La Sindrome di Lenz-Majewski è una malattia molto rara, solo 9 bambini al mondo ne sono affetti e, tra di loro, vi è anche un nostro piccolo connazionale: Simone.
Il piccolo vive alle porte di Torino insieme a mamma Lorena e papà Francesco, che sono alla ricerca di altre persone con lo stesso problema e che per farlo sono ricorsi a Facebook, aprendo una pagina intitolata Simone il leone: storia di un bambino speciale.
Corredata da messaggi sia in inglese che in spagnolo, questa pagina mira a mettere in contatto questa famiglia con le altre per potersi confrontare. Aperta da poco più di un mese la pagina Facebook ha già guadagnato più di 7 mila “Mi piace”, numerose manifestazioni si solidarietà e soprattutto la segnalazione di altri 2 casi in Germania e negli Usa, nonché il contatto di un genetista portoghese che forse potrebbe aiutare Simone.
Il nanismo iperostotico da cui è affetto questo piccolo italiano, è veramente una patologia rarissima che comporta numeroso anomalie:
- ritardo nella crescita
- deficit cognitivi
- pelle rugosa con vene visibili
Dunque alle più che comprensibili domande di genitori in ansia per la particolare situazione del figlio e sui trattamenti da seguire per la sua salute, si aggiunge il fatto che non vi è nessuna ricerca, nessuna cura prospettata e nessuno a cui chiedere.
I genitori di Simone descrivono così, a Repubblica, la condizione del loro bambino. “il nostro è stato un percorso di accettazione molto lungo, fatto di tanti pianti. Poi ci si concentra, si tira fuori la forza e, grazie ad una famiglia molto unita, ci si mette in cammino. Simone per il momento sta bene, non ha dovuto subire interventi. Fa tutto, ma con i suoi tempi. Ha 15 mesi, è vivace ed intelligente, ma fisicamente assomiglia ad un bimbo di 7“.
Il piccolo però non è abbandonato a se stesso, ha la sua famiglia e l’aiuto della fisioterapista che, per esempio, gli ha insegnato a stringere le mani della mamma.
Nel frattempo mamme a papà continua a cercare qualcuno che possa assisterli e consigliarli nella crescita di Simone, facendoli sentire meno soli nell’affrontare quest’esperienza.
Per questo piccolo forse ci vorrebbe un amico come lo straordinario Jono Lancaster, un uomo affetto dalla Treacher Collins che gira il mondo per dare sostegno a chi ne ha bisogno.
Unimamme e voi cosa fareste se il vostro piccolo fosse nato con una malattia rara? Pensate che riuscireste a trovare la forza di andare avanti per il suo bene?
Dite la vostra se vi va e se siete interessati ad approfondire o condividere la storia di Simone ecco la sua pagina Facebook.