Unimamme, oggi vi parliamo della lotta di una bambina siriana per sopravvivere.
Una bambina siriana nata con una malattia molto rara
Ebrar è una piccola rifugiata siriana affetta da un difetto del tubo neurale, chiamato encefalocele che ha fatto sì che il suo cervello si sviluppasse fuori dalla scatola cranica.
“Non sanno esattamente di cosa si tratti o come sia successo” ha raccontato Safaa, la mamma della bambina “come mamma sono preoccupata, non so cosa accadrà”.
Ebrar che nutrita con un tubo ha il suo cervello cresciuto ricoperto dalla pelle.
“Si tratta di qualcosa fuori dal nostro controllo. Non posso fare niente per lei. Per me è difficile farle il bagno e cambiarla, è una dura lotta”.
Safaa era al sesto mese di gravidanza quando i medici del luogo dove aveva trovato accoglienza come rifugiata le ha detto che la bimba non sarebbe sopravvissuta al parto. Questa mamma è arrivata a Winnipeg con 3 bambini, 1 nipote colpita durante un bombardamento e 2 nipoti che hanno perso i genitori. Dopo essere sfuggita alla guerra, questa mamma ha dovuto comunque affrontare diversi problemi.
“Ero depressa e triste”.
I medici le avevano suggerito di terminare la gravidanza, e che non avrebbe mai visto la sua bambini viva, ma lei non ha voluto per motivi religiosi.
Safaa sapeva che anche se la sua bambina fosse sopravvissuta alla nascita, avrebbe avuto bisogno di un’operazione in cui avrebbe avuto solo il 50% di possibilità di sopravvivere.
Safaa però voleva che la sua piccina avesse la possibilità di avere una vita normale e così ha acconsentito all’operazione.
“Solo avvicinarmi e lei e sentire il suo respiro mi conforta e mi fa sentire più vicina a lei”.
“Quando tocco la sua mano lei mi afferra, le parlo per tutto il tempo e spero che mi capisca”.
Dopo una lunga attesa la piccina è stata sottoposta a un’operazione di 9 ore.
“Grazie a Dio il suo medico è stato molto bravo e ha aiutato molto. Per noi è stato come un miracolo”.
La mamma di Ebrar ha raccontato che ora la situazione è migliorata, “ora sembra quasi normale”.
I medici hanno drenato il fluido che circondava il cervello e l’hanno reinserito nella testa.
La piccina ora respira da sola, ma è ancora ricoverata nel reparto di terapia intensiva. “L’operazione è andata bene”.
Safaa ha dichiarato che però i dottori della sua bimba aspettano di vedere i risultati dei vari esami di controllo per capire quanto l’operazione abbia avuto successo.
Secondo il Centers for Disease Control and Prevention 357 bambini ogni anno, nascono in America affetti dallo stesso problema. La causa però rimane ancora sconosciuta.
L’operazione a cui è stata sottoposta Ebrar è stata molto complessa, con un grande rischio di sanguinamento e ictus, come ha suggerito il dottor Mark Proctor, neurochirurgo capo del Boston Children’s Hospital.
Il suo ospedale è conosciuto per aver trattato altri casi clinici di encefalocele “l’operazione può variare in complessità da chiara e semplice se devi solo chiudere la pelle e il cranio a molto complessa se molto cervello è fuori dal cranio, in modo particolare se vasi sanguigni importanti sono esposti”.
Proctor ha aggiunto che è difficile stabilire se bambini nelle stesse condizioni di Ebrar potranno condurre una vita normale.In alcuni casi i bambini possono avere problemi neurologici per tutta la vita.
“Attacchi epilettici sono comuni in bambini con encefalocele perché se il cervello non si è formato normalmente i segnali elettrici emanati dal cervello non sono normali”.
“Io non conosco così bene questo caso da potervi dire cosa accadrà a questa bimba, ma siamo sempre misurati nel suggerire che ciò che facciamo è aiutare e salvare una vita, a volte la strada davanti a questi bambini è molto dura ” ha dichiarato su CBC News.
Unimamme, noi speriamo che questa bimba si riprenda presto, e che la madre trovi finalmente pace.
Nel frattempo vi lasciamo con la storia di un altro bimbo con una condizione molto rara.