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Neonati in terapia intensiva: una “farfalla viola” in aiuto dei genitori (FOTO)

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valeria bellagamba

Sappiamo bene quanto la nascita possa essere un momento felice per i neogenitori, purtroppo però non sempre tutto va come si vorrebbe.

La storia che è accaduta ad una coppia di genitori dovrebbe farci riflettere.

E se è difficile  può diventare facile parlarne.

Non può esserci dolore più grande della perdita di un figlio. Un dolore che è ancora più assurdo e straniante quando in una coppia di gemelli uno muore e l’altro sopravvive. Accanto alla gioia per la nascita di un bimbo, lo strazio della perdita dell’altro. Accade purtroppo ed è quello che è accaduto ad una coppia di genitori inglesi. Ecco la loro storia e il loro coraggio nell’affrontare questo grande dolore.

Una farfalla viola in aiuto dei genitori in lutto

Millie Smith e Lewis Cann sono una coppia di genitori inglesi che hanno scoperto di aspettare due gemelle verso la fine del 2015. Nella famiglia di Millie ci sono sempre stati figli gemelli, dunque la notizia di essere incinta di due bambine non l’ha sorpresa. Se lo sentiva.

La gioia della donna e del compagno, però, è durata poco.

Durante l’ecografia, il dottore ha comunicato loro una notizia drammatica: una delle due gemelline era affetta da anencefalia. Una malformazione congenita che non consente la chiusura del tubo neuronale e impedisce la formazione del cervello. Un difetto visibile all’ecografia. Questa grave malformazione porta alla morte quasi immediata del del bambino alla nascita.

Millie e Lewis hanno comunque deciso di portare a termine la gravidanza comunque, nonostante fosse ad alto rischio. Hanno trascorso i mesi di gestazione con la consapevolezza che una delle due bambine sarebbe morta subito dopo il parto e che anche l’altra bambina avrebbe corso seri rischi.

La coppia ha deciso di dare i nomi alle due gemelline prima della nascita, sapendo che alla più fragile avrebbero dovuto dire addio subito. Hanno scelto i nomi di Skye e Callie. Alla bambina malata è stato il nome di Skye, da Sky, cielo in inglese, un posto dove i genitori sapevano che la loro bambina sarebbe andata per sempre e dove avrebbero potuto ricordarla ogni volta che avrebbero alzato gli occhi al cielo.

Alla trentesima settimana di gravidanza, a fine aprile del 2016, i medici hanno dovuto effettuare a Millie un taglio cesareo di urgenza. L’intervento è avvenuto al Kingston Hospital. Qui le bambine sono nate, con l’assistenza di un’ostetrica specializzata.

Al momento della nascita entrambe le bambine hanno pianto. Anche la piccola Skye, nonostante i medici avessero detto che non avrebbe emesso alcun suono.

Dopo il parto, ai genitori è stata riservata una stanza apposita, la “Daisy Room, dove poter trascorrere alcuni istanti con la piccola Skye prima che spirasse. Una stanza accogliente e non medicalizzata dove i genitori possono stare accanto al loro bambino al momento del trapasso.

Callie e Skye (The Skye High Foundation)

Nel frattempo, Callie, l’altra gemellina, veniva ricoverata nell’unità di terapia intensiva neonatale, bisognosa di cure specifiche.

Millie e Lewis hanno trascorso tre ore con Skye nella Daisy Room: l’hanno cullata e coccolata nelle pochissime ore di vita. La bambina ha vissuto molto più di quanto avessero previsto i medici.

I genitori hanno raccontato che il momento in cui la figli è spirata  è stato il momento più doloroso della loro vita. Mamma Millie, però, ha detto di essere orgogliosa che la sua bambina avesse resistito così a lungo.

Dopo la perdita della piccola Skye, Millie e Lewis hanno assistito la gemellina sopravvissuta.

Callie era ricoverata in una unità speciale dell’unità di terapia intensiva neonatale dell’ospedale di Kensington. Insieme alla bambina erano ricoverate anche altre tre coppie di gemelli a rischio. Gli altri genitori non conoscevano la situazione di Mille e Lewis e una mamma si è rivolta a Millie dicendole “Sei così fortunata a non avere gemelli!”. In quel momento Millie, sopraffatta dal dolore, è scappata via in lacrime. L’altra mamma non poteva sapere quello che era successo, ma per Millie è stato un dolore troppo forte.

Dopo questo triste episodio, la mamma di Skye ha deciso che situazioni del genere non dovevano ripetersi più. La donna ha ideato un metodo originale, e allo stesso tempo rispettoso della riservatezza dei genitori, per avvisare il personale sanitario e i familiari dei pazienti quando un bambino ricoverato ha uno o più gemelli morti. La donna ha disegnato una farfalla viola, un colore che va bene sia per le femmine che per i maschi.

Quando la farfalla viola è attaccata alla culla o all’incubatrice di un neonato ricoverato, significa che quel bambino ha avuto un gemello morto. Il significato della farfalla è spiegato in un cartello scritto dalla stessa Millie e appeso fuori del reparto. Un modo per informare gli altri, senza che i genitori siano costretti a dare spiegazioni dolorose.

Un’idea utile, rispettosa del dolore dei genitori che hanno perso un figlio gemello, che si è rapidamente diffusa. Ora la farfalla viola è stata adottata da altri ospedali nel Regno Unito e anche all’estero (Detroit, Chicago, Kansas City, solo per citarne alcuni).

Millie e il compagno Lewis non si sono fermati qui. Hanno anche lanciato una campagna di crowdfunding sul web per raccogliere fondi  a sostegno delle famiglie che perdono un figlio:

  • l’allestimento di una stanza come la Daisy Room,
  • l’assistenza di una ostetrica specializzata che sappia supportare i genitori e fornire informazioni utili in caso di morte perinatale,
  • gruppi di supporto sono servizi costosi.

I fondi raccolti servono proprio per finanziare l’assistenza specializzata in questi casi.

Un grande atto di generosità da parte di Millie e Lewis che si è concretizzato nella istituzione della The Skye Foundation. La fondazione ha lo scopo di diffondere gli adesivi della farfalla viola e aiutare i genitori che perdono un figlio al momento della nascita, così che non debbano raccontare sempre la loro storia e possano evitarsi commenti dolorosi.

Voi unimamme che ne pensate di questa storia? Ritenete utile l’uso della farfalla viola anche da noi?

Vi ricordiamo il nostro articolo sulle gemelle siamesi unite alla testa poi separate.

VIDEO: Terapia Intensiva Neonatale

valeria bellagamba

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