Una bambina con una malattia rara, l’ittiosi, richiede bagni nella candeggina. La sua storia per diffondere consapevolezza.
La malattia di questa bambina è rara e quindi la famiglia ha dovuto attendere a lungo per avere una diagnosi.
Ittiosi lamellare: la storia di una bimba
Amelia Moe è una bambina che soffre di una malattia rara: l’ittiosi lamellare. A causa di questa la piccola non riesce a sopportare il sapone e quindi deve fare il bagno nella candeggina in modo che la pelle non si infetti. Il ricambio della sua pelle richiede continua idratazione per tenerla flessibile ed evitare che si strappi. Anche unghie e capelli risentono delle conseguenze. La mamma di Amelia, Raven, mette due cucchiai di candeggina nel bagnetto della bambina.
“Si tratta di una cosa controversa, non tutti sono a loro agio, ma è stato raccomandato dai dermatologi ed è il solo modo per combattere i batteri sotto le sue squame. Se non lo facciamo si infetta o se non mettiamo l’olio si presentano dei bozzi sul cuoio capelluto”.
Amelia richiede anche altre cure. La sua mamma spiega che la bimba assume anche pastiglie di fluoride per i denti e a causa della situazione potrebbe avere alcune anomalie dentali.
I genitori mettono della vaselina intorno alla sua bocca altrimenti il cibo le macchia la pelle. Inoltre anche i suoi capelli e le unghie sono fragili. Amelia deve ricevere due bagni al giorno e applicazioni di crema. Le pelle di Amelia in sostanza, cresce e poi cambia.
“Comincia come liscia, poi diventa scura, luminosa. A quel punto non riesce a chiudere gli occhi e noi dobbiamo usare una medicina speciale“.
La mamma aggiunge che poi la pelle comincia a cambiare e a sbucciarsi, per fortuna non sanguina più come quando era nata. Il il viso ci impiega 2 settimane a squamarsi e la testa invece due. Il torso invece è quasi sempre squamoso, somiglia a quello di un rettile. Purtroppo la bimba non ha pori attraverso cui la pelle possa respirare e quindi deve rimanere in casa facendo impacchi per mantenerla al fresco.
Purtroppo la condizione di Amelia viene negativamente commentata dalle persone. Una persona estranea ha detto che lei, Raven, era una persona egoista per aver voluto più bambini con il rischio che avessero la malattia di Amelia. “Amelia è una bambina rilassata, dobbiamo solo fare le cose in modo diverso, fa male sentirsi dare dell’egoista. Quando le persone fanno questi commenti o li ignoro o cerco di educarle spiegando cos’è l’ittiosi“.
I genitori si erano accorti che c’era qualcosa che non andava fin dalla nascita di Amelia. La piccola infatti sembrava una bambola di plastica. Aveva una pelle spessa che sembrava scintillante.
“Non riusciva a chiudere gli occhi o la bocca, il medico non era sicuro che avesse le sopracciglia. Le mani erano così coperte da non poter stabilire se avesse le impronte”.
I genitori di Amelia vogliono diffondere consapevolezza sulla malattia della figlia “vorrei che le persone smettessero di giudicare cose che giudicano fuori dall’ordinario, specialmente le scelte dei genitori” ha dichiarato il padre. Su Go Fund me c’è una raccolta fondi per aiutare Amelia e la sua famiglia.
Unimamme, cosa ne pensate della storia di questa bimba presentata sul Daily Mail?
Noi vi lasciamo con la storia di una bambina “diversa” che cerca amici per giocare.
