“Vi spiego com’è vivere sapendo di morire”: un’incredibile ragazza felice

A volte la vita ci mette alla prova, e lo fa sin dalla nascita. Lo sa bene Claire Wineland è un ragazza bellissima, piena di vita, solare. Quasi non ti accorgi che ha un tubo nelle narici con cui deve convivere da tutta la vita.

Claire è infatti affetta da fibrosi cistica fin dalla nascita, una malattia che produce una quantità di muco eccessiva soprattutto nei polmoni, che deve essere aspirata quotidianamente. L’aspettativa di vita per lei non è altissima, fino ai 37 anni ma non è stato sempre così.

La storia di Claire Wineland, nata con la fibrosi cistica

Claire ne ha passate tante: quando aveva 13 anni è stata in coma per diverse settimane a causa di un’infezione sopraggiunta in seguito ad un’operazione. Nonostante le fossero state date poche possibilità di farcela, lei ha superato le aspettative dei medici e ha superato anche questa difficoltà. Oggi deve prendere 50 pillole al giorno, ha passato negli ospedali metà della sua vita, ha subito 35 interventi chirurgici. Eppure, lei dice che è felice.

Riesce a vivere una vita piena, a fare molte cose, a sorridere e a non piangersi addosso. Addirittura ha voluto creare due progetti,  “The Clarity Project” e “Claire Place Foundation” , per diffondere la conoscenza della sua malattia in maniera ironica e per aiutare i genitori di bambini ammalati per quanto riguarda gli eventuali dubbi e un supporto pratico per superare insieme momenti difficili.

Sul suo canale youtube “The Clarity Project”, Claire si racconta da quando aveva 18 anni. E con il sorriso di chi pare che stia per parlare di trucchi o acconciature – i classici tutorial che si trovano su Youtube – affronta invece argomenti molto difficili come: “Com’è stare in coma?” oppure “La mia aspettativa di vita”, “Come funziona il tubo dell’ossigeno” o ancora “Il tour della mia stanza d’ospedale”. 

Claire dice che dopo essere uscita dal coma sentiva di dover fare qualcosa per poter condividere più informazioni possibili, ad esempio come funzionano i rapporti in ospedale tra medici, pazienti e genitori, cosa gli stessi genitori devono chiedere  quando i loro figli sono ricoverati e che tipo di trattamenti vengono.

Con la “Claire Place Foundation” vengono raccolti dei fondi per aiutare le famiglie, visto che le spese per un malato di fibrosi cistica sono di circa 15mila dollari all’anno (poco più di 12mila euro).

“Quando sono nata l’aspettativa di vita era di 10 anni, adesso ho superato i 20 e vado all’università” ha detto Claire a Popsugar. Certo, vive la sua vita sapendo che la morte potrebbe sorprenderla ma lei non ha paura di morire, lei ha paura di non vivere: “Mi ha sempre terrorizzato l’idea di morire prima di innamorandomi di qualcuno o che qualcuno si innamorasse di me” ed è per questo che ha sempre cercato di vivere appieno.

“Non ho fatto tutto questo perché sono malata ma grazie alla malattia. Ho viaggiato, ho riso, ho avuto il mio appartamento da sola”.

Come consiglio questa ragazza dice di non trattare le persone malate come malate, ma come persone normali.

Che coraggio questa ragazza, non trovate unimamme?

Intanto vi lasciamo con il post che parla di una ragazza affetta da fibrosi cistica che ha scelto di vivere, nonostante avesse chiesto l’eutanasia.