La drammatica lettera della mamma di un ragazzo disabile

Franca Boccher è la mamma di Bruno, un ragazzo di 31 anni disabile dalla nascita. La donna scrive una lettera dove denuncia l’isolamento nel quale vivono.

La mamma di un ragazzo disabile dalla nascita per un’asfissia neonatale denuncia l’isolamento nel quale la sua famiglia vive da tempo. Franca Boccher in una lettera racconta della corazza che si è dovuta costruire e chiede servizi adatti per i ragazzi disabili. Inoltre lancia un appello all’amministrazione pubblica ed ai politici affinché non si dimentichino di loro.

La donna vive con la sua famiglia in un paese in provincia di Trento, Roncegno.

La lettera della mamma di un ragazzo di 31 anni disabile dalla nascita: “La nostra vita non è più nostra, è un appendice della sua”

Franca Boccher è la mamma di Bruno Ciola, un ragazzo di 31 anni, disabile dalla nascita. La donna scrive una lettera di denuncia. E’ una lettera triste, dolorosa e dove si capisce che Franca è rassegnata e triste. Però è anche un messaggio verso il mondo della politica. Lì incoraggia a fare di meglio, di più ed in fretta.

La lettera di Franca inizia con parole molto forti, come riportato dal quotidiano indipendente del Trentino Alto Adige, L’Adige: “Sono la mamma di Bruno Ciola, ragazzo affetto da una grave disabilità, causata da una gravissima asfissia neonatale. Mio figlio fra pochi mesi compirà 31 anni. La sua vita è stata un susseguirsi di problematiche legate al suo stato di salute. Lui la vita non la vive, bensì la subisce. Subire significa che forse tutto quello che abbiamo fatto per lui, (se solo potesse esprimere un suo parere) non sarebbe stato di suo gradimento e approvazione”.

Prosegue raccontando come trascorrono le loro giornate: “Bruno non cammina, Bruno non parla, Bruno non può né mangiare e né bere, viene nutrito con una sonda gastrostomica detta Peg. Mio figlio trascorre le sue lunghe giornate tra letto e carrozzina. Se il tempo lo permette, ma soprattutto il suo stato di salute lo permette ci concediamo qualche passeggiata. Questa è una breve sintesi di cosa significa essere disabile grave. Cosa significa per nostro figlio e per noi genitori che da trent’anni lo seguiamo con amore e attenzione”.

Bruno dipende interamente dalla mamma, 24 ore su 24, Franca racconta della loro disperazione: “La nostra vita non è più nostra, è un appendice della sua. Per noi non esistono ore di riposo, il nostro è un lavoro 24 ore su 24 per 365 giorni all’anno. Se dovessi dire che lui per noi è stato un dono sarei una grandissima bugiarda. La disabilità non è un dono, chi afferma questo forse non l’ha mai vissuta come l’abbiamo vissuta noi. Noi ci siamo adattati a lui, abbiamo vissuto e viviamo momenti di autentica disperazione. Non siamo sereni, ci siamo semplicemente rassegnati. La rassegnazione è solo frustrazione per la vita che deve fare nostro figlio”.

L’appello di Franca Boccher al mondo della politica: “Non dover elemosinare sempre tutto quello che ci spetta di diritto”

L’appello di mamma Franca: “Quello che chiedo a chi si occupa di politiche sociali è sicuramente impossibile e non verrà neppure preso in considerazione.Chi si occupa di questa materia dovrebbe passare anche una sola giornata e nottata con noi, forse in questo modo riuscirebbe a capire il significato della parola ormai tanto di moda “caregiver”. Io sono un caregiver, non lavoro, perché il mio lavoro è seguire mio figlio in tutti i suoi bisogni. Tutto ciò non è minimamente riconosciuto dal nostro Stato. Io sono solamente una manovalanza a costo zero. Non avrò mai nessuna pensione, non mi posso e non mi devo ammalare altrimenti mio figlio ne risentirà a livello di assistenza. Non sono state create strutture ad hoc che possano ospitare in maniera sicura e dignitosa i nostri figli in caso di una nostra temporanea assenza. Non parlo di istituti, ma di piccole strutture che possano accogliere piccoli nuclei, tipo case famiglia, con personale ben formato. Questo sarebbe un passo importante per creare dei pilastri solidi per mettere in atto la legge del “Dopo di Noi”.

Le persone che si occupano di persone che non sono autosufficienti devono essere prese in considerazione: “Dovrebbero uscire dai loro uffici, alzarsi dalle loro comode poltroncine e fare un bagno di umiltà in queste famiglie. Quando in una famiglia arriva un figlio disabile, non si deve curare solo il disabile. Tutta la famiglia avrebbe bisogno di essere presa in considerazione. A me è successo esattamente il contrario. Siamo stati completamente abbandonati dalle istituzioni. L’isolamento è la peggior insidia che affligge la famiglia di un disabile. Se avevi degli amici spariscono, i parenti spariscono, se mai ci sono stati. Se non vuoi impazzire e soccombere devi crearti una corazza che a volte viene scambiata per superbia. Non è cosi, siamo solamente dei poveri disperati che cercano non di vivere, ma di sopravvivere”.

Franca Boccher chiede più attenzione e servizi adatti: “Non dover elemosinare sempre tutto quello che ci spetta di diritto. Eliminazione o perlomeno riduzione dei costi per lo svuotamento di pannoloni e traverse. Servizi adatti ai nostri figli nel caso noi venissimo a mancare. Riconoscimento della figura del caregiver. Noi col nostro lavoro facciamo risparmiare dei bei soldoni all’amministrazione pubblica. Concludo. Più interesse per noi e i nostri figli, non solo in campagna elettorale”.

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Voi unimamme siete commosse da questa storia? Come si fa a non essere vicini alla signora Franca.