Sara, la mamma che non si è mai arresa alla sua malattia rara (FOTO)

“Le persone si lamentano della propria vita senza tentare in alcun modo di cambiarla. Se non siete felici, alzatevi, cambiate le vostre vite.”

Sara Ceccherini

Care unimamme, sappiamo che essere madre non è facile, è un’avventura complessa ma al tempo stesso meravigliosa. Ne sa qualcosa Sara, una mamma speciale di cui oggi vogliamo raccontarvi la storia.

Sara Ceccherini, ha 30 anni, vive in provincia di Arezzo, ed è mamma di Kevin, bambino di quasi 2 anni. Ma cosa rende speciale Sara è la sua malattia: è infatti affetta da una malattia rara, l’osteogenesi imperfetta, una malattia genetica che rende le ossa fragilissime, per cui sono frequenti fratture spontanee o per lievi traumi, e deformazioni. Nello specifico Sara è affetta da Osteogenesi imperfetta di tipo III che comporta deficit staturale grave, facies triangolare, severa scogliosi, sclere grigiastree dentinogenesi imperfetta.

Ma conosciamola meglio, leggendo cosa ci ha raccontato della sua vita.

Sara Ceccherini, la mamma con l’osteogenesi imperfetta: unico caso in Italia

Sara, parlaci della malattia e di come ha influenzato la tua vita:

“Fin da quando avevo due anni sono seguita dal dottor George Finidori di Parigi, il quale mi ha infibulato tutti gli arti con dei chiodi telescopici che crescevano con la crescita delle ossa allo scopo di tenerle dritte, e in caso di fratture scomposte, di mantenere l’osso composto per evitare ulteriori operazioni.

Sono rimasta in Francia del Nord con mia mamma per 3 mesi per fare riabilitazione dopo le varie operazioni fatte, e mia sorella e mio babbo dall’ italia venivano a trovarci ogni tanto.

Da piccola non è stato molto facile affrontare la malattia: quanto arrivi ai 6-7-8 anni e vedi tutti i bambini che corrono, saltano, e tu quelle cose non puoi farle, inizi a farti delle domande e ti senti diversa dal mondo intero, poi però capisci che si, è vero che non puoi fare molte cose, ma ne puoi fare tante altre e devi concentrarti ed essere contenta per le cose che riesci a fare e cercare di provare a farne sempre di nuove.

Non nego che nella mia vita ho avuto, come tutti, periodi bui dai quali pensavo non ne sarei uscita, la mia malattia in alcuni momenti la vedevo come una cosa insormontabile, ma poi ho cercato di accettarmi per come sono,

Adesso vivo serenamente la mia malattia, mi sono accettata cosi come sono, con tutti i miei difetti e le mie difficoltà e ogni giorno cerco di fare cose normali e ovviamente non mi arrendo.”

Come e quando hai scoperto di essere incinta?

“Ho scoperto di essere incinta alla decima settimana, quindi circa a metà ottobre 2013: all’inizio pensavo ad un ritardo, poi ho iniziato a preoccuparmi sul serio e l’ho detto a mia mamma, dato che il mio futuro marito, Robert, era ancora in Kenya e ci dovevamo sposare a dicembre e la gravidanza non era assolutamente programmata.

Siamo andate subito dal ginecologo il quale ha esclamato: “ma qui cè un bambino!”, mia mamma è quasi svenuta, e io ero incredula, è stato uno shock, non sapevo come gestire la situazione, ma poi dopo pochi minuti mi è stato subito tutto molto chiaro.

Non ho mai pensato di non poter avere figli , perché mi sono sempre sentita in quel senso uguale a qualsiasi altra 

Quali i rischi di una gravidanza e di un parto per te, a parte la probabilità di partorire un bambino affetto anche lui dalla tua stessa malattia?

“Dovevo cercare di non prendere molti chili e cercare di fare attività fisica perché fermarmi a letto sarebbe stato poi difficoltoso per la respirazione, avrei rischiato che il bambino comprimesse i miei polmoni.

Nella ricerca genetica che ho fatto dopo che sono rimasta incinta ho scoperto che sono un carattere dominante della mia malattia quindi ho il 50% di probabilità di trasmettere la mia malattia al nascituro, una percentuale abbastanza alta .

Invece a 5 mesi durante l’ennesima ecografia mi hanno confermato che il bambino era sanissimo ed anzi era quasi più grande della media, mi sono sentita sollevata, perché quel giorno che ancora ricordo benissimo ero andata a fare l’ecografia con una paura tremenda che quasi non riuscivo a parlare, con mille domande e mille dubbi su cosa avrei potuto fare se come me fosse stato affetto da osteogenesi imperfetta.

Quando ho visto che non aveva fratture e le ossa non erano deformi è stata una gioia immensa: me lo hanno fatto vedere in 3D e Kevin era meraviglioso.”

Come è andata la gravidanza? E il parto?

“Non ho mai avuto grossissime difficoltà nell’affrontare la gravidanza, sono sempre stata abbastanza tranquilla e all’inizio non ho avuto nemmeno i sintomi classici della gravidanza. Sono andata a 5 mesi di gravidanza in Kenya per sposarmi, mi sono sempre stati tutti molto vicini, genitori, parenti, amici. Non ho lavorato fino all’ultimo perché facendo un lavoro sedentario mi trovavo in difficoltà a stare a sedere tante ore consecutivamente.

Il percorso è stato abbastanza normale, sono stata seguita per verificare eventuale patologia del bambino all’ospedale Mayer di Firenze dove mi hanno fatto sentire sempre molto tranquilla: dovevo andare lì ogni 3 settimane per fare tutti i controlli del caso.

