Può una bambina di soli 5 anni decidere consapevolmente di non volere le cure che la tengono in vita?
Questo il terribile dilemma che si è presentato davanti ai genitori della piccola Julianna Snow, una bimba affetta da una malattia rara, la Sindrome di Charcot Marie Tooth, una neuropatia ereditaria il cui esito è il più triste, e che la costringe a vivere un continuo calvario.
Una bambina di 5 anni ha preso una decisione molto difficile
Julianna non è mai stata così bene da poter andare in chiesa e tutto ciò che sa sul paradiso lo sa dai suoi genitori. Lei quindi sa che in paradiso potrà correre, mangiare e giocare, tutte cose che non può fare oggi. Sa che è lì che incontrerà la nonna e che incontrerà Dio, che la ama anche più dei suoi sessi genitori.
La terribile malattia causa a Julianna deformità ai piedi, mancanza di muscoli alle gambe e rende i movimenti, l’equilibrio, deglutire e respirare molto difficili. Anche tossire. La piccina deve indossare costantemente una maschera per respirare.
Michelle Moon, che è neurologa, ha narrato la lotta giornaliera della figlia, le cui condizioni, negli ultimi mesi, si sono aggravate, incluse difficoltà di respirazione, impossibilità di camminare e necessità di un nuovo ricovero.
Di recente la bambina, dopo diversi ricoveri legati anche a semplici raffreddori, ha espresso il desiderio di non andare piu’ in ospedale, ma di andare in Paradiso, interrompendo le cure e i genitori, dopo averne discusso con lei, hanno deciso di assecondarla. Il loro proposito, condiviso su un blog, ha suscitato scalpore e molte critiche.
La mamma, che tiene un blog in cui racconta a familiari e amici stretti come passa le giornate la sua bambina, e per dare testimonianza a famiglie come la sua che devono convivere con questa malattia, ha rilasciato un’intervista alla CNN dove ha spiegato che il desiderio di sua figlia non è quello di morire, ma quello di vivere la sua ancor breve vita a casa, con i suoi cari.
Ecco la conversazione che la mamma ha avuto con Julianna:
M: Julianna se ti ammali ancora, vuoi andare in ospedale o vuoi restare a casa?
J: No all’ospedale
M: Anche se significa che potresti andare in Paradiso se resti a casa?
J: Si, odio la NT (un tipo di intubazione), odio l’ospedale
M: Ok, quindi se ti sentirai ancora male, vorresti rimanere a casa? Ma tu sai che ciò probabilmente significa che andrai in paradiso, vero?
J: annuisce
M: e che dovrai andare in Paradiso da sola visto che mamma e papà arriveranno più tardi?
J: ma io non sarò da sola
M: va bene, non sarai sola.
J: qualcuno verrà in Paradiso presto?
M: sì ma non sappiamo quando ci andremo. Qualche volta sono i bambini a dover andare in Paradiso, altre volte sono le persone più anziane.
J: Alex verrà (il fratellino di 6 anni, piu’ grande)?
M: probabilmente no. A volte le persone vanno in paradiso nello stesso momento, ma il piu’ delle volte vanno da soli. Ti spaventa?
J: no, il Paradiso è bellissimo. Ma non mi piace morire
M: lo so, questa è la parte più difficile. Non dobbiamo avere paura di morire perché noi crediamo che c’è il Paradiso ad attenderci. Ma è triste perchè mi mancherai tanto.
J: non ti preoccupare non sarò sola.
M: so che non lo sarai. Ti amo
J: Pazzamente
M: Si, ti amo pazzamente. Sono tanto fortunata.
J: e io sono tanto fortunata
M: perchè?
J: perchè mi ami pazzamente
Prima di questa conversazione i genitori erano pronti a correre in ospedale se Julianna si fosse sentita nuovamente male, ma ora la mamma dice: “La mia bambina ci ha fatto capire chiaramente che non vuole più andare in ospedale. Quindi abbiamo dovuto lasciar perdere quel piano perché egoista”.
La decisione dei genitori di Julianna, postata sul blog, ha causato una pioggia di critiche. Qualcuno ha accusato la mamma di aver pilotato le risposte della figlia, un esperto di bioetica, Art Caplan, ha sottolineato che non c’è alcuna possibilità che una bambina di quell’età possa comprendere il concetto di morte.
