Oggi vogliamo raccontarvi la storia di un bambino che ha una malattia rara e particolare, ma che nonostante ciò è riuscito a superare le sue difficoltà.
Bambino con una malattia rara: ecco cosa gli è successo
Il piccolo Rory Godfrey è nato con una lingua davvero grande con la quale riusciva a toccare persino la punta del naso senza alcun problema.
Il piccino aveva serie difficoltà a mangiare senza rischiare di soffocare e, spesso, durante la notte, il suo respiro si fermava.
Il problema era così grave che Rory smetteva di respirare 100 volte durante la notte. Soffre infatti della Sindrome Backwith – Wiedemann che colpisce 1 bimbo su 15 mila in tutto il mondo e che fa crescere in modo sproporzionato alcuni organi come lingua, reni e fegato.
Dopo aver osservato le difficoltà del piccolo finalmente i medici hanno deciso di operarlo tagliandogli una parte della lingua e così la sua vita è stata completamente trasformata in meglio.
“Si era arrivati a un punto in cui Rory riusciva a toccare il naso senza provarci e la sua bocca era sempre aperta perché la lingua era troppo grande” racconta il padre del bimbo “era lunga e larga, bloccava le vie aeree, cosa che era pericolosa. Ansimava e rischiava di soffocare quando mangiava e quando dormiva lo sentivamo russare e fermare il respiro. Era angosciante”.
La mamma dichiara: “la lingua si arrotolava all’indietro nella sua bocca perché era molto lunga e larga, non aveva altri luoghi dove stare a parte la bocca, soffocandolo. Ogni notte lo sentivo lottare per ricevere aria ed ero troppo spaventata per dormire in caso mi fossi svegliata accanto a un bambino blu che era morto durante la notte“.
Durante l’operazione i dottori hanno tagliato un bel pezzo di lingua a forma di W prima di ricucire insieme.
“All’epoca era sempre gonfia, ma adesso è perfetta e lui può sorridere perfettamente e tenerla in bocca per la prima volta. Ora è tanto felice, vocalizza spesso e ha compensato per i suoni che non riusciva a emettere prima”.
La situazione è migliorata così tanto che il piccino ha provato a dire per la prima volta “mamma” riuscendoci, mentre fino a poco tempo fa sarebbe stato impossibile.
“Per un po’ di tempo è stato come stare su un otto volante ma ora speriamo di essere alla fine”.
I genitori di Rory hanno avuto una diagnosi solo al terzo mese di vita del piccolo, quando si sono rivolti a un genetista.
“
Continuavo a chiedere che facessero più test e alla fine ci hanno indirizzati a un genetista dove gli hanno fatto la diagnosi, si è trattato di un’intuizione materna”.
Il 90% dei bimbi affetti dalla sua stessa Sindrome hanno problemi alla lingua.
Unimamme, voi cosa ne pensate di questa commovente storia finita bene?
A volte non si pensa che ci sono tanti bambini che devono fare i conti con malattie rare come quella del bimbo di questa storia e quella di un altro bimbo chiamato “pinocchio” dalla mamma.