Un bambino nasce con una rarissima malattia: solo 1 caso su 197 milioni (FOTO & VIDEO)

Il piccolo Eli è un bimbo molto speciale, anche se nato con una malattia rara è amato e coccolato da tutta la sua famiglia.

Prima di incontrare il loro bambino, i suoi genitori, Brandi e Troy Thompson ricordano di aver parlato di come sarebbe stato il loro piccolo, a chi avrebbe somigliato, senza sapere come queste ipotesi si sarebbero rivelate inutili.

Il primo incontro tra mamma e figlio è stato piuttosto schockante, perché niente aveva preparato Brandi all’aspetto di Eli.

Quando le hanno messo il figlio sul petto la donna lo ha guardato ed ha esclamato: “c’è qualcosa che non va“, a cui il medico ha risposto: “no va tutto bene”.

Al che la mamma del piccolo ha urlato: “non ha il naso“.

Il medico non ha potuto che confermare quanto visto da Brandi “la mia famiglia non si era accorta di niente, rapita dall’entusiasmo della nascita, solo quando sono state aperte le imposte della nursery hanno notato che il bimbo non aveva il naso”.

Inizialmente non si sapeva se Eli ce l’avrebbe fatta, ma superata la prima notte erano tutti più ottimisti.

Nel frattempo il medico che si era occupato di Brandi ha riguardato le varie ecografie effettuate durante la gravidanza, senza trovare niente di insolito.

Dopo aver scoperto di portare in grembo un maschietto Brandi aveva perso diversi chili in pochi giorni a causa delle forti nausee. Il suo medico allora le aveva prescritto un farmaco che la donna ha continuato ad assumere per tutta la gravidanza.

Dopo essere andata in travaglio precocemente per 3 volte, Brandi ha dato alla luce il figlio alla 37° settimana, alla 35° il dottore le ha detto che le due settimane successive sarebbero state fondamentali per lo sviluppo dei polmoni del bimbo.

Qualche giorno dopo la sua nascita Eli ha subito una tracheostomia e da allora le sue condizioni sono migliorate.

A seguito della tracheotomia il piccolo non emette più alcun suono quando piange, quindi Brandi deve controllarlo per tutto il tempo.

La donna ha quindi fatto avanti e indietro tra la Ronald McDonald House e la stanza del figlio. Nel frattempo il personale medico si è molto affezionato ad Eli.

Il piccolino, oltre a non avere il naso, è anche privo del sistema olfattivo, la sua rara malattia si chiama infatti Arhinia Congenita di cui si registrano solo 37 casi al mondo. Le possibilità di nascere con questa malattia sono 1 su 197 milioni.

Il caso di Eli ha lasciato completamente stupefatti anche gli operatori sanitari che si sono occupati del bimbo.

Non appena è stato stabilito cosa avesse di preciso tutti hanno cominciato a svolgere delle ricerche, trovando solo pochi e succinti articoli, ora però i medici che si stanno occupando di Eli hanno deciso di pubblicare uno studio sul suo caso che magari possa servire se si presentasse un altro bimbo con la sua stessa malattia.

Brandi però ha voluto provare ad allattare al seno il suo bimbo diventando la prima mamma a riuscirci con un bimbo con una tracheostomia. Grazie alle ricerche Brandi ha trovato una donna: Gráinne Evans, con una figlia con lo stesso problema di Eli.

La donna ha anche scoperto altre persone come Eli di 23 e 16 anni, rassicurandosi così sul fatto che suo figlio sopravvivere all’infanzia.

Apparentemente potrebbe sembrare semplice ricostruire un naso, ma non è così, data la particolarità del volto del bimbo.

“Il suo palato non è completamente formato, il cervello è un po’ più basso del normale” commenta la donna. La sua condizione inoltre influenza la ghiandola pituitaria impedendo così di poter procedere fino a dopo l’adolescenza.

“Noi pensiamo sia perfetto così com’è, finché non vorrà un naso non vogliamo toccarlo, affronteremo la situazione giorno per giorno” ricorda Brandi.

Il piccolo comunque avrà bisogno di cure costanti, specialisti del cranio lavoreranno con Eli per il resto della sua vita.

“Ogni tre, sei mesi dovremo tornare in ospedale per ecografie e visite di controllo per i prossimi 10 anni, almeno” ha aggiunto la donna.

Alcune persone con la stessa malattia di Eli hanno deciso per una ricostruzione dei passaggi nasali, altri invece no.

“Noi faremo del nostro meglio per assicurarci che Eli sia felice. Dopotutto lui è così carino, a volte ci dimentichiamo persino che non ha il naso” assicura la mamma del bimbo.

Anche i fratelli maggiori di Eli lo adorano e pensano che sia perfetto.

Dopo la sua esperienza personale con il figlio Brandi sogna di diventare infermiera di terapia intensiva, ma per il momento è tutto rimandato.

La sua migliore amica, per aiutarla, ha istituito una pagina Facebook per tenere aggiornati amici e parenti sulle condizioni di Eli: “in questo modo è più facile, invece di chiamare tutti individualmente”.

La pagina serve anche a promuovere una raccolta fondi per Eli su Go Found Me, per gli anni a venire di spese mediche per le cure ed operazioni del bimbo.

Brandi, nel frattempo, è tornata al suo lavoro di barista 2 volte la settimana, anche per mantenere il contatto con la realtà.

Ad aiutarla ci sono anche i messaggi lasciati dagli utenti della pagina Facebook, che per lei vogliono dire molto.

“Mi fa davvero bene sapere di avere una rete di sostegno“ ammette la mamma.

A parte il difetto del naso e un paio di carenze ormonali Eli è perfettamente sano, ma Brandi teme il giorno in cui il bimbo tornerà a casa dicendo che qualcuno lo ha preso in giro per il suo naso.

“Non vogliamo che qualcuno abbia pietà di lui, non vogliamo che qualcuno si sente dispiaciuto per Eli, se gli altri si esprimeranno così lui si sentirà nello stesso modo” dichiara Brandi.

Ad ogni modo Eli sta già diventando molto famoso grazie anche al tam tam dei social network e la sua mamma sta mettendo da parte cartelle cliniche, ricordi da consegnare ad Eli per ricordargli che dal momento in cui è nato tante persone si sono infatuate di lui.

Nel suo breve periodo sulla terra Eli ha già fatto tanto, perché ha contribuito a riavvicinare i suoi genitori che si trovavano in un periodo di incertezza: “Eli ha fatto di Troy il mio migliore amico, lui è stato la mia roccia, mi ha rassicurata durante tutto questo lungo periodo”.

Ora Brandi e la sua famiglia si preparano ad accogliere Eli e a portarlo finalmente a casa dall’ospedale.

“Eli riconosce le nostre voci, ci guarda, ci fissa, poi sorride, mi fa sentire come se stessi facendo qualcosa di giusto” ha riferito la donna che non vede l’ora di avere il piccino tra le mura di casa.

Unimamme, solo qualche giorno fa vi avevamo parlato di Miles Skinner, un altro bimbo con una malattia molto rara, che però ha combattuto per sopravvivere, proprio come Eli e che ora spera di avere una vita un po’ più serena, dopo le difficoltà iniziali.

Unimamme cosa ne pensate di questa storia?

Dite la vostra se vi va.

(Fonte: AL.com)