Qualcuno come la dottoressa Karen Johnson del team di cure avanzate di pediatria perinatale del Texas Children’s Hospital, che ha recentemente lanciato un’iniziativa per aumentare la consapevolezza sui programmi di cure paliative nelle Unità di Terapia Intensiva Neonatale.
Questa dottoressa ha infatti scritto e pubblicato su Today una bellissima lettera, che vi riportiamo tradotta.
“In quanto neonatologa mi preoccupo dei bambini più malati in ospedale.
Questa è una lettera ai genitori di cui nessuno vuole parlare.
I genitori che non hanno mai dovuto inviare un messaggio per annunciare la nascita.
I genitori che non hanno mai ricevuto un sorriso o visto i primi passi dei loro bimbi.
I genitori che dicono addio quando invece dovrebbero dire: “ciao”.
Ho scritto questa lettera per voi.
Tutto comincia quando scoprite di aspettare un bambino. Diventerai una mamma! Diventerai un papà! Prenotate i primi appuntamenti con il medico e tutto ciò che puoi sognare è quel primo sonogramma e di sentire il suo primo battito. Vi chiedete a chi somiglierà il bambino e come sarà il suo carattere. Non immaginate che non lo saprete mai.
Poi ricevete una telefonata che vi mette in ginocchio. Vi appigliate alla speranza che forse i test siano sbagliati. Quella speranza vi accompagna nella miriade di consulti con consulenti in materia genetica, specialisti di medicina materna fetale, cardiologi, neurologi e chirurghi. Quella speranza cui continuate ad aggrapparvi, sperando ben oltre la speranza, che forse quei test proveranno che il vostro bambino è sano.
La risposta è no, il vostro piccolo non vivrà una vita lunga o una vita sana.
E adesso giacete svegli la notte domandandovi: “e adesso cosa facciamo?” Vi chiedete: perché è successo tutto questo e cosa ho fatto di sbagliato? La risposta è che non avete fatto niente di sbagliato e che noi siamo qui per aiutarvi. Avete avuto a che fare con la mano più dura nella vita. Si tratta di una strada lunga e difficile che state per percorrere, ma noi siamo qui per sostenervi. Io ne ho fatto la missione della mia vita.
Il mio lavoro non si ferma quando arrivano le brutte notizie.
Non importa quanto a lungo il vostro bimbo viva, ogni bambino è amato. Discutiamo su come far star bene il vostro bimbo e come tenere la vostra famiglia unita dal primo respiro all’ultimo. Noi sviluppiamo un progetto per sostenere e occuparci di tutti gli aspetti della vita del vostro bambino e, facendolo, sappiamo quanto il vostro bambino è amato.
Lavoriamo con gli specialisti della vita del bambino per sviluppare oggetti che possano lasciare un ricordo come foto, filmati e calchi delle mani e dei piedi. Mentre la persona a voi preziosa potrebbe non rimanere fisicamente con noi, noi lavoriamo per assicurarci che voi abbiate il maggior numero di ricordi possibile.
Offriamo anche risorse per la vostra famiglia affinché possiate portare il vostro bimbo nella nostra fede.
Onoriamo il vostro ruolo di genitori, il ruolo che questo nuovo bimbo riveste nella vostra famiglia, che sia lungo o breve, e mentre dite addio al vostro prezioso piccolo speriamo che vi ricordiate di aver onorato la sua nuova vita e che l’eredità di amore continuerà a vivere.
Questo bambino sarà sempre vostro e voi sarete sempre dei genitori“.
Unimamme, voi cosa ne pensate di queste toccanti parole? Sapere che esiste un medico che vive empaticamente ciò che vivono i genitori con un figlio malato o perso appena dopo la nascita, ci fa sperare che ce ne siano tanti. E voi ci siete passati? Avete trovato il conforto ed il supporto raccontato in questa lettera? Raccontatecelo se vi va.
Noi vi lasciamo con le commoventi parole di una mamma che vive il ricordo della figlia grazie a delle immagini.
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