Un bambino di 2 anni operato alla lingua che continuava a crescere – FOTO & VIDEO

Un bimbo è nato con una lingua che non smette di crescere.

Unimamme, oggi vi raccontiamo la storia di Baker Roth, un bimbo venuto al mondo con una malattia molto rara.

I medici avevano iniziato a ipotizzare che il piccolo, non ancora nato, avesse qualche tipo di disordine quando la sua mamma si è presentata in ospedale, alle 31° settimana con la preeclampsia e i dottori hanno avuto l’occasione di condurre qualche test.

Un bambino con una malattia rara: la vicenda

La sua lingua inoltre poteva essere già individuata durante le ecografie alla 27° settimana ma i medici e i genitori pensavano fosse “carina”.

Il piccolino è poi nato con 8 settimane di anticipo con un cesareo d’emergenza.

“Quando è nato un medico ha osservato che aveva una lingua molto larga” ha ricordato mamma Farrah, ma non c’erano avvisaglie del suo grave problema.

Nemmeno lei, chiaramente, aveva capito subito che c’era qualcosa che non andava, pensava che il figlio si divertisse a fare smorfie.

«Ho sempre pensato che giocasse a fare le smorfie e che fosse carino, ma in realtà si trattava di macroglossia per via della BWS. Non molti medici hanno familiarità con questo tipo di sindrome. Ora mi spaventa vedere le sue foto di prima, perché non ho mai pensato a quanto fosse grande la sua lingua e alle difficoltà che avrebbe dovuto affrontare”.

A 3 mesi infatti a Baker è stata diagnosticata la Sindrome di Beckwith-Wiedemann, solo 14 mila bimbi alla nascita ne sono affetti.

Si tratta di una malattia genetica rara per cui la sua lingua non smette di crescere. Baker aveva anche una crescita dell’intestino abnormale per cui è stato operato tre volte quando aveva solo una settimana.

Purtroppo, il calvario di Baker era appena iniziato. Successivamente gli è stato diagnosticato un tumore raro allo stomaco chiamato Epotoblastoma, purtroppo infatti i tumori sono un altro sintomo della sua malattia genetica.

Il piccolo si è dovuto sottoporre a 5 mesi di chemioterapia e poi a un’operazione per rimuovere la massa.

Finalmente, l’ottobre scorso, il cancro è andato in remissione.

Nel frattempo però la sua lingua cresceva a dismisura e così, per evitare che la sua mascella si deformasse e per permettergli di mangiare e respirare i chirurghi l’hanno sottoposto a un intervento chirurgico.

“La sua lingua non aveva abbastanza spazio nella bocca, usciva sempre e pendeva dal labbro inferiore“.

“Per noi è veramente difficile non sentirlo piangere, ridere o parlare” ha aggiunto la mamma “non è stato facile, ma non riesco a vedere le nostre vite senza di lui, è stata una cavalcata selvaggia, pensando a tutto quello che Baker ha affrontato è straordinario quanto possano essere resilienti i bambini”.

Mamma Farrah però è positiva e pensa al futuro: “non ho mai avuto paura che sarebbe morto, sarà emozionante spiegargli da dove vengono le sue cicatrici quando diventerà più grande”.

Ora i genitori sperano che il figlio, che non ha ancora compiuto 2 anni, possa condurre una vita più normale.

Per tenere aggiornati amici, parenti e sostenitori è stata aperta una pagina Facebook: Baker Strong .

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Dal momento che le spese mediche per tutti questi trattamenti sono molto elevate i genitori hanno lanciato una raccolta fondi su Go Fund Me dove finora sono stati raccolti 14 475 dollari su 15 mila.

Unimamme, cosa ne pensate di questa commovente storia?