Unimamme, oggi vogliamo parlarvi della storia di una bambina davvero incredibile e di due amorevoli genitori che fanno l’impossibile per lei.
Zoe, la bambina con l’osteogenesi imperfetta che sta superando ogni aspettativa
Giunta al 5° mese di gestazione Chelsea, la mamma di Zoe, ha saputo che c’era qualcosa che non andava nella gravidanza. Quando il medico premeva sulla pancia della mamma la testa di Zoe ancora nel grembo materno, passava dalla forma circolare a quella ovale. Indagini più approfondite hanno evidenziato che il femore era rotto e le costole erano a diversi stadi di frattura.
I medici li avevano avvertiti che Zoe, probabilmente, non sarebbe sopravvissuta al parto e quindi li hanno invitati ad abortire e donare il feto alla scienza.
“Per noi era più di questo, era la prima bambina avuta insieme” ha dichiarato mamma Chelsea.
Al suggerimento dei dottori i genitori di Zoe sono andati nel panico, ma hanno deciso di portare avanti la gravidanza.
Dopo 3 mesi dagli ultrasuoni Zoe ha fatto il suo ingresso nel mondo. La bambina respirava da sola e aveva dei bei valori APGAR ma si era fratturata la clavicola durante il parto.
Poco tempo dopo si è rotta le braccia e una gamba. Le hanno quindi diagnosticato l’osteogenesi imperfetta di tipo III o il disordine dalle ossa fragili, una forma di nanismo.
Il tipo 3 è la forma più grave di osteogenesi. Le braccia e le gambe sono deformati, le ossa sono fragili e si rompono molto facilmente.
Solo nel Regno Unito 1 persona su 15 mila soffre di Osteogenesi imperfetta, la cui gravità è diversa di caso in caso. La causa è la mutazione di un gene.
Per trattare un neonato come Zoe occorre usare molta accortezza e delicatezza. I genitori raccontano infatti che per cambiarle il pannolino avevano bisogno di una terza persona.
Questi bambini sono così fragili che si rompono le costole anche solo facendo profondi respiri. Purtroppo i piccoli con questa malattia solitamente muoiono molto presto, ma se sono così fortunati da sopravvivere non crescono più di 90 cm. circa e quindi devono trascorrere la loro vita su una sedia a rotelle.
A 3 mesi Chelsea ha dovuto steccare le ossa della figlia per impedirgli di rompersi.
Purtroppo Zoe ha anche i denti friabili, quindi può mangiare solo cibo molto soffice. A 2 anni sono riusciti a incapsularle i denti.
Inoltre anche le ossa delle orecchie sono fragili e un rumore troppo forte può fratturarle.
La piccola però non ha un ritardo mentale, è sveglia come qualsiasi bambino della sua età ed i genitori sperano che possa studiare.
Ora che Zoe ha 6 anni la situazione è leggermente migliorata perché Zoe, come racconta la mamma, può dire ai genitori se si è fatta male o meno.
Per spostarsi usa la carrozzina e partecipa a terapie occupazionali e fisiche, sia a quelle per il linguaggio.
Per questa malattia, purtroppo, non c’è nessuna cura, ma i genitori di Zoe sono ottimisti, nonostante le difficoltà.
“Non cambierei Zoe. In futuro spero che lei possa avere le stesse opportunità degli altri”.
Le cure sono molto costose e per questo motivo la famiglia ha indetto una raccolta fondi su Go Fund me.
Nonostante i dolori che deve affrontare la piccola Zoe sorride e si gode i momenti di felicità, come testimonia la sua pagina Facebook: The Adventures of Zoe Lush.
Con le cura e i vari trattamenti anche lei ha la speranza di trascorrere una vita piena e produttiva.
Unimamme, voi cosa ne pensate della straordinaria storia di questa bimba?
Noi vi lasciamo con la storia di una mamma itailana Sara che ha combattuto con la sua malattia rara, l’osteogenesi imperfetta.
