Una bimba con una malattia rara doveva vivere 6 settimane ma ha 2 anni – FOTO

Oggi vogliamo parlarvi della lotta di una mamma e di una bambina che, insieme, hanno superato grandi difficoltà.

Una bambina con una malattia molto rara doveva vivere per pochissimo tempo secondo i medici

Danni Latham è una mamma che a 2 anni dalla nascita delle figlia, Isla, ha deciso di raccontare al sua storia, e lo ha fatto per un motivo ben preciso. 

Danni aveva intuito che c’era qualcosa che non andava con la sua gravidanza nonostante le ecografie non mostrassero niente di preoccupante.

“Sapevo che c’era qualcosa che non andava, chiamatelo istinto di mamma“ ha raccontato la donna che ha partorito poi con un parto cesareo.

“Quando Isla è nata ha pianto come tutti gli altri bambini, quando l’hanno messa sulla bilancia hanno capito che c’era qualcosa che non andava. Pesava poco più di 3 kg. e non aveva pelle sui piedi e sulle gambe“.

“Io mi ricordo solo la stanza piena di persone, non riuscivo nemmeno a vederla, l’hanno subito trasportata in terapia intensiva. Durante la mia gravidanza non sono stata bene, ho superato la data prevista per il parto. La bambina sembrava stare bene durante le ecografie perché la pelle non si vedeva. Ho pensato che fosse la fine del mondo, non ho visto mia figlia per 24 ore” ha dichiarato la donna su Wallsall.

Inizialmente le dissero che Isla aveva solo un’infezione e che sarebbe guarita in fretta, ma non è stato così.

Un paio di giorni dopo il parto la donna è stata svegliata nel cuore della notte dall’arrivo dei dottori, mentre dormiva accanto alla figlia.

“Ho chiesto aiuto ma non potevo avvicinarmi. Ho dovuto farmi da parte e lasciar fare ai professionisti. Le hanno dato della morfina”.

La situazione era sempre più critica e la mamma di Isla non riusciva a trovare delle risposte a ciò che stava accadendo alla figlia. Il corpo della bambina si stava riempiendo di vesciche e ferite.

“Come potevano delle persone in cui avevo fiducia non avere delle risposte? I medici facevano dentro e fuori ogni giorno”.

Successivamente le è stato detto che la bambina aveva l’epidermiolisi bollosa, una malattia ereditaria molto rara che riguarda solo 800 mila persone al mondo.

Questa malattia colpisce la pelle,  ma nei casi più gravi può causare anche la morte.

“Il mio cuore era lacerato. Ho implorato di aiutarla, come avrei fatto a gestirlo?”.

Un medico le disse: “Mi dispiace tanto. EB è una malattia rara che dura per tutta la vita. Non c’è nessuna cura nè nessun trattamento. Isla potrà vivere solo fino a 6 settimane“.

La mamma ha quindi chiesto al medico in cosa consistesse esattamente e il medico le ha spiegato che ad Isla mancava qualcosa alla pelle, per cui ogni movimento, ogni frizione, anche i vestiti, causavano ferite alla pelle.

Le è stato poi detto che esistono 3 tipi di EB, e che il tipo più leggero colpisce solo la pelle, mentre il peggiore arriva a toccare gli organi, e porta alla morte.

Hanno dovuto aspettare 8 settimane per capire che tipo avesse Isla.

“Ogni notte andavo a dormire pensando che fosse tutto un incubo, che mi sarei svegliata e che tutto fosse a posto. Ho provato crema dopo crema cercando di convincermi che l’avrebbe fatta sentire meglio ma alla fine ho capito che non potevo“.

Mamma e figlia hanno sviluppato un legame particolare, la piccola lascia ora che la mamma le faccia un’iniezione alle vesciche per drenare il liquido.

“Potrebbe essere peggio ed essere esteso a tutti gli organi interni, la malattia tocca lo strato superficiale della pelle di Isla. Nei giorni peggiori la sua pelle cade e lei non può muoversi. Ma è molto coraggiosa e riesce a gestirla”.

“Mi hanno detto che non sarebbe vissuta più di 6 settimane ma ora ha due anni, mi hanno detto che non avrebbe parlato e può cantare. Mi hanno detto che non avrebbe camminato e corre. Lei ha avuto la meglio su tutto ciò che mi hanno detto non avrebbe fatto”.

Ora la mamma di questa piccina vorrebbe che la sua storia fosse conosciuta per creare maggior consapevolezza nei confronti di questa malattia.

Inoltre ha lanciato una raccolta fondi su Gofundme per aiutare l’ospedale che ha preso in cura la figlia a trovare un rimedio, una cura per questa malattia, non solamente per la figlia.

“Tutto quello che voglio è una crema o qualcosa che ci possa aiutare. Non avrei mai immaginato che questo potesse capitare a noi quindi aiutatemi a costruire consapevolezza su questa condizione in tutti i medici ed infermieri“.

Unimamme voi cosa ne pensate di questa vicenda?  Eravate al corrente di questa malattia? Condividerete la storia di Isla per far conoscere il più possibile questa malattia?

Noi vi lasciamo con la storia di un’altra bimba che ha combattuto duramente per sopravvivere.