Luis Walker è un bambino di 8 anni malato di fibrosi cistica che ha deciso di convincere una azienda farmaceutica, la Vertex Pharmaceuticals, ad abbassare il prezzo di un farmaco. E lo ha fatto scrivendo una lettera a mano al vicepresidente dell’azienda, Rebecca Hunt.
“Avete la medicina che può farmi sentire molto meglio e potrebbe evitarmi di trascorrere così tanto tempo in ospedale, per favore commercializzatela nel mio Paese” ha scritto nella missiva, concludendo così: “Se vostro figlio avesse la fibrosi cistica, so che capireste e abbassereste il prezzo di Orkambi“.
Christina, la madre di Luis, ha aggiunto: “E’ davvero un messaggio semplice, per favore abbassate il prezzo così che il Servizio Sanitario Nazionale possa permetterselo“.
Il farmaco in questione è Orkambi, (lumacaftor/ivacaftor) è “il primo farmaco usato per il trattamento della causa alla base della fibrosi cistica (FC) nei soggetti di età pari o superiore ai 12 anni che presentano due copie della mutazione F508del nel gene regolatore della conduttanza transmembrana della fibrosi cistica (gene CFTR)”, si legge su Osservatorio Malattie Rare, e Luis vorrebbe che venisse reso disponibile nel Regno Unito dal Servizio Sanitario Nazionale. Sembrerebbe infatti che il prezzo imposto dall’azienda sia troppo alto e per questo motivo il NHS non lo avrebbe ancora introdotto.
Il medicinale, spiega la Bbc, è stato approvato dall’Agenzia europea del farmaco (EMA) nel 2015 ma non l’azienda non si ancora accordata sui costi con il NHS.
L’azienda ha poi risposto a Luis dicendo che condivide la sua frustrazione.
Tra l’altro Luis, insieme ad altri bambini malati di fibrosi cistica, ha scritto anche al primo ministro inglese Theresa May, la quale ha risposto: “Caro Luis mi dispiace di sentire che non stai molto bene e che devi trascorrere tanto tempo in ospedale. Dev’essere molto dura per te e la tua famiglia sono determinata a fare ciò che posso perché si arrivi ad avere accesso al farmaco“.
A differenza del Regno Unito in Italia l’accordo è stato raggiunto tra la Vertez e l’Agenzia Italia del Farmaco (AIFA) nel 2017. In Italia infatti sono centinaia i pazienti con Fibrosi Cistica di età pari o superiore ai 12 anni con la mutazione in questione.
La fibrosi cistica, lo ricordiamo, è una malattia genetica rara e invalidante, potenzialmente letale, e progressiva. Questa malattia, che è presente sin dalla nascita, provoca infezioni polmonari croniche e danni a diversi organi.
Cosa aggiungere unimamme, se non sperare che si arrivi presto ad un accordo e che Luis, e come lui altre persone, abbiamo finalmente accesso al farmaco che può davvero cambiar loro la vita, considerando che la fibrosi cistica è una malattia progressiva e quindi ogni giorno è importante…
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