Unimamme, oggi vi parliamo dell’incredibile storia di un bambino nato con una malattia molto particolare.
Arlo: un bambino felice nonostante la sua malattia rara
Il piccolo Arlo Newcombe è nato con una malattia molto rara che non gli consente di lasciare l’ospedale. Non l’ha mai fatta da quando è nato e infatti trascorre le sue giornate con i fratelli, i genitori e il personale dell’ospedale.
La sua malattia implica il fatto che i suoi polmoni non possano funzionare senza sostegno, facendo sì che Arlo debba dipendere totalmente dall’ossigeno somministratogli, oltre al dover combattere per ogni respiro.
Dal momento che non esiste un sistema di ventilazione grande abbastanza per le sue esigenze Arlo deve rimanere in ospedale, al King’s College Hospita di Londra.
Il piccolo ormai ha già 10 mesi e i suoi due fratelli maggiori Luca e Sonny, di 7 e 3 anni, hanno creato per lui una vera vita alternativa nel reparto ospedaliero.
La famiglia organizza infatti pic nic a base di pizza sul pavimento del reparto, guardano tutti insieme un film sul portatile, leggono, ascoltano la musica.
Quando è nato, a pieno termine e dopo un cesareo andato benissimo, nessuno immaginava ciò che sarebbe accaduto.
Dopo un’ora il bambino ha cominciato a faticare a respirare ed è stato ammesso subito in un reparto specializzato.
“Abbiamo notato che il respiro di Arlo era strano nel momento in cui è nato, inizialmente i medici pensavano che non ci fosse niente di cui preoccuparsi, ma nel corso delle prime ore è stato visitato dai pediatri e condotto in un reparto per ricevere cure particolari.”
In meno di 24 ore Arlo è stato intubato per una sospetta polmonite e dopo 4 ore è stato trasferito in un ospedale più attrezzato.
In seguito il bimbo è stato sottoposto a svariati test ed accertamenti.
“Per noi è stato devastante, come facevano a non esserci risposte? Guardavamo gli altri genitori che erano rimasti nel reparto di terapia intensiva per sei settimane e ci chiedevamo: ma come hanno fatto? Non riuscivo a immaginare di stare lì così a lungo”.
Due mesi dopo i genitori di Arlo hanno ottenuto una diagnosi ma secondo loro non era quella giusta.
Il piccolo Arlo ha subito una tracheotomia ed è costantemente sotto steroidi.
“Ci sono momenti in cui io e mia moglie lottiamo con la realtà di tutto ciò” aggiunge Mike, il padre del bimbo. Ma dice anche “Arlo è il più coraggioso ragazzo che conosciamo. Ha quasi un anno e non ha mai lasciato la terapia intensiva o stato senza il supporto per respirare. Ha avuto una tracheotomia, è stato sottoposto a infiniti test, è perennemente nutrito con tubi, il suo livello di saturazione è misurato 24 ore su 24, 7 giorni su 7 e riceve alti dosi di steroidi che compromettono il suo sistema immunitario. E nonostante tutto ciò, sorride – fa il sorriso più incredibile a quasi tutti quelli che incontra“.
Sebbene nessuno abbia detto loro che devono prepararsi per un tragico scenario nessuno sa cosa gli riserverà il futuro.
Nel Regno Unito ci sono stati solo 12 casi simili a quello di Arlo, ma ognuno ha un’origine genetica diversa.
Per aiutare il loro bambino ad avere una vita il più normale possibile Mike e Chantal, i suoi genitori, hanno deciso di lanciare una campagna su Go Fund Me., che in pochi mesi ha raggiunto quasi 45 mila sterline.
Per assistere il figlio, suo papà ha infatti dovuto lasciare il lavoro in un’azienda di media. “Ho dovuto lasciare il lavoro per occuparmi di Arlo e dei suoi fratelli mentre ci diamo il turno. ”
Il team medico che si occupa di lui ritiene che un giorno Arlo potrà andare a casa, ma non possono fare pronostici sul quando.
Quando questo accadrà Arlo avrà bisogno di un ambiente sicuro e sterile e lo spazio necessario a tutte le attrezzature.
Il costo di tutto ciò non è per niente irrilevante.
“Tutto ciò che sappiamo è che non esiste una cura, nel lungo periodo un trapianto di polmoni potrebbe essere la soluzione, ma anche questa non è priva di complicazioni”.
A parte il grave problema ai polmoni Arlo è un bimbo come tanti altri, è un bambino intelligente, che ama giocare. La loro famiglia deve continuamente dividersi e raramente sono tutti insieme.
“Lui ha una vita che è degna di essere vissuta. Anche se non possiamo dire che avremmo scelto questo per lui non possiamo immaginare di stare senza Arlo“.
“Arlo ci ha insegnato tanto su apprezzamento, gratitudine, sulla vita, ci stupisce ogni giorno, ci è di grande ispirazione e si merita ogni pezzo di amore e tempo che possiamo dargli”.
Il medico che l’ha preso in cura sostiene che Arlo sia un bimbo adorabile “gli vogliamo molto bene, ma non vogliamo che stia qui, dovrebbe essere a casa con la sua famiglia” dichiara l’uomo sul Mirror.
Unimamme, cosa ne pensate di questa commovente storia?
Noi vi lasciamo con la vicenda di un’altra bambina affetta da una malattia rara.