Il caso di Charlie Gard, il bimbo inglese di 10 mesi affetto da una patologia rara e gravissima, per il quale i medici del Great Ormond Street Hospital di Londra hanno chiesto e ottenuto di staccare la spina,contro la volontà dei genitori, sta sollevando un sentito dibattito in tutto il mondo.
Molte voci autorevoli in tutto il mondo hanno chiesto di non staccare il bambino dalle macchine che lo tengono in vita e di dare più tempo ai genitori, Connie Yates e Chris Gard. Tra queste anche quella di Papa Francesco e l’appello di mamma italiana.
Charlie Gard: l’appello di una mamma italiana
Chiara Paolini è una maestra elementare di 42 anni e una mamma. Suo figlio Emanuele, che oggi ha 9 anni, all’età di 2 mesi è stato colpito da una malattia rara simile a quella di Charlie, una malattia metabolica progressiva con riduzione del Dna mitocondriale, a esito infausto.
Emanuele, detto Mele, ha perso molte delle capacità che aveva, non parla, non può camminare, è sordo e parzialmente cieco e si alimenta solo grazie al sondino nasogastrico. Tuttavia la malattia lo ha colpito con minore progressione di quanto avevano previsto i medici all’inizio. Oggi il bambino ha nove anni e ha un vero e proprio talento da pittore. Mele dall’età di 3 anni dipinge quadri a tempera con le mani chiuse a pugno.
Dopo aver saputo della vicenda di Charlie, Chiara Paolini ha voluto lanciare un appello alla Corte Europea per i Diritti Umani, con un video pubblicato su YouTube.
“Sono nati con la stessa malattia, grave e sconosciuta. Solo che Emanuele è nato in Italia, Charlie in Inghilterra, dove i giudici hanno sentenziato che deve morire”
Ha detto Chiara nel video diretto ai giudici della Corte di Strasburgo che hanno avallato le decisioni prese in precedenza dai tribunali inglesi.
“Siate umani e siate coraggiosi, lasciate vivere Charlie Gard. Non giudicate la sua vita finché non l’ha vissuta“
La donna ha spiegato che quando Mele è nato, i medici non gli avevano dato alcuna speranza di vita. A 4 mesi gli avevano dato la Cresima con il rito urgente dei bambini in punto di morte. Le cose però sono andate diversamente e oggi Emanuele, pur con tutte le limitazioni della sua condizione, è un bambino vivo e felice.
Chiara Paolini ha così rinnovato il suo appello ai giudici inglesi, chiedendo loro di non staccare la spina a Charlie.
La donna è in contatto con i familiari del bambino, che l’hanno aggiornata della situazione. La zia di Charlie le ha spiegato che daranno a Charlie una forte sedazione per poi staccare il respiratore. La mamma italiana ha paragonato la situazione del bambino inglese a quella di suo figlio:
“Mele e Charlie non sono malati terminali, hanno una patologia progressiva e bisogno di un’assistenza molto forte. Anche mio figlio era attaccato al ventilatore per respirare e oggi non può camminare, è nutrito con un sondino naso-gastrico, è parzialmente cieco e non sente, non può piangere né ridere… apparentemente, perché dentro di sé fa tutto questo.
Quella che per i medici era una condizione disperata si è poi dimostrata il terreno fertile in cui è maturata la sua straordinaria personalità: Mele “parla” con il computer usato dai malati di Sla, gioca a scacchi e mi batte, dipinge quadri, e a studenti che lo hanno invitato ha spiegato cos’è l’arte: «Un talento che viene dal cuore». Abbiamo scoperto che a scuola, come tutti i bambini, ha imparato anche le parolacce! Nessuno sa dirci ora quanto vivrà, nessuno si lancia più in previsioni sul futuro, ma la sua vita è stata rispettata così com’era. E il suo presente è bellissimo“.
Un accorato appello, che è stato ripreso dal quotidiano Avvenire. La mamma lo ha rilanciato anche nel video che vi mostriamo qui sotto.
Su Adnkronos questa mamma ha aggiunto: “La legge sul fine vita che vige in Inghilterra è stata riconosciuta suprema, dai giudici europei, rispetto al diritto alla vita di Charlie. In Italia, invece, la legge vieta l’interruzione delle cure nei bambini senza il permesso dei genitori.”
Secondo lei i genitori di Charlie dovrebbero essere liberi di portare il figlio a casa “devono fare una tracheostomia che permette la ventilazione anche a casa e mandarlo dai genitori. Li vivrà il tempo che potrà: 4 minuti, 4 mesi o 4 anni non si sa.”
E voi unimamme, che ne pensate?