L’autismo spiegato da un papà

Gianluca Nicoletti è un giornalista e un papà che non ha compiti facili.

Come giornalista è, tra le altre cose, la voce del programma Melog, la realtà condivisa su Radio 24.

Come papà ha il compito di occuparsi di Tommy,  suo figlio autistico.

Come giornalista e come papà aveva il compito di parlare della Giornata Mondiale Della Consapevolezza dell’autismo: “Il 2 aprile è la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, spero che per la maggior parte degli italiani non significhi solamente vedere monumenti illuminati di blu. Ancora di più spero di non vedere riprogrammati in televisione i soliti fanta-autistici prodigiosi, da Rain Man al bambino veggente e genio matematico di una serie americana trasmessa dalla tv satellitare. Spero invece che sia un’occasione per informare su questa sindrome, tanto diffusa quanto poco conosciuta. In troppe occasioni i media quando si occupano di autismo sono il megafono di inesattezze, se non di risvolti leggendari riguardo l’autismo, le sue cause e le possibili terapie per combatterlo. Spero che oggi sia invece una buona occasione per sensibilizzare le istituzioni al problema, informare le famiglie, spesso lasciate a se stesse, aiutare a far crescere una cultura di corretta attenzione riguardo un problema che interessa ben 400.000 famiglie italiane“.

L’esperienza di Nicoletti è diventata un blog e un libro, “Una notte ho sognato che parlavi”.

La trasmissione di oggi ha aiutato innanzitutto a fare chiarezza sull’autismo, sui numeri dell’autismo, sulle cure e su cosa fare.

Ospiti della trasmissione aperta al pubblico sono stati, tra gli altri:

• il Prof. Luigi Mazzone, ricercatore del Bambino Gesù,
• il prof Carlo Hanau, docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari all’Università di Modena e Reggio Emilia e membro del comitato scientifico dell’Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici)
• Elena Maestrini, Docente di genetica all’Università di Bologna.

Uno scambio di opinioni ed esperienze diverse per “affrontare il problema in modo laico, scientifico e coerente”.

Con il con il prof Hanau si è fatta chiarezza sui numeri, affermando che in merito alla diagnosi della sindrome autistica, essa avviene per:

• 1 bambino su 100 in età tra un anno e un anno e mezzo,
• 6 casi su 100 in bambini tra i 3 e i 6 anni,
• 1 su 100 per i bambini di otto anni.

Questa discrepanza di dati è dovuta alla difficoltà di arrivare ad una diagnosi certa.

Parlando di autismo si è fatto poi chiarezza sul fatto che essa non é  una malattia, né una patologia, ma una sindrome. E questo è uno dei motivi per cui la diagnosi può essere difficoltosa. La diagnosi precoce è fondamentale per intervenire per tempo con terapie mirate fin da subito, ad esempio permette di poter sottoporre il bambino ad una trattamento educativo precoce e intensivo come l’ABA, scienza derivante dall’Analisi del Comportamento applicata all’autismo.

Uno dei paradossi del nostro paese però sta nel fatto che, secondo tutti gli interventi della trasmissione, i fondi dello Stato sono impiegati per terapie non efficaci e personale non adatto. Le terapie che vengono sovvenzionate per gli autistici sono aiuti soprattutto dal punto di vista della logopedia e della psicomotricità, e non  aiuti comportamentali.

Come spiega il prof Mazzone: “Ci sono evidenze scientifiche, le terapie comportamentali sono la prima scelta”  e quindi è assolutamente necessario che le linee guida con cui vengono assistite le famiglie, con bambini o adulti con problemi di autismo, vadano riviste in tal senso. Da qui la difficoltà che trovano molti medici a farsi ascoltare dalle famiglie dei pazienti, e la necessità di qualificare il personale che c’è, ma è impreparato.

Grazie alla genetista Elena Maestrini, si è fatta invece chiarezza sul fatto che: “Lo spettro autistico ha sicuramente una base genetica, ma questa è molto complessa”. Per cui alla domanda di Nicoletti: “E possibile tramite una mappa genetica prevenire l’autismo?” la risposta a tutt’oggi, purtroppo, è no.

Cosa fare, invece, se si arriva alla diagnosi? Il consiglio ai genitori è quello di affidarsi ad associazioni serie come Fantasia, Federazione Nazionale delle Associazioni a Tutela delle persone con Autismo.

E cosa succede quando i bambini autistici crescono? Succede che le cure passano di competenza ai genitori, che nel frattempo sono anche invecchiati. Da qui il progetto di Nicoletti di luoghi dove i ragazzi e le famiglie di autistici possano riappropriarsi della propria vita: “la Città felice, uno spazio che potrà nascere a Roma, dove gli autistici avranno la possibilità di passare giorni più sereni”.

Sempre Nicoletti, in un’ intervista sul sito di Radio Vaticana , specifica: ” vorrei creare delle aree, dei luoghi felici, dei centri aperti in cui questi ragazzi siano seguiti dalle persone che per mestiere e per vocazione sappiano bene qual è la loro patologia, e possano incominciare ad avere occasioni di vita adeguate al loro modo d’essere, ecco. Incominciare a creare delle aree in cui questi ragazzi si sentano felici perché si sentono realizzati: non è che sono stupidi perché sono autistici; sono semplicemente isolati dal mondo. Ma dentro hanno la nostra sensibilità, la nostra percezione del mondo, anzi: molto più acuta e sottile. Mio figlio sente gli umori di casa prima ancora che noi possiamo anche solo esprimerli…”.

Tra le tante, tantissime cose che abbiamo imparato oggi tramite le parole di questo papà, vogliamo condividere anche queste trovate nella sezione dediche del blog di Nicoletti: “Il mondo è pieno di gente grigia e pesante come pietre, i nostri strampalati figli parlano poco, ma almeno emanano pensieri di una leggerezza tale da far volare persino noi.”

Grazie Nicoletti per averci informato, per aver fatto un po’ di chiarezza e per averlo fatto con responsabilità e leggerezza.

E voi unimamme, conoscevate questi numeri?