I diritti del bambino inguaribile: la Carta del Bambino Gesù

I diritti del bambino inguaribile: la Carta del Bambino Gesù per tutelare i piccoli malati gravi.

L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ha presentato la “Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile“, per tutelare quei bambini gravemente malati che non potranno più guarire, ma che non significa siano “incurabili“.

Si tratta di un impegno preciso che il Bambino Gesù ha deciso di portare avanti a seguito dei tragici casi dei piccoli Charlie Gard e Alfie Evans, i due bambini inglesi malati gravi a cui i medici, con il benestare dei tribunali britannici, hanno staccato la spina perché senza speranza di guarigione. Bambini per i quali, secondo i medici, qualsiasi trattamento sarebbe stato inutile e tenerli attaccati al respiratore avrebbe significato prolungare artificialmente e inutilmente la durata della loro vita. Casi che tuttavia hanno dato luogo ad un acceso dibattito su malattia terminale e distacco della spina. Inguaribili ma curabili ha aveva risposto l’Ospedale Bambino Gesù di Roma, che si impegna per assicurare adeguata assistenza, cure e trattamenti specifici ai bambini malati terminali.

Proprio nel caso di Alfie, il Bambino Gesù aveva dato la propria disponibilità ad accogliere il piccolo e la sua famiglia e per un momento sembrava fosse possibile il suo trasferimento in Italia, al bambino nel frattempo con provvedimento d’urgenza era stata conferita la cittadinanza italiana, ma poi la Corte di Appello britannica aveva respinto l’ultima richiesta della famiglia. Una vicenda che aveva profondamente scosso l’opinione pubblica e acceso le polemiche sui bambini inguaribili, come Alfie Evans, ma non necessariamente incurabili né destinati a morire subito. Bambini da accompagnare con una specifica assistenza nel loro percorso di fine vita.

A seguito di questo tragico caso e di quello precedente di Charlie Gard, il Bambino Gesù ha deciso di elaborare una carta per regolare situazioni simili, così delicate, evitando il conflitto tra famiglie e ospedale come è avvenuto per Alfie e Charlie.

“Casi drammatici come quelli di Charlie Gard e Alfie Evans hanno dimostrato la necessità di un dialogo e di un confronto lontani dai conflitti ideologici e giudiziari, con l’obiettivo di trovare ragioni comuni e soluzioni condivise nel quadro dell’alleanza fondamentale tra il medico, il paziente e la sua famiglia”, ha dichiarato la presidente del Bambino Gesù Mariella Enoc.

La Carta dei Diritti del bambino inguaribile

“Esistono bambini incurabili?”, con questa domanda provocatoria, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma si è posto il problema dei bambini malati gravissimi, senza possibilità di guarigione, spesso malati terminali per i quali non si vuole interrompere la vista staccandoli dalle macchine, ma accompagnarli in un percorso di cure e assistenza che comprende anche il sostegno alle loro famiglie.

La domanda su bambini incurabili “nasce dall’amara consapevolezza che la medicina non può purtroppo guarire tutti, ma allo stesso tempo nessun bambino è incurabile, perché curare non significa solo guarire: il processo della cura e del prendersi cura supera gli obiettivi pur fondamentali della guarigione”, ha spiegato Mariella Enoc. Da qui nasce la “Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile”, che stabilisce alcuni principi fondamentali e alcune buone pratiche per trattare casi tanto delicati.

La Carta è nata dall’elaborazione delle precedenti Carte nazionali e internazionali dei diritti dei bambini in ospedale, alla luce dei progressi compiuti dalla medicina e delle più recenti direttive europee nel campo dei diritti all’assistenza sanitaria transfrontaliera. Con il documento si vuole affermare la convinzione che curare non significa solo guarire e che curando il bambino ci si prende cura di tutto il nucleo familiare.

La Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile è un decalogo che mette nero su bianco i diritti del bambino malato grave e della sua famiglia riguardo all’assistenza sanitaria, la cura e l’accompagnamento nel fine vita. Il fine è quello di garantire diritti equanimi al bambino fragile con bisogni speciali, con patologia cronica, senza possibilità di guarigione ma con possibilità di cura, anche durante le fasi terminali di vita.

Tra i principi fondamentali vengono enunciati:

• l’importanza dell’alleanza terapeutica tra famiglia e medico, con il diritto del bambino e della sua famiglia alla migliore relazione con il personale sanitario e con una piena partecipazione al percorso di cura;
• il diritto all’educazione sanitaria, in modo da comprendere la malattia e il trattamento, cooperare con gli operatori sanitari, mantenere o migliorare la qualità della vita;
• il diritto a una second opinion, ovvero un’opinione medica aggiuntiva su una diagnosi ricevuta o un trattamento prescritto;
• il diritto al miglior approfondimento diagnostico, ovvero di consultare le strutture che abbiano maggiore esperienza e qualificazione, anche in ambito extranazionale;
• il diritto del bambino di accedere alle migliori cure sperimentali approvate da Comitati Etici che si avvalgano di specifiche competenze pediatriche, secondo le migliori evidenze derivate dalla letteratura internazionale;
• il diritto di scelta di una struttura sanitaria di propria fiducia, anche trasferendosi in un Paese diverso dal proprio;
• il diritto del bambino alla continuità delle cure e delle cure palliative, e in caso di malattia cronica, ove possibile, il diritto del bambino a restare nella propria casa e ricevere un adeguato trattamento del dolore, fisico e psichico;
• il diritto del bambino al rispetto della sua persona anche nella fase finale della vita, senza alcun accanimento terapeutico, al bambino in condizione di particolare fragilità, comprese le malattie non guaribili e le situazioni ad evoluzione terminale, devono essere garantiti trattamenti medici, infermieristici e di sostegno (psichico, sociale, spirituale) adeguati e proporzionati alla sua condizione, evitando ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione dei trattamenti;
• il diritto all’accompagnamento psicologico e spirituale, il bambino e la sua famiglia devono essere sostenuti nell’elaborazione della malattia, ivi comprese le patologie non guaribili e progressive, tenendo in considerazione non solo i bisogni clinici ma anche quelli emozionali, psicologici e spirituali;
• il bambino e la sua famiglia, infine, hanno diritto alla partecipazione nelle attività di cura, ricerca e accoglienza, favorendone il ruolo attivo nei Comitati ospedalieri, negli sportelli delle Associazioni genitoriali, nelle attività ludiche e ricreative, nella gestione delle Case di accoglienza.

Principi fondamentali che offrono uno strumento utile per evitare o risolvere gli eventuali conflitti che possono sorgere tra la famiglia del bambino malato e i medici dell’ospedale che lo hanno in cura. Una disamina più approfondita di questi principi la trovate sulla pagina del sito web del Bambino Gesù dedicata “Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile“.

La Carta è stata presentata all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma il 28 maggio 2018, nel corso del seminario “Esistono bambini incurabili?“, organizzato a un mese dalla scomparsa del piccolo Alfie Evans.

Che ne pensate di queste nuove regole unimamme? Le trovate utili?

Nel frattempo anche i genitori del piccolo Charlie Gard si sono impegnati per evitare che si verifichino casi simili in futuro.