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Attualità

Il primo paese europeo in cui è scomparsa la Sindrome di Down

Published by
Maria Sole Bosaia

Unimamme, oggi vi parliamo della singolare situazione che si sta verificando in un Paese come l’Islanda.

Sindrome di Down in Islanda: cosa sta succedendo?

In questo Paese del Vecchio Continente stanno sparendo le persone con la Sindrome di Down, non a causa di qualche mutazione genetica, ma per una spiegazione molto più scientifica.

Da quando sono stati introdotti i test prenatali, negli anni 2000, la maggioranza delle donne, quasi il 100%, ad aver ricevuto un test positivo per la Sindrome di Down, ha abortito.

I test sono un’opzione, ma lo Stato islandese proclama che tutte le mamme dovrebbero essere informate delle possibilità offerte da questi screening test.

Circa l’80-85% delle donne incinte scelgono di fare questi esami. Usando gli ultrasuoni, un test del sangue, l’età della mamma, il test di Combinazione determina se nel feto ci saranno anomalie cromosomiche, di cui la più diffusa è la Sindrome di Down.

A dispetto delle ovvie difficoltà in più che deve affrontare una persona con la Sindrome di Down, anche loro possono vivere una vita piena con un’aspettativa di vita intorno ai 60 anni.

Negli Stati Uniti il tasso di gestazioni interrotte per la Sindrome di Down è del 67%, In Francia il 77%, in Danimarca il 98%.

In Islanda la legge garantisce la possibilità di interrompere la gravidanza dopo la 16° settimana se il feto ha qualche deformità.

Su una popolazione di 330 mila persone solo un paio di bambini nascono con la Sindrome di Down ogni anno.

Bisogna sottolineare però che a volte i test non sono accurati.

Hulda Hjartardottir, a capo del reparto di Diagnosi prenatale dell’Ospedale dell’University Hospital, dove nasce il 70% dei bimbi islandesi dichiara: “alcuni di loro erano a basso rischio nei nostri test di screening”.

Thordis Ingadottir è una mamma con una bimba con la Sindrome di Down.

Anche lei si era sottoposta ai test offerti dal suo Paese, secondo il loro responso le chance di avere un figlio con la Sindrome di Down erano 1 su 1600.

Il test però è accurato solo all’85%.

Quell’anno lei ha dato alla luce sua figlia Agusta, portando a 3 il numero di bimbi con la Sindrome di Down nati quell’anno, in Islanda, un primato del tutto inusuale.

Da quel momento la donna è diventata un’attivista per i diritti delle persone con la Sindrome di Down.

Il genetista Kari Stefansson, fondatore di deCODE Genetics, dichiara che non vi è nulla di male nel volere un figlio sano “ma fin dove ci si possa spingere nel perseguire questo obiettivo, è una decisione alquanto complicata”.

Hulda Hjartardottir aggiunge che loro, in quanto medici, cercano di fornire un’assistenza il più neutrale possibile, ma naturalmente c’è chi sostiene che il solo offrire il test indica un suggerimento della strada da seguire.

In Islanda più di 4 donne su 5 chiedono il test prenatale.

Helga Sol Olafsdottir, consulente per le donne incinte presso il Landspitali University Hospital, spiega: “noi non vediamo l’aborto come un omicidio. Lo vediamo come una cosa a cui poniamo fine. Poniamo fine a una vita che potrebbe avere grandi complicazioni, risparmiando sofferenza a bambini e famiglie.Penso che sia più giusto così piuttosto che come un omicidio”.

Unimamme, cosa ne pensate voi di questa situazione spiegata da CBS News?

Noi vi lasciamo con la storia di una ragazza con la Sindrome di Down che ha parlato davanti all’ONU.

 

Maria Sole Bosaia

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