Un bambino di 3 anni chiede aiuto perché ha una malattia rara.
Tommaso è un bambino di 3 anni nato il 6 ottobre del 2016 affetto da una malattia così rara da non aver nemmeno un nome. I medici la definiscono Patologia metabolica mitocondriale con difetto di trasportatore intracellulare della vitamina B1.
bambino con malattia molto rara cerca aiuto: la sua storia
Le speranze di vita per questo piccolo erano molto basse, ma alla fine Tommy ce l’ha fatta.
Dopo una serie di riceveri la diagnosi è arrivata solo nel 2018 grazie all’ospedale Regina Margherita di Torino. Il suo papà Fabio Benetti ha dichiarato, nel corso di un’intervista con Fanpage: “Tommaso fino al quinto mese di vita sembrava non avesse alcun problema, poi ha cominciato ad avere difficoltà a stare seduto ed anche a gattonare. Ma pensavamo fosse solo un po’ pigro, capita a tanti bambini”.
“Poi a luglio del 2017 lo abbiamo fatto visitare dalla pediatra che ci ha consigliato di fare una visita neurologica e poi una risonanza, che ha evidenziato delle prime piccole cicatrici sul cervello, ma anche in quel caso ci dissero che potevano essere segni di un trauma post-parto. La diagnosi è arrivata solo nel novembre successivo, quando le sue condizioni sono peggiorate a tal punto che è stato ricoverato una settimana nel reparto di rianimazione del Regina Margherita a Torino. I medici hanno scoperto che non avendo più vitamina B1 il suo corpo aveva prodotto molto acido lattico, che gli è salito al cervello fino a portargli tutte queste lesioni”.
Il piccolo deve andare frequentemente in ospedale per cicli di Cortisone. La sua salute però non sta migliorando. Per questo i genitori vorrebbero condurlo in America dove c’è un medico, il professor Michio Hirano, che potrebbe aiutare Tommy.
“Abbiamo sentito parlare del dottor Michio Hirano quando a lui si sono rivolti i genitori di Charlie Gard. Dovremmo portarlo in America e farlo visitare per capire quale cura si può trovare per lui e quali sono i margini di miglioramento. La sua è una malattia talmente rara che è continuamente in fase di evoluzione. Ma per farlo abbiamo bisogno di soldi e per questo chiediamo l’aiuto di tutti”.
Ecco quindi l’appello pubblicato su Go Fund Me dove, al momento, sono stati raccolti 12 575 Euro su 99 mila di obiettivo:
“Ciao, mi chiamo Federico e ho 5 anni. Questo è Tommaso, il mio fratellino che ha ha quasi 2 anni e mezzo. Io lo ho aspettato con tanta gioia e non vedevo l’ora di poter giocare con lui con i dinosauri che sono la mia passione.
Ma Tommy non può giocare con me perchè non parla e non cammina. Mamma e papà mi hanno detto che il mio fratellino ha una malattia rarissima; ci sono solo 6 altri casi in tutto il mondo. Tommy prende tante medicine e la mia mamma non può più andare a lavorare perchè lo deve controllare giorno e notte. Io sono anche un po’ geloso ma voglio bene al mio fratellino e vorrei tanto che guarisse.
Mamma e papà mi hanno detto che una speranza c’è ma bisogna andare in America dove potrebbero aiutare Tommy ma il viaggio e le cure costano tanti soldi. Tommy ha anche bisogno di una casa con l’ascensore perchè per portarlo fuori ha un passeggino speciale molto pesante.
Aiutate il mio fratellino con una piccola donazione se potete farlo, così Tommy potrà giocare con me e con tutti gli altri bambini. Grazie e un bacio grosso grosso!”
Unimamme, cosa ne pensate di questa vicenda?
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