Care unimamme oggi vi presentiamo la storia di Grace Anna Rodgers, una bimba affetta da una rara forma di nanismo che non si lascia abbattere dalle difficoltà, ma le combatte a suon di musica.
Già perché questa minuscola cantante, nonostante i suoi problemi, tra cui anche la sordità, ci ha stupiti all’età di 16 mesi cantando su Youtube: The Star Spangled Banner e totalizzando, ad oggi, 450 mila visualizzazioni.
La bimba è affetta da una rara forma di nanismo, la Conradi-Hunermann, il che vuol dire che Grace è davvero piccolina, ma la sua voce invece è portentosa.
La vita di questa bimba non è stata priva di ostacoli: ancor prima di nascere, ai genitori è stato consigliato piu’ volte di abortire, dicendo loro che la figlia non avrebbe visto ed avrebbe avuto scarse possibilità di farcele, poi alla nascita, avvenuta con parto cesareo, in cui Grace inspirò meconio (le sue feci) rischiando la morte.
Il seguito è stato tutto in salita, ma non per la sua mamma, che ha fatto di tutto per averla.
La sindrome che affligge Grace è molto rara ed è caratterizzata da:
- malformazioni scheletriche
- anomalie della pelle
- cataratte
- curvatura della colonna fertebrale
- capelli radi
- desquamazione della pelle
Secondo l’Organizzazione Mondiale delle Malattie rare questa è una condizione che affligge le femmine, perché i maschi non sopravvivono.
Si stima che nel mondo 400 mila neonati nascano con questa malattia le cui gravità dei sintomi varia da persona a persona, l‘aspettativa di vita però è simile a quella di chiunque altro.
Oltre alla sordità Grace soffriva anche di distacco della retina, ma dopo 4 interventi per cataratta e glaucoma ora ci vede benissimo.
Nel 2012 la sua incolumità fu messa di nuovo in pericolo a seguito di un’operazione alla spina dorsale e fu in quella occasione che venne alla luce il suo talento musicale.
Costretta in un busto per sei mesi, la piccola amava molto posare la testa sul grembo della mamma e cantare con lei.
“Per una persona che ha mancato il test dell’udito canta molto bene” osserva la madre, entusiasta del talento della figlia.
“Persino il suo dottore è stupito da Grace, forse da grande seguirà la sua vocazione. Non voglio che pensi che solo perché ha una disabilità, non potrà avere successo nella vita, che non possa sognare in grande. Grace è una bimba molto intelligente e il fatto che sia molto piccola non vuol dire che non abbia anche lei uno scopo” ripete la madre della bambina.
Nel frattempo Grace si preparare per cantare alla festa dei veterani in Kansas e a un altro evento in Virginia.
E voi unimamme cosa ne pensate di questa bella storia? Condividete la fiducia della madre di Grace? Che avreste fatto al suo posto?