“Un amico può essere ben considerato il capolavoro della natura” amava dire il filosofo Ralph. W. Emerson e la storia di due bambini: Dylan Siegel e Jonah Pournazarian lo dimostra.
Venuto a sapere che il suo migliore amico soffriva di una malattia rara Dylan Siegel, un bimbo di 7 anni di Los Angeles, ha deciso di realizzare un libro con cui raccogliere fondi a favore della ricerca, arrivando all’incredibile cifra di 900 mila dollari in soli 2 anni dalla pubblicazione.
A Jonah Pournazarian, alla tenera età di 6 mesi, è stata diagnosticata una condizione piuttosto rara: la Glicogenosi di tipo 1B. Si tratta di un disturbo ereditario al fegato che può immagazzinare zucchero, ma non rilasciarlo, provocando livelli così bassi dello zucchero nel sangue da poter essere quasi letali.
Stando così le cose Dylan si è preoccupato per il suo amico quando gli scienziati hanno detto di aver quasi esaurito i fondi per studiare il problema.
Mentre i genitori gli hanno suggerito di organizzare una raccolta fondi il piccolo aveva già in mente qualcos’altro.
David Siegal,il padre del piccolo, ha raccontato così la storia “mio figlio ha detto di voler scrivere un libro e poco dopo è tornato con alcune pagine”.
Inizialmente la famiglia ha stampato il libro in casa, distribuendone 200 copie presso la scuola del piccolo, ma di recente, grazie al battage pubblicitario, il libro di Dyland “Chocolate bar” che ha raccolto 750 mila dollari in 50 stati e 42 paesi del mondo.
Il dottor Dr Weinstein, che si occupa appunto delle ricerche sulla rara malattia di Jonah ha riferito : “il libro di Dylan ha ricevuto più sovvenzioni delle donazioni mediche e borse di studio“.
Whole foods ha partecipato al progetto donando centinaia di barrette di cioccolato, mentre la nota catena di librerie Barnes & Nobles ha ospitato il reading del libro a Los Angeles raccogliendo 5 mila dollari.
Tutti i fondi raccolti sono stati inviati all’University of Florida School of Medicine dove un team di scienziati sta lavorando a una cura.
Chocolate bar, il titolo del libro è anche una frase che Dylan usa spesso, per indicare qualcosa di fantastico.
Secondo quanto riportato da Rabin Pournazarian, padre di Jonah, la malattia del figlio colpisce uno su 1 milione di bambini. La maggior parte delle volte, l’unico nutrimento per il suo piccolo è una miscela di amido di mais e zuppa di pollo immessa nel suo stomaco da un tubo.
I genitori del piccolo vivono nel timore di dimenticare una delle sveglie alle 3 del mattino e mancare di alimentare il figlio attraverso uno dei 12 pasti che lo tengono in vita.
Il Dr Weinstein è fiducioso che, grazie alle donazioni per il libro di Dylan ora una cura per la malattia di Jonah sia più vicina.
E voi unimamme cosa ne pensate di questa straordinaria storia di amicizia?
Questa storia non vi ricorda un po’ quella di Zach e Julia, amici inseparabili disposti a tutto?
Dite la vostra se viva.
Fonte: Daily Mail
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