Durante una visita di controllo i dottori hanno diagnosticato a Caitlin and Brian Veitz, la coppia protagonista di questa storia, che la loro bimba, non ancora nata, soffriva di ectopia cordis, una malattia molto rara che colpisce 1 bambino su 100 mila.
Si tratta di una situazione molto seria in cui il cuore cresce fuori dal petto, nel caso di Kieran addirittura fuori dal corpo.
In molti casi la gravidanza non giunge nemmeno a termine.
“Abbiamo pensato di aver finito ancora prima di cominciare. Eravamo praticamente certi che questa malattia si sarebbe rivelata fatale“ ha dichiarato mamma Caitlin su Today.
I genitori della piccola si sono mossi alla ricerca di esperti in malattie genetiche che li potessero aiutare.
Uno degli esperti interpellati è arrivato alla conclusione per cui la loro bambina sarebbe potuta sopravvivere a un’operazione chirurgica per correggere l’ectopia cordis dal momento che gli altri difetti cardiaci erano lievi.
“Mi sentivo sicura e volevo andare avanti. Volevo andare avanti e aiutarla a combattere quanto avesse voluto”.
“Nessuno aveva esperienza riguardo la chirurgia pediatrica dell’ectopia cordis, un chirurgo pediatrico può vederla una volta nella vita. Noi però avevamo molta esperienza con i gemelli siamesi dove a volte ti trovi nella situazione in cui il cuore non è nella cavità giusta” ha ammesso il dottor Dr. Joseph Dearani.
“Volevamo dare una possibilità a questa bambina, avevamo la possibilità di dare alla bimba e alla famiglia una speranza realistica”.
La mamma di Kieran ha partorito alla 36° settimana. “Circa 60 dottori, 12 infermieri appartenenti a reparti diversi sono stati radunati in un’ora per far nascere Kieran nel modo più facile possibile”.
La squadra così assemblata è riuscita a riportare il cuore di Kieran nella giusta cavità in sole 5 ore per poi condurla nell’unità cardiaca intensiva.
La piccina è rimasta in ospedale per 4 mesi prima di tornare a casa, adesso riesce a respirare senza il ventilatore di giorno e lo usa solo di notte.
“Per me è stato davvero surreale. Abbiamo iniziato dicendo che le saremmo restati accanto per quanto avesse voluto combattere. Poi è riuscita a superare il parto, un giorno, tre giorni, una settimana, un mese, un anno…”
“Lei sta riscrivendo ciò che si sa sulla sua condizione. Crescerà e farà tutto ciò che fanno gli altri”.
Unimamme, questa è decisamente una storia finita bene.
Cosa ne pensate? Voi ne conoscete altre?
Noi vi lasciamo con la vicenda di una bimba con una malattia rara, vissuta per 22 mesi.
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