Come far “vivere la miglior vita possibile” a bambini con gravissime patologie

Un problema molto delicato e doloroso è quello dei neonati affetti da gravissime patologie che non permetteranno a loro di vivere a lungo dopo la nascita. Situazioni difficilissime per le quali la scienza medica non ha ancora messo a punto dei protocolli specifici di intervento: prendersi cura dei piccoli, accompagnandoli fino alla fine, e aiutare i genitori ad affrontare questo durissimo momento. Servono cure specifiche e assistenza psicologica.

Lo sviluppo di tecniche diagnostiche prenatali sempre più sofisticate ha reso possibile la diagnosi precoce di numerosissime malattie, anche gravi. Se questo ha aiutato la prevenzione e la cura precoce delle patologie, anche durante la gravidanza, ha posto però molti genitori davanti a dilemmi atroci:

• interrompere la gravidanza di bambini che non sopravviveranno al parto o vivranno solo per poche ore,
• oppure portare a termine la gestazione e affrontare la morte dei loro figli appena nati.

Per i genitori che scelgono di far nascere comunque i loro figli non sono state previste finora delle procedure mediche precise mentre è importante sapere come intervenire su questi neonati fragilissimi, quali priorità stabilire, e come aiutare i genitori.

Ora però le cose potrebbero cambiare grazie ad una dottoressa di origine italiana Elvira Parravicini, neonatologa al New York Presbyterian Morgan Stanley Children’s Hospital.

Neonati che non sopravviveranno: il protocollo di cure e assistenza voluto da una dottoressa

Nel 2015, la dottoressa ha sviluppato un programma formale di assistenza alle famiglie che decidono di portare a termine una gravidanza nonostante la gravità di una diagnosi prenatale. Un protocollo di cure e assistenza che si sta diffondendo negli Stati Uniti.

Elvira Parravicini, come si legge sul New York Times, ha sviluppato il “comfort care”, un programma di assistenza per la mamma e il neonato che non vivrà a lungo dopo la nascita. Il comfort care è stato messo a punto per aiutare una donna che voleva tenere la propria bambina in braccio, nonostante alla piccola fossero state diagnosticate gravissime patologie durante la gestazione. Dopo la nascita, la dottoressa Parravicini ha incoraggiato la donna a tenere stretta a sé la figlia neonata. La bambina è morta in ospedale pochi giorni dopo.

A seguito di questa esperienza, la dottoressa ha deciso di sviluppare un apposito protocollo medico per assistere i neonati purtroppo destinati a morire, e i loro genitori. Parravicini ha contattato colleghi medici, infermieri e assistenti sociali per mettere a punto il programma. In questo modo è nato il comfort care. Solo a New York assiste circa una dozzina di casi all’anno.

Quando genitori di nascituri con patologie letali incontrano la dottoressa Parravicini ricevono tutte le informazioni sul percorso da seguire:

• la dottoressa spiega loro che i neonati, di solito, moriranno sereni, senza dolore
• la dottoressa consiglia ai genitori dei bambini, di tenerli in braccio il più possibile dopo che saranno nati, favorendo il contatto pelle a pelle. Questo aiuterà i piccoli a calmarsi, a sentirsi protetti e confortevoli.
• la dottoressa e il suo staff aiutano le famiglie a vivere questi momenti con la massima serenità possibile, aiutando anche i genitori a scattare foto ai loro bambini, per conservarne il ricordo.

Prendersi cura di neonati e famiglie

L’obiettivo del comfort care è quello di prendersi cura dei neonati in modo che non sentano dolore, né sete né fame, siano puliti e asciutti e il più possibile comodi. I bambini che vivono oltre le 12 ore vengono nutriti con l’aiuto di uno specialista. L’obiettivo del programma è quello di far vivere loro una vita più bella possibile, per quanto breve.

Il comfort care offre poi un’assistenza completa ai genitori, con il supporto di psicologi e specialisti, che si occupano anche dei fratelli dei neonati.

Ancora non sono state sviluppate delle vere e proprie linee guida, ma con il lavoro di Elvira Parravicini e altri neonatologi si spera di arrivarci presto.

Quello che conta è sviluppare degli standard basati su evidenze scientifiche per l’assistenza medica ai neonati e psicologica per le famiglie.

E voi Unimamme, avete sentito parlare di questi casi e del comfort care? Cosa ne pensate? Anche da noi manca un protocollo che si occupa dei genitori colpiti da un lutto simile.

Vi ricordiamo la storia di una mamma che ha superato il lutto perinatale.

VIDEO: Elvira Parravicini spiega il comfort care