Una mamma che veniva paragonata a un cane a causa delle macchie sulla pelle per una malattia rara, ha deciso di prendere la parola.
Una donna “mezzo cane” ha una malattia molto rara: la sua storia
La ventottenne Marissa Dees è una mamma nata con una malattia rara, una condizione chiamata nevo melanocitico congenito, essa causa una pelle scura e la tendenza a sviluppare un cancro della pelle, potenzialmente letale.
Durante l’infanzia, a causa del suo aspetto, è stata presa in giro e bullizzata aspramente dai coetanei, ma ora dopo la morte di un’amica che soffriva della stessa malattia, Jennifer Androver, ha deciso di parlare della sua condizione.
Marissa si è fatta ritrarre e ha condiviso le sue immagini per incoraggiare tutti ad abbracciare le proprie diversità e per aumentare la consapevolezza su questa malattia che colpisce 500 mila persone.
“Il mio nevo partiva dalla testa e arrivava fin sopra il mio sedere, avvolgeva la parte frontale e le spalle, oltre ad altri 100 nei satelliti. Le macchie della nascita andavano sotto la mia pelle, i muscoli e i tessuti. Potevano essere cancerosi o precancerosi, quindi ne ho rimossi più che ho potuto”.
Dal momento che la donna aveva nevi sopra i nevi e le cellule potevano mutare velocemente, era ad alto rischio di cancro.
“Le operazioni chirurgiche che ho avuto fino adesso hanno trasformato la mia schiena piena di nevi neri e pelosi e nei a quella di una sopravvissuta a ustioni con tante cicatrici”.
Marissa ha raccontato che da bambina era imbarazzata dal suo aspetto fisico e indossava sempre dolcevita anche quando praticava sport e in estate.
Adesso però le cose sono completamente cambiate.
“Venivo ridicolizzata, le persone mi dicevano che dovevo essere per metà cane perché avevo le macchie come i Dalmata su tutta la pelle e questo mi spingeva a nascondermi ancora di più”.
“Dopo la morte di una mia cara amica a causa di un cancro determinato da un nevo ho capito che avevo l’opportunità di continuare a nascondermi dal mondo o di fare la differenza”.
“Si è trattato della chiamata di cui avevo bisogno per abbracciare chi sono e far sapere agli altri che va bene avere questa condizione e mostrare le cicatrici”.
“Ora indosso le mie cicatrici con orgoglio e le lascio sporgere, questo è il mio corpo e apprezzo come è stato fatto”.
Marissa aggiunge che sta cercando di essere più sicura di se stessa dal momento che non si sente più in imbarazzo.
“Quando sono nata i medici non avevano mai visto qualcosa di simile, hanno detto ai miei genitori che non avrei passato la notte”.
Esiste una possibilità su 500 mila di avere questa condizione “è come vincere una lotteria che puzza”.
“Ma la cosa che cerco di ricordare è che sono benedetta e che sto imparando a gestire tutto quello che viene gettato contro di me“.
Un’altra donna con il corpo coperto di ustioni, in passato, ha deciso di condividere le sua cicatrici.
Marissa ha iniziato le operazioni chirurgiche a sei mesi e adesso è arrivata a 30. Inizialmente i medici hanno operato come se si trattasse di una vittima di ustioni, rimuovendo la pelle, ben 20 nevi.
Poi hanno iniziato ad usare degli espansori con un tipo di pallone sotto la pelle, riempito con salina, successivamente hanno tagliato il nevo e hanno allungato la pelle per coprire la cicatrice.
“Ho gravi danni ai nervi a causa delle operazioni chirurgiche per rimuovere i nevi, soffro di dolori quotidiani, ma ho imparato a conviverci e sono grata di svegliarmi tutti i giorni”.
Con il sostegno della famiglia e del fidanzato Norma Green Marissa ha imparato ad accettarsi.
“Il mio fidanzato mi ha fatto capire che non importa come appaio e che la cosa più importante sono le persone che mi hanno aiutata nella mia vita fino adesso”.
Marissa spiega che non le importa più cosa pensano gli altri di lei, o se ha amici: “io ho me stessa, il mio uomo mi guarda le spalle, i miei bambini hanno tutto ciò che gli serve, la mia famiglia è straordinaria, non sono più sola”.
“Le persone non capiscono che ho smesso di nascondermi, molte persone che appartengono alla comunità dei nevi non mostrano le cicatrici perché non ritengono che il mondo la pensi diversamente”.
“Non voglio più nascondermi dietro il mio nevo, voglio condividere e aiutare gli altri e convincerli che non dovrebbero essere spaventati dall’idea di mostrare la loro pelle”.
Ecco quindi il messaggio che Marissa vuole lasciare sul Daily Mail: “dovete abbracciare chi siete, o un giorno avrete rimpianti, non possiamo scegliere un altro corpo”.
Marissa deve sostenere spese mediche ingenti per le sue visite, per questo su Go Fund me si può donare e aiutarla economicamente.
“La mia assicurazione non ritiene che le mie cure siano necessarie, non voglio altre operazioni, ma ho bisogno di cure per le mie malattie”.
Quando uno dei nei cambia deve andare a fare un controllo, poi deve fare anche biopsie e vedere un dermatologo.
“Prendo tutte le precauzioni del caso, ma questa malattia è reale, rara e spaventosa, la realtà è dura e ho già perso un’amica e visto molti bambini morire”.
Unimamme, cosa ne pensate delle parole di questa mamma?
Noi vi lasciamo con la vicenda di una ragazza che veniva bullizzata da piccola per la sua pelle.