Quando i figli si ammalano gravemente per i genitori e soprattutto per le mamme è uno strazio terribile. Un dolore profondo, che nessuno mai vorrebbe né pensa di dover vivere. Tutti sappiamo dell’esistenza delle malattie gravi, ma siamo portati naturalmente a pensare che accadano agli altri. Quando invece colpiscono noi o i nostri cari, tutto cambia. La vita, le abitudini, la quotidianità non sono più quelle di prima.
Quando i figli si ammalano gravemente, molti genitori affrontano questo dramma con grande coraggio e determinazione. Fanno tutto per i loro figli e cercano di dare loro una vita il più possibile normale. Ai bambini bisogna dare una quotidianità e una routine, che li aiuti a trascorrere le giornate in modo sereno, per quando possa essere difficile. Continuare ad andare a scuola o comunque a studiare, giocare e frequentare altri bambini della stessa età. Sono tutte attività indispensabili. Tuttavia, quando la malattia lascia esteriormente segni profondi per i bambini il rapporto con gli altri può essere molto difficile e doloroso.
L’appello di una mamma per suo figlio malato
È quello che è accaduto a Koren Jeffcoate, un bambino britannico di 8 anni affetto da una rara forma di tumore che ha devastato il suo corpo.
Koren vive con la famiglia sull’isola di Anglesey, in Galles, nel paese di Llanrhyddlad. Nel novembre del 2015 a Koren è stata diagnosticata la neurofibromatosi (NF1), una malattia delle cellule nervose che si manifesta con macchie color caffellatte sulla pelle, che speso vengono scambiate per “voglie“. Com’è stato nel caso del bambino gallese.
Purtroppo questa patologia provoca la formazione di tumori in tutto il corpo. Koren è stato colpito da due tumori al cervello, uno allo stomaco e uno all’occhio sinistro che non smette di crescere. Soprattutto il tumore all’occhio ha deformato il viso del bambino e reso molto difficile la sua vota sociale.
Gli altri bambini quando vedono Koren si spaventano, si allontanano e in alcuni casi, purtroppo, lo hanno anche preso in giro per il suo aspetto.
Una situazione che ha spezzato il cuore di mamma Rhian. Così la donna, anche attraverso i giornali britannici, ha lanciato un appello. Ha spiegato che l’aspetto fisico di Koren è dovuto ad una malattia rara. Il bambino soffre della stessa sindrome di Elephant Man, l’uomo con il volto deforme. Al momento non c’è alcuna cura per questa patologia. Mentre Koren cresce i tumori di cui soffre crescono con lui. Anche quello all’occhio che gli deturpa il volto.
“Molti bambini lo fissano perché non capiscono cosa abbia. A Koren piacerebbe che gli altri bambini si avvicinassero e gli dicessero semplicemente ciao, ma sono intimoriti dal suo aspetto”.
È la drammatica confessione di Rhian. Il commovente appello della mamma rivolto agli altri bambini è: “avvicinatevi a Koren e ditegli ciao”.
Rhian ha reso pubblica questa vicenda si legge sul Mirror anche per sensibilizzare sulla neurofibromatosi e i suoi sintomi. Una malattia ancora poco conosciuta, causata da un disfunzione genetica, ma che colpisce una persona su 3.000 nel Regno Unito.
Nel frattempo, il fratello della donna e zio di Koren, Aled Backhouse , ha lanciato una campagna di raccolta fondi su Go Found Me per sostenere la Neuro Foundation e le ricerche sulla neurofibromatosi. Per sostenere la campagna e sensibilizzare sulla malattia lo zio di Koren correrà la mezza maratona di Bangor, nel Galles, il prossimo ottobre.
Voi unimamme conoscevate questa malattia?
Sulle malattie rare vi ricordiamo il nostro articolo sullo screening neonatale allargato.
VIDEO: il commovente appello di una mamma, Koren saluta e ringrazia