In America si stanno facendo notevoli passi avanti per i bambini che hanno la Sindrome di Down e le loro famiglie.
La Legge di Chloe: cos’è?
Il governatore delle Pennsylvania Tom Corbett ha infatti firmato il Prenatal Education Act, detto anche legge di Chloe, dal nome della bambina che l’ha ispirato, che impone a chi fornisce assistenza sanitaria, di comunicare alle donne che ricevono una diagnosi di questo tipo per il bimbo che portano in grembo, di poter usufruire di una vasta gamma di informazioni di supporto e sostegno dal Department of Health.
Le informazioni riguardano:
- sviluppo fisico, educativo
- esiti psicosociali
- contatti per centri specializzati
- camere di compensazione
- servizi di supporto
Tra di essi spicca anche il Servizio di intervento precoce che fornisce interventi a domicilio e terapie specifiche.
La legge di Chloe deve questo nome, come accennato, a una bimba con la Sindrome di Down, i cui genitori hanno dovuto rinunciare al proprio lavoro per seguire la figlia in mancanza di altre risorse, facendosi pian piano portavoce dei diritti dei bimbi con questo handicap e le loro famiglie.
Il padre di Chloe, Kurt, ha lasciato un impiego nel mondo legale per raggiungere quanto ottenuto con questa firma e adesso fa parte dell‘Interagency Coordinating Council for Early Intervention.
La signora Kondrich, madre di Chloe ha sostenuto questa battaglia affinché nessuna donna si senta confusa e isolata ricevendo una diagnosi prenatale che contempli la Sindrome di Down.
A suo sostegno vi è anche Kishore Velody, direttore del Down Syndrome Center del Children’s Hospital di Pittsburgh che aggiunge che questa legge definirà anche le responsabilità dei medici nel comunicare la diagnosi prenatale della Sindrome di Down.
I dottori stessi infatti riconoscono che fino adesso la loro formazione a questo proposito era molto lacunosa.
Questo però in contrasto con un incremento di longevità delle persone con la Sindrome di Down che da una media di 25 anni negli anni Ottanta ora ha raggiunto i 60 anni.
“Il nostro obiettivo è di far sì che le persone ricevano informazioni esaurienti quando si tratta della propria salute e quella dei loro cari” rincara il dottor Velody che di recente ha scoperto che il 90% delle donne interrompe la gravidanza dopo aver ricevuto la notizia che il loro bambino avrà la Sindrome di Down.
Come ricordato anche tramite il video diffuso in occasione della Giornata Mondiale Sindrome di Down i bambini e ragazzi affetti da questa patologia, possono dare molto a chi li circonda e avere una vita, magari un po’ diversa dalla nostra, ma comunque ricca.
La piccola Chloe per esempio legge da quando aveva 3 anni e in questo campo è allo stesso livello dei suoi coetanei a scuola.
E voi unimamme cosa ne pensate della legge di Chloe? Vorreste qualcosa di simile anche in italia?
Dite la vostra