Durante la gravidanza i medici mi dicevano che a causa della mia bassa statura e la mia scoliosi e la mia cassa toracica piccola avrei partorito a 7 mesi. Solo nell’ultimo mese ero un po’ più affaticata perché avevo una pancia enorme, ed ho partorito a 37 settimane (quindi solo 3 settimane prima del termine) con parto cesareo a Firenze a Careggi nel reparto “Gravidanze a rischio”.

Un po’ mi è dispiaciuto di non partecipare attivamente alla nascita, però se doveva comportare un rischio meglio cosi, e Kevin era subito in formissima: 2.780 kg per 46 cm. Quando l’ho visto mi si è subito riempito il cuore di amore.”

Hai potuto allattare?

“Ho avuto il latte fin dal secondo giorno, e tantissimo, anzi Kevin ha sempre preso solo e soltanto il mio latte perché non riuscivo ad abituarlo nemmeno al biberon: ogni ora reclamava la pappa, e ho smesso di allattare a 13 mesi.”

Crescere un figlio non è mai facile, è impegnativo, a volte stancante e soprattutto serve aiuto e supporto. Tu li hai avuti?

“Devo dire che i primi due – tre mesi sono stati abbastanza duri tra allattamento e prendere i ritmi totalmente diversi da quelli che avevi fino a pochi giorni prima ma poi ci si fa l’ abitudine diventa quasi normale.

Adesso Kevin ha quasi due anni ed è un bambino davvero molto vivace e curioso che va seguito costantemente. Mi aiutano mia mamma, mio babbo e mio marito Robert.

Ovviamente sono stata molto seguita da mia mamma che ha cresciuto me e mia sorella quindi sapeva, diciamo, dove mettere le mani mentre io nei primi periodi ero totalmente disorientata, avevo paura di sbagliare ogni piccola cosa.”

Pensi di voler dare un fratellino o una sorellina a tuo figlio?

“Al momento penso di no, poi in futuro vediamo, magari si può sempre cambiare idea, sicuramente non mi piacerebbe che Kevin crescesse senza fratelli o sorelle come punti di riferimento, vedremo.”

Hai pubblicato 2 libri di poesie e pensieri, vuoi parlarcene?

“Ho iniziato a scrivere durante il mio periodo di università. Mi sono trasferita da sola a Siena per studiare scienze della comunicazione e ho iniziato a scrivere per sfogo, quando ero triste o arrabbiata col mondo intero, scrivevo dappertutto: nei piccoli fogliettini, nei quaderni , nel telefono, quando avevo una piccola ispirazione coglievo l’occasione.

Queste poesie o pensieri sono rimasti nascosti fino a che nel 2007 è morta mia nonna che per me era un punto di riferimento nella mia vita. Ho colto l occasione per farle leggere un po’ ad amici e a mio zio che già scriveva, e tutti mi hanno detto che comunque erano belle cose da leggere. Ho quindi contattato varie case editrici e tutte mi hanno risposto positivamente dicendo che volevano pubblicare quello che avevo scritto, quindi , anche se ho dovuto spendere molti soldi per la pubblicazione. Avrei voluto che mia nonna e mio nonno li avessero visti.”

Conosci donne con la tua stessa malattia che hanno avuto figli?

“In Italia sono la prima che ha avuto una gravidanza con il mio tipo di osteogenesi, cioe di tipo III, e una delle poche in Europa con la patologia cosi aggravata ad essere riuscita a diventare mamma, ci sono altri casi in Italia di gravidanza con osteogenesi imperfetta di tipi più lievi con le quali sono in contatto per scambiarci opinioni.“

Vorresti dire qualcosa alle donne e alle mamme che ci leggono?

“Vorrei dire che anche nelle situazioni di gravidanza più difficili, non bisogna mai mai arrendersi, dobbiamo cercare una nostra tranquillità interiore e pensare che a qualcuna potrebbe sempre andare peggio di come sta andando a noi in quel momento.

Sentitevi libere di fare le vostre scelte senza paura di essere giudicate, perché in quel momento, in quei nove mesi, sarete sempre e comunque voi e il vostro bambino/bambina e dovete pensare al vostro benessere.

Vorrei dare tanto coraggio, forza ed essere vicina virtualmente a tutte quelle mamme o meglio superdonne che devono fare i conti con un figlio con disabilità, siate forti e non vi arrendete mai, per cercare di dare un futuro migliore ai vostri bambini, ogni sforzo non sarà mai stato vano, una vita di dedizione ripagherà ogni sacrificio che voi farete.

Vorrei dire alle mamme che anche se a volte la maternità è davvero difficile, perché toglie del tempo per noi stesse, di non arrendersi perché le cose miglioreranno, e l’ amore per i nostri bambini rende lievi tutti i nostri sacrifici.

Infine penso sempre che ci vorrebbe più educazione alla “diversità” nelle scuole e da parte dei genitori, educare i più piccoli in modo tale che in un futuro possano capire che nel mondo ci sono milioni di persone diverse da te e non per questo vanno emarginati, fissati o etichettati .

Cos’altro aggiungere se non grazie Sara, per aver condiviso la tua storia con noi e per averci insegnato a non arrenderci di fronte alle difficoltà. La tua malattia può aver condizionato la tua vita, ma tu non ti sei arresa.

Care unimamme, vi lasciamo con un altro pensiero di Sara, tratto dai suoi libri “L’arte del silenzio” e “Un’anormale vita quotidiana“.

“Abbi sempre il coraggio di pensare in modo diverso, scavalca i tuoi limiti, solo così potrai realizzare i tuoi sogni”

E se lo dice Sara, ci dobbiamo credere!