Keira Esposito aveva solo 5 anni quando le è stata diagnosticata la Sindrome di Sanfilippo. Si tratta di una malattia degenerativa che si manifesta quando nel corpo non c’è l’enzima che deve bloccare le perdite tossiche. Per questo motivo, le perdite vanno a depositarsi sopra al cervello e nel tempo si assiste ad una perdita di memoria, incapacità di movimento, demenza e morte.
I genitori però non si vogliono arrendere e stanno cercando in ogni modo possibile di dare una vita bellissima alla loro piccola figlia, che nel frattempo ha compiuto 8 anni.
Bambina affetta da Alzheimer infantile
“E’ stato traumatico” ha detto suo padre, Dave Esposito, a People. “Ci hanno detto che la nostra bambina stava morendo e che nostro figlio non ancora nato avrebbe potuto avere la stessa sentenza. E’ stato orrendo.”
Negli Stati Uniti la malattia colpisce un bambino su 70mila e la maggior parte di quelli a cui è stata diagnosticata la Sindrome non diventano adulti a causa della mancanza di cure sperimentali.
Adesso Keira ha 8 anni e ha perso la sua capacità di parlare, ma i suoi genitori non si arrendono: Elisa e Dave pensano che l’unica chance di sopravvivenza sia la partecipazione ad un protocollo clinico. “Ci affacciamo a 5, 7 anni in cui nostra figlia soffrirà, seguiti da uno stato vegetativo e poi alla morte. Non possiamo fare altro che combattere“.
Kturns8 è una campagna a cui hanno dato vita i genitori di Keira sulla piattaforma CrowdRise. La famiglia ha già raggiunto 12mila dollari, ma spera di arrivare a 20mila.
“Stiamo facendo quello che ogni genitori farebbe per questo tipo di futuro, stiamo lottando più duramente che possiamo perché Keira sta combattendo duramente” ha detto Elise.
Si tratta di una battaglia contro il tempo: un protocollo clinico sarebbe l’unica speranza, ma la malattia procede molto velocemente ed è molto rara, per questo non ci sono fondi per finanziare le ricerche.
“Devo ricordami il più possibile di vivere il presente perché ci sono dei buoni momenti…e so cosa succederà“.
E voi unimamme cosa ne pensate?
Intanto vi lasciamo con la lettera di una mamma a sua figlia affetta da una malattia rara.