Una mamma ha donato il cervello della figlia di 6 anni morta per un tumore.
L’incubo di questa famiglia è cominciato all’inizio del 2017 quando la piccola Olivia ha cominciato ad essere molto stanca. Una stanchezza preoccupante.
“Mia figlia è passata dall’essere una bimba come tutte le altre e desiderare di riposarsi sempre” ha spiegato mamma Clare, impiegata in banca.
La piccina tornava a casa da scuola e rinunciava a qualunque attività, si sistemava sul divano, dormiva come un sasso.
“Invece di correre in giro come faceva prima chiedeva: “papà, portami tu”.
Olivia aveva spesso nausea e mal di testa. Inoltre inciampava spesso, raccontano i genitori. Il pediatra aveva decretato che si trattava di un virus e di un problema di adenoidi.
“Ma noi sapevamo che c’era qualcosa di tremendamente sbagliato”.
A metà giugno del 2017 Olivia si è svegliata nel mezzo della notte vomitando. Clare ha portato di corsa la figlia al pronto soccorso dove, per l’ennesima volta, le hanno detto che Olivia aveva un virus. Due giorni dopo la piccola ha cominciato a perdere l’equilibrio ed è diventata letargica.
Successivamente la mamma ha controllato la pagina di un’associazione dedicata ai tumori cerebrali, HeadSmart. Il sito elencava i sintomi di questa malattia e, leggendoli, Clare ha capito che corrispondevano a quelli della figlia.
Clare ha condiviso le sue preoccupazioni con la suocera, ma quando è andata dal pediatra questo è sembrato incredulo “i tumori cerebrali infantili sono molto rari“, le ha detto.
Le condizioni di Olivia però sono peggiorate, la bimba perdeva peso. Clare ha quindi portato la piccola in ospedale insistendo per un’ecografia, lì un’infermiera le ha spiegato che temeva che Olivia avesse un tumore al cervello.
I medici hanno spiegato alla coppia che c’era una massa nel cervello della piccina, le hanno fatto un’operazione d’urgenza per metterle uno shunt dal momento che c’era fluido nel cervello.
Olivia aveva un Glioma diffuso intrinseco del ponte, un tumore molto raro che colpisce solo 40 bambini ogni anno: la prognosi devastante andava dai 9 ai 12 mesi.
“La cosa strana è che non ho mai immaginato di vedere Olivia crescere, forse era una premonizione o istinto materno, non so”. Clare ha accettato subito che la figlia sarebbe morta.
“Non avevo scelta, ma ciò che non potevo sopportare era l’idea della sua sofferenza.”
Olivia ha fatto 6 settimane di radioterapia e ha iniziato un trial clinico tramite un’associazione di beneficenza.
La famiglia ha cercato di trascorrere con pienezza il tempo rimasto, facendo il pieno di bei ricordi.
Olivia e i genitori sono stato a Lapland, un parco giochi britannico, sono andati in vacanza a Marrakesh.
“Abbiamo cercato di fare il meglio per andare avanti, avevamo anche Eva a cui pensare” ha spiegato la mamma.
Durante questa odissea Clare ha scoperto su un gruppo facebook che una mamma aveva donato il cervello della figlia. “Per me è stato un momento di illuminazione”. Clare e il marito hanno incontrato i genitori di questa ragazza.
“Tony e io li abbiamo incontrati di persona, ero già sicura al 99,9% di voler donare il cervello di Olivia, ma questo incontro l’ha confermato”.
Per la mamma era questo il modo in cui Olivia “avrebbe lasciato le sue impronte nel mondo”.
“Sapevo che Olivia non sarebbe mai cresciuta, non avrebbe mai avuto un lavoro, allora ho pensato che donare il suo cervello per la ricerca sarebbe stato il suo lavoro“.
Clare si è messa in contatto con una banca locale di cervelli i cui documenti sono da firmare dopo la morte della persona. “Dono” era il nome in codice per il cervello di Olivia.
In Febbraio il lato destro di Olivia era debole e lei non riusciva più a parlare. Purtroppo il tumore stava crescendo di nuovo. Olivia trascorreva tutto il tempo dormendo.
“Per 5 settimane non è riuscita a parlare o deglutire, è stato orribile”.
La famiglia della bimba non dimenticherà mai il 5 giugno del 2018.
“Olivia era sotto morfina e non dimenticherò mai l’inquietante suono del suo respiro”. Clare e il marito erano sempre al fianco della figlia. “Lei voleva sempre tenerci le mani”.
Quando Olivia ha smesso di respirare Clare si è spaventata. “Continuavo a ripetere Oh mio Dio Oh mio Dio è finita.”
Clare era sollevata perché la figlia aveva smesso di soffrire. “Lei sembrava finalmente in pace”.
Clare e il marito hanno trascorso del tempo con la figlia, ormai morta.
“Noi volevamo un po’ di tempo come quando hai appena partorito. Ho detto a Olivia: mi dispiace tanto, la mamma non è riuscita a sistemare questo e salvarti”.
Hanno portato loro stessi Olivia in ospedale, evitando di chiamare un’ambulanza per stare con lei più a lungo.
“Il mio cuore era a pezzi per la morte di Olivia ma ho adorato poterla coccolare, non ho potuto farlo negli ultimi due mesi perché lei stava così male che non voleva che nessuno la toccasse” ha ammesso Clare. “L’ho cullata come un neonato mentre Tony guidava“.
Dopo un po’ di tempo con lei all’ospizio l’hanno portata a fare la donazione.
La mamma ha spiegato che non c’erano cicatrici o segni che indicassero che Olivia aveva donato il cervello, eccetto una linea sotto l’attaccatura dei capelli.
“Lei era perfetta, io volevo solo il cancro via da lei, era pura al funerale e le sue ceneri sono pure”.
Ora la mamma di Olivia ha deciso di condividere la storia per creare maggiore consapevolezza sui tumori infantili e sulla donazione del cervello per la ricerca.
“Aver donato il cervello di Olivia ci è di grande conforto, lei sta ancora lasciando la sua traccia nel mondo. Nessuno mi aveva mai menzionato questa possibilità. So perfettamente che non è una scelta per tutti, ma spero che condividendo la mia storia più professionisti che lavorano nel campo della salute ne parlino. Per mia figlia è troppo tardi, ma donare il suo cervello per la ricerca potrebbe aiutare altri in futuro.Mi dà un barlume di speranza”.
“Non passa giorno che io non soffra per Olivia, ma speriamo che se salviamo anche una sola famiglia sarà valsa la pena del nostro dolore, penso che il nostro angioletto sarebbe fiero di noi”.
Unimamme, voi cosa ne pensate di questa vicenda di cui si parla sul Mirror?
Noi vi lasciamo con la storia di Gianna, una bimba con un tumore guarita grazie a un bacio del Papa.