Un bimbo nato con una malattia rara diventa un “Bambino Volante” (FOTO)

Care unimamme, quando si parla di disabilità e di bambini non possiamo non tenere conto del fatto che spesso manchi un dialogo in famiglia o a scuola che prepari i bambini, e a volte anche gli adulti, che aiuti considerare nel modo giusto la disabilità, la malattia, per affrontarla al meglio.

Ci aiuta in questo Patrizio, un bambino di 5 anni, nato il 22 marzo 2012 con anomalie al fegato. Dopo aver avuto una sofferenza cerebrale Patrizio ha quasi da subito manifestato problemi motori. Solo all’età di 3 anni è però arrivata la diagnosi definitiva: sindrome di Alagille, una malattia genetica rara.

Patrizio da piccolo non gattonava e faticava a stare seduto senza appoggio, per lui era difficile anche afferrare gli oggetti che non erano alla sua portata di mano. Patrizio è rimasto però un bambino curioso, vivace e allegro.

La famiglia e gli amici gli sono stati sempre accanto, coccolandolo e aiutandolo a scoprire il mondo.

Passando continuamente di braccio in braccio tra le persone che gli vogliono bene e lo sostengono, Patrizio è diventato per tutti il Bambino Volante.

Il Bambino Volante: il libro illustrato per parlare di disabilità ai bambini

Bambino Volante è oggi un progetto per un libro illustrato che racconti ai bambini e alle loro famiglie il tema della disabilità. Una disabilità vista con gli occhi curiosi e a volte irriverenti di un bambino.

Il protagonista della storia è Pat, un bambino nel cui mondo tutto è sottosopra e imparare a guardare la realtà da quella prospettiva è il traguardo del suo viaggio.

L’idea è quella di creare uno strumento che possa diventare il punto di partenza per una discussione tra genitori e figli, o tra insegnanti ed alunni, sul tema della disabilità o della diversità in generale.

C’è bisogno di più libri che rappresentino la diversità attraverso i loro personaggi – affermano gli autori – c’è bisogno di accendere l’immaginazione dei bambini con storie che guardano alla disabilità dal loro punto di vista.

Nel libro, la storia di Pat inizia con il racconto di questo bambino che dopo pochi mesi di vita, quando tutti si aspettano che inizi a gattonare, inizia improvvisamente a volare.

Ma il suo volo non è come quello dei supereroi: non è aggraziato, è un fluttuare incerto, goffo, come se la forza di gravità su di lui non funzionasse.

I suoi genitori preoccupati decidono di iscriverlo ad una Scuola di Volo per Bambini Volanti.  Qui Pat riceve un Manuale di Volo, una collezione di aneddoti e consigli per Bambini Volanti e per le loro famiglie.

Il libro illustrato affronta quindi diversi temi:

• La diversità considerata anche come “un punto di vista”
  Patrizio è nato con una disabilità, e il confronto con la disabilità farà sempre parte della sua formazione. È la lente attraverso la quale scoprirà il mondo. Chi lo circonda dovrà solo guardare la realtà attraverso quella lente ed essere pronto ad accompagnarlo nella sua scoperta. Da qui l’idea del “manuale”, con consigli non solo per il Bambino Volante, ma anche per la sua famiglia e le altre persone che gli sono accanto.
• I problemi vanno affrontati con ironia
  Le difficoltà quotidiane che si presentano nella crescita di un bambino disabile mettono a dura prova sia il bambino che chi lo circonda. Coglierne l’angolo buffo aiuta a sdrammatizzarle e trasformarle in energia positiva, oltre a renderle accessibili ai i lettori più giovani.
• La vita è un viaggio
  La storia si sviluppa come un viaggio avventuroso nel quale il Bambino Volante è sempre accompagnato dai genitori, che lo sostengono ma devono affrontare allo stesso tempo le loro paure.

Gli autori del libro illustrato sono Alessio Fascicolo, creative director e digital designer, e Fabrizio Festa, art director e illustrator.

Il Bambino Volante è anche un sito web, una pagina Facebook e un profilo Instagram. Aperti per raccontare e promuovere il progetto della storia illustrata di Pat.

Per sostenere la produzione e la stampa del libro è stata infatti lanciata una campagna di raccolta fondi su Kickstarter, piattaforma di crowdfunding. La campagna è partita il 17 ottobre scorso e sarà attiva per 30 giorni.

Una delle “ricompense” (reward) per aver sostenuto il progetto è proprio il libro, disponibile sia in italiano che in inglese.

Il budget raccolto verrà utilizzato per completare la produzione del libro e per la stampa della prima tiratura. Mentre parte dei ricavi dalle vendite future verranno donati alla Fondazione Telethon, sostenitrice del progetto, per la ricerca sulla malattie genetiche rare.

E voi unimamme siete pronte a sostenere il Bambino Volante?

Vi ricordiamo la storia di un papà che ha trasformato la figlia disabile in una supereroina.

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