Esistono situazioni in cui nessuno vorrebbe mai ritrovarsi, ma quando accadono mostrano quanto un genitore possa essere determinato e quanto ami la vita dei propri figli.
Eliza è una bambina di quattro anni a cui è stata diagnosticata una rara malattia genetica: la Sindrome di Sanfilippo. Il decorso è rapido e purtroppo terribile. Il bambino che ne è affetto prima perde la capacità di parlare, poi non può più camminare e infine comincia ad avere degli attacchi. Le aspettative di vita non vanno oltre l’adolescenza.
Glenn e Cara O’Neill, i genitori di Eliza, hanno avuto di fronte una sola alternativa di cura, sperimentale e costosissima. La somma necessaria infatti è di un milione di dollari. Ma non solo: per essere realmente efficace la cura deve iniziare entro i sei mesi dalla diagnosi.
I due genitori non si abbandonano alla disperazione: cercano in tutti i modi di attirare l’attenzione e di raccogliere fondi tramite una pagina apposita. E la solidarietà funziona. In due settimane hanno raccolto più di 500 mila dollari. Ecco il video commovente che apre la loro richiesta.
Le cure di molte malattie rare, quando esistono, sono sempre molto costose dato che i casi sono pochi e la ricerca non è una priorità delle case farmaceutiche. Ma a volte basta davvero poco per concentrare l’attenzione pubblica su temi dimenticati come questi. Basta una storia in cui tutti possano identificarsi.
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