fa, anche Miles è riuscito a sopravvivere nonostante il parere contrario dei medici, incredibile vero?
Voi unimamme siete al corrente di storie simili?
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