Alfie Evans, una proposta di legge per le famiglie dei bimbi malati

Alfie Evans, proposta una legge per le famiglie dei bimbi malati. Mentre si attendono sviluppi sul caso di Alfie.

Tom e Kate, i giovani genitori del piccolo Alfie sono tornati a dialogare con l’ospedale Alder Hey e attendono di riportare il figlioletto malato a casa, dove possa stare circondato dall’affetto dei cari. Dopo gli ultimi momenti drammatici, a seguito dell’ennesimo ricorso respinto davanti alla Corte d’Appello, che ha impedito agli Evans di portare Alfie in Italia, all’ospedale Bambino Gesù, la situazione sembra essersi rasserenata, con papà Tom che ha ringraziato tutti e ha chiesto silenzio, per poter costruire nuovi ponti con l’ospedale.

Dalle testimonianze pubblicate sui social dagli zii di Alfie, tutto sembra procedere serenamente in ospedale. Alfie continua a combattere, dopo il quarto giorno senza ventilatore meccanico, aspetta solo di tornare a casa con mamma e papà.

Nel frattempo, politici e attivisti che hanno seguito il caso stanno proponendo delle leggi che regolino questi casi.

L’ultima foto di Alfie, del 27 aprile 2018.

Alfie Evans: una legge per lui e i bambini nelle sue condizioni

L’eurodeputato inglese Steven Woolfe ha proposto di adottare la Legge di Alfie (Alfie’s Law) , ovvero una legge che tuteli Alfie, i bambini che si trovano nella sua stessa condizione e soprattutto le loro famiglie che si trovano deboli e impotenti di fronte a situazioni molto più grandi di loro.

Alfie, ha raccontato Woolfe, ha sfidato tutti i medici in seguito alla rimozione del suo supporto vitale all‘inizio di questa settimana. I suoi genitori, Kate James e Tom Evans, si sono impegnati al massimo per ottenere aiuto dall’estero. 

Per aiutare la famiglia e le altre famiglie che in futuro potrebbero trovarsi nella stessa situazione, l’eurodeputato Woolfe ha lanciato una campagna per far approvare una legge a sostegno del piccolo Alfie e per sostenere i diritti dei genitori di prendere decisioni informate su cure e trattamenti.

Intervistato da Good Morning Britain, Woolfe ha spiegato che un genitore come Tom Evans, di appena 21 anni, senza un’istruzione universitaria e nessuna laurea in giurisprudenza, si è trovato davanti all’Alta Corte di Londra a combattere per la vita di Alfie contro alcuni dei migliori e più facoltosi avvocati del Paese, pagati dallo Stato tramite il servizio sanitario nazionale con un intero collegio e un sistema giudiziario coinvolti. Chiaramente Tom Evans si è trovato in minoranza, nonostante fosse stato assistito da avvocati preparati, grazie anche alla campagna di sensibilizzazione lanciata per il figlio.

Woolfe ha proposto l’istituzione di un avvocato indipendente che possa tutelare i genitori di bambini come Alfie. Un avvocato non scelto dallo Stato, ma da un gruppo di persone, che possa assistere i genitori e stare dalla loro parte fin dall’inizio.

L’eurodeputato ha parlato di presa di posizione autoritaria da parte dell’ospedale di Liverpool nei confronti di Alfie e dei suoi genitori. Quindi si è domandato il perché un ospedale rispettato come il Bambino Gesù di Roma non potesse occuparsi di Alfie, dopo aver messo a disposizione le proprie strutture. A maggior ragione a seguito dello scontro che  ne è derivato tra i genitori di Alfie e  l’ospedale, visto che si era infranto il rapporto di fiducia.

Perché non è stata data i genitori di Alfie l’opportunità di trasferirlo all’estero? Si è chiesto Steven Woolfe. “Per sostenere che l’ospedale britannico è così buono al mondo che nessun altro può esserlo?“.

“I casi di Charlie Gard, Aysha King, e ora di Alfie Evans, mostrano una pericolosa tendenza di enti pubblici a privare i genitori e le famiglie del diritto di prendere decisioni che ritengono siano nel miglior interesse dei loro figli.” E ha aggiunto: “I diritti dei genitori non dovrebbero essere né ignorati né liquidati come irrilevanti dagli ospedali e dai tribunali, che credono di conoscere meglio e hanno il potere, i soldi e le risorse per sopraffare le famiglie che vogliono semplicemente salvare il loro bambino”.

“Chiediamo un cambiamento nella legge per ripristinare i diritti dei genitori in tali decisioni. A tutti i genitori dovrebbe essere consentito un difensore indipendente per difendere il loro caso con le giuste competenze mediche e legali e l’uguaglianza delle armi finanzierie”

Il sig. Woolfe ha evidenziato i casi di Charlie Gard, morto nel 2017 dopo che un tribunale ha stabilito che era nel migliore interesse del bambino spegnere il suo ventilatore e di Aysha King, un bambino malato di cancro prelevato dai genitori da un ospedale inglese, dove era ricoverato, perché volevano portarlo a Praga per sottoporlo a delle cure sperimentali. I genitori sono stati arrestati e poi rilasciati e ora il bambino sta molto meglio.

Alfie Evans: parlano i genitori di Charlie Gard

Parlando poi di Charlie Gard, accanto alla proposta di una “Alfie’s law”, c’è però anche quella dei genitori del piccolo Charlie Gard, il bambino inglese che aveva commosso il mondo con una situazione molto simile a quella di Alfie. La scorsa estate anche a Charlie, ricoverato in un ospedale specializzato di Londra, era stato staccato il ventilatore a causa della sua grave e inguaribile condizione clinica dovuta ad una rara malattia genetica. Charlie era morto poco prima del suo primo compleanno, il 28 luglio 2017, dopo un anno di ricovero in ospedale.

Anche in quel caso i genitori si opposero e fecero ricorso alla giustizia britannica e poi ala Corte dei diritti umani di Strasburgo. Anche in quel caso i genitori persero il ricorso.

In queste ore, i genitori di Charlie, Connie Yates e Chris Gard, sono intervenuti sul caso di Alfie, che li ha toccati nel profondo, facendo loro rivere il dramma del loro bambino. Sono intervenuti pubblicamente sul gruppo Facebook dedicato al figlio, Charlie’s army, per chiedere delle leggi che evitino il ripetersi di questi casi, di quello che è accaduto prima a loro e che ora sta accadendo ai genitori di Alfie.

I genitori di Charlie hanno scritto di essersi messi al lavoro con consulenti pediatrici, esperti di etica medica, avvocati specializzati, politici e altri genitori che hanno vissuto situazioni simili per proporre una legge che eviti ai genitori conflitti dolorosi e prolungati con i medici. La nuova legge dovrebbe impedire che si arrivi allo scontro in tribunale, con tutte le conseguenze e gli strascichi che comporta, ma regoli in anticipo situazioni complesse come quelle di questi bambini malati terminali.

“Per quelli che non hanno mai vissuto una situazione simile, è impossibile comprendere il dolore che Tom e Kate stanno attraversando“, hanno scritto i genitori di Charlie.

Che ne pensate di queste proposte di legge, unimamme?

Giovedì sera, intanto, in Piazza San Pietro a Roma e davanti al Duomo a Milanoa si è tenuta una veglia di preghiera per il piccolo Alfie.