Altri, invece hanno accusato la famiglia, di religione cattolica, di aver ingannato la piccina descrivendo un roseo aldilà.
Ad appoggiare i genitori della piccina invece vi è il dottor Danny Hsia che ha in cura la bimba ritiene che Julianna sia molto piu’ saggia della maggior parte dei suoi coetanei: “è sensato ascoltarla. Ho la fede più totale nei suoi genitori, per lei non c’è luce alla fine del tunnel”.
Dopo i commenti e le critiche ricevute, la mamma ha scritto nuovamente nel blog: ” Lei ha paura di morire, ma mi ha dimostrato un’adeguata conoscenza di ciò che la morte comporta (J: quando muori non fa piu’ nulla. Non pensi piu’.). Lei non ha cambiato idea sul tornare in ospedale e lei sa che ciò significa che andrà in paradiso da sola. Se starà di nuovo male, le chiederemo nuovamente cosa vuole fare, e rispetteremo i suoi desideri“. Poi continua: “ Molto chiaramente, la mia bambina di 4 anni mi ha detto che passare piu’ tempo a casa con la sua famiglia non si confronta minimamente con il dolore di andare in ospedale di nuovo. Mi sono assicurata che lei avesse capito che andare in paradiso significa morire e lasciare questa terra. E le ho detto che significa anche lasciare la sua famiglia per un po’, ma che la raggiungeremo. Vuole ancora evitare l’ospedale e andare in paradiso? Si!”
Di parere opposto all’esperto di Bioetica che ha criticato i genitori, vi è un pediatra nonchè esperto di bioetica, che conosce e ha collaborato con lo stesso Caplan, il dottor Chris Feudtener. Questo medico ha detto che è diverso quando si tratta di praticare la chemio a un bambino malato di leucemia, lì si è in una situazione di bianco o nero, e non c’è scelta: deve fare la chemio. Nel caso di Julianna, invece, si è una situazione di grigio. Gli stessi medici che la tengono in cura non sono sicuri di poterla salvare di nuovo e, se pure riuscissero, lei avrebbe una vita molto peggiore di quella che ha attualmente. Quindi secondo lui la scelta di Julianna è ragionevole, e i genitori fanno bene a tenerne conto. E ha concluso dicendo: “Le cure palliative non significano arrendersi. E’ solo scegliere come vuoi vivere prima di morire. Questa ragazzina ha scelto come vuole vivere“.
Tutte queste opinioni, hanno portato la mamma a fornire un’ulteriore precisazione su sua figlia: se non avete conosciuto Julianna, dice, è difficile spiegare come alla sua giovane età lei possa capire la scelta che ha davanti, come sia lei a provare dolore e come sia giusto che lei possa dire la sua su ciò che le accadrà.
Come accennato, i dottori e le infermiere che conoscono Julianna sono d’accordo.
Al momento le condizioni della bimba sono stabili e la famiglia tiene aggiornate le sue condizioni via Instagram, ma non rilascerà altre interviste. La bambina passa la maggior parte del tempo nella sua camera stile principessa, indossando ogni giorno un vestito nuovo, diventando un giorno Rapunzel, un giorno Frozen, un altro Cenerentola, ecc.
E’ felice e non smette mai di parlare con la sua famiglia e con gli amici che la vanno a trovare.
Sia i genitori che il fratellino si stanno preparando all’evenienza, grazie a degli psicologi. Julianna invece pensa a cosa farà in Paradiso, a dove si dovrà mettere per accoglierli quando la raggiungeranno.
E’ ormai passato un anno dall’ultimo ricovero, ma dato che i genitori sanno che non durerà a lungo, vogliono godersi ogni momento con la figlia: “Il tempo prezioso che trascorriamo con nostra figlia è molto importante per lui e la sua salute e comfort sono la nostra priorità nei giorni a venire“. E poi quando succederà, decideranno insieme ccosa fare.
E voi unimamme, cosa ne pensate di tutta questa storia? Cosa avreste fatto al posto dei genitori di Julianna?
Sempre su questo argomento vi suggeriamo di leggere del documentario Our Curse in cui il bimbo protagonista è affetto da una patologia che lo rende molto fragile.