Unimamme, oggi vogliamo raccontarvi la storia del piccolo Lionel, un bimbo la cui nascita è un piccolo “miracolo” dal momento che questo bambino è stato protagonista del primo intervento di chirurgia fetale chiamato F.E.T.O..
La chirurgia fetale permette di intervenire già durante la gravidanza e di trattare alcune condizioni patologiche del feto.
Questo bimbo era affetto da una grave forma di ernia diaframmatica, una malformazione congenita caratterizzata in un difetto dello sviluppo del diaframma (membrana muscolo-tendinea che separa la cavità addominale da quella toracica) a causa del quale c’è una risalita di organi come stomaco, intestino e fegato.
La storia di Lionel, primo bambino nato e sopravvissuto grazie ad un intervento di chirugia fetale
La mamma di Lionel ha saputo che il figlio che teneva in grembo aveva qualcosa che non andava durante un’ecografia di routine. Inizialmente aveva sperato che si trattasse di qualcosa di lieve, purtroppo non è stato così. Ecco la sua storia:
“Ero già mamma della nostra piccola principessa io e mio marito Didier decidiamo di darle un fratellino o una sorellina. A fine luglio scopro di essere incinta. Passiamo i primi 5 mesi nella totale normalità finché non arriviamo a novembre, al giorno della morfologica. La mia ginecologa si sofferma a lungo sulla mia pancia, ma d’altra parte e’ un esame dove si controllano tutti gli organi per filo e per segno quindi non ci faccio caso più di tanto. A fine esame la vedo un po’ strana in volto e le chiedo cosa ci sia che non vada e lei mi dice che vede il cuore e i polmoni un po’ spostati, ma che non c’è da preoccuparsi perché il bambino era in una posizione tutta accartocciata quindi per il 95% è solo un problema di posizione del bebè, che ci saremmo visti dopo una settimana per confermare che tutto andava bene. Purtroppo dopo altri approfondimenti, arriva la diagnosi definitiva di ernia diaframmatica destra severa. La più grave, la più pericolosa. Scoppiai a piangere. In quei 5 minuti c’è crollato il mondo addosso. Non era possibile. Aspettavamo il momento in cui ci avrebbero detto che era un errore e che si erano sbagliati perché queste cose succedono a un bambino su 3000 e non poteva essere successo proprio a noi. Avevo voglia di scappare da quella saletta piena di medici, piena di estranei che mi stavano dicendo cose che mi facevano paura su mio figlio/a.
Aspettavo che mi dicessero che era un incubo e che presto sarei tornata alla normalità ma la normalità era ormai un orizzonte lontano. Tutto era cambiato. Io, noi, siamo cambiati. Ci hanno parlato dei rischi e delle poche possibilità di sopravvivere con un ernia cosi severa (l’ernia diaframmatica è una rara patologia congenita che colpisce in Italia circa 200 bambini ogni anno, e per circa 50 la possibilità di sopravvivenza, senza un intervento fetale, è inferiore al 20%. Molte infatti le donne che in seguito a tale diagnosi decidono di interrompere la gravidanza). Ci hanno detto che, se avessimo deciso di interrompere la gravidanza, avremmo avuto tutto il loro supporto morale perché in una situazione cosi grave era comprensibile non portare a termine una gravidanza.
Una mamma deve essere forte per i suoi figli e io nonostante fossi solo al quinto mese mi sentivo già mamma per la seconda volta.”
L’intervento che si chiama F.E.T.O. (Fetal Endoscopic Tracheal Occlusion) e a cui è stato sottoposto questo piccino consiste nel posizionare un palloncino all’interno della trachea fetale, determinandone l’occlusione, e permettendo così ai polmoni di espandersi, perché il liquido che producono viene trattenuto al loro interno e non si riversa nella cavità amniotica. Tale liquido favorisce l’espansione, la crescita e lo sviluppo dei polmoni.
L’intervento è consistito nell’inserimento all’interno dell’utero, quindi attraverso l’addome materno, di uno strumento dotato di microtelecamera, chiamata fetoscopio, che visualizza il cavo orale del feto e giunge fino alla trachea. Qui viene rilasciato il palloncino riempito con del liquido. Il momento in cui l’inserimento del palloncino viene fatto è di solito intorno alla 26esima settimana, per poi venire rimosso a 34.
Due giorni dopo la nascita Lionel è stato operato per ricostruire il diaframma e, successivamente, è tornato a casa con la sua famiglia.
Tutto questo è stato possibile tramite l’intervento della Fondazione Giorgio Pardi
La Fondazione Giorgio Pardi e il progetto Ama Nutri cresci
La Fondazione Giorgio Pardi, creata nel 2008 in memoria del Professor Giorgio Pardi, un medico italiano, professore di Ostetricia e Ginecologia e scienziato di fama internazionale, ha come obiettivo quello di curare un numero sempre crescente di mamme e bambini in Italia. Per fare ciò la Fondazione investe soprattutto nei giovani ricercatori, sostenendo Progetti di Ricerca non solo in Italia, e progetti umanitari in ospedali e laboratori di diversi paesi del mondo.
Il Progetto Ama nutri cresci, ideato da Sabino Maria Frassà, Segretario Generale della Fondazione, è nato nel 2011 per consigliare in modo scientifico i futuri mamma e papà “prima, durante e dopo la gravidanza” puntando l’attenzione su nutrizione e stili di vita.
Unimamme e voi avevate mai sentito parlare di questa fondazione, di questo progetto e della storia di questo bambino? Non è incredibile che tale storia sia avvenuta in Italia, per noi lo è e ne siamo orgogliose.
In realtà vi avevamo già parlato di chirurgia fetale, raccontandovi sia l’incredibile storia dei 2 gemelli operati in utero perché soffrivano della sindrome della “trasfusione da gemello a gemello” che quella della bambina anch’essa con un problema molto serio la cui mamma ha convinto i medici ad intervenire prima della nascita. Ma si trattava in entrambi i casi di storie straniere.