Dove e come mi curo: un sito aiuta a trovare i centri specializzati per le malattie rare

Dove e come mi curo: un sito web aiuta a trovare i centri specializzati per le malattie rare. Come funziona.

Le malattie rare riguardano circa 1 o 2 milioni di persone in Italia. Spesso non è facile trovare il centro o l‘ospedale specializzato nel trattarle e c’è chi gira diverse strutture prima di trovare quella adatta. Grazie a un sito web, però, è possibile individuare l’ospedale, la clinica o il centro medico indicato per la cura di una data patologia e che non sia troppo lontano da casa. Il sito si chiama Doveecomemicuro.it ed esiste già da diversi anni. Attraverso un motore di ricerca sofisticato permette di trovare agevolmente gli ospedali e i centri in Italia specializzati nella cura delle malattie rare e individuare quelli più vicini a casa. Ecco come funziona.

Dove e come mi curo: un sito web per le malattie rare

Il sito web Doveecomemicuro.it è un valido aiuto alle persone affette da malattie rare perché rappresenta un database completo che raccoglie l’elenco di tutti i centri e ospedali specializzati in Italia nelle varie patologie e soprattutto, grazie alla geolocalizzazione, consente di individuare la struttura più vicina a casa.

Doveecomemicuro.it esiste già da 6 anni ed è un sito web dedicato alla ricerca delle strutture sanitarie italiane e alla valutazione dei loro servizi. Ora, si è arricchito di una nuova sezione dedicata alle malattie rare, oltre 9mila, con l’indicazione di oltre 2.300 strutture sanitarie specializzate nel loro trattamento.

La nuova sezione del sito aiuta le persone affette da malattie rare a trovare il centro di riferimento di una specifica patologia: in homepage all’interno della finestra “cerca” si digita nella casella di sinistra il nome di una malattia rara e in quella di destra la regione, quindi cliccando sul pulsante “cerca” comparirà l’elenco di tutti gli ospedali e centri di una data regione specializzati in quella malattia oppure si può scegliere di non indicare la regione e comparirà allora l’elenco alfabetico di tutte le strutture in Italia specializzate in quella malattia.

Quando compare l’elenco dei centri specializzati nel trattamento della malattia indicata, si può filtrare ulteriormente la ricerca spuntando le caselle presenti nell’elenco che appare a sinistra e che indicano ulteriori specializzazioni e servizi. Si può anche selezionare l’opzione Reti di Riferimento Europee (ERN), che riuniscono centri altamente specializzati dei diversi Stati membri, in totale 24, favorendo l’erogazione di un’assistenza sanitaria accessibile e di qualità. I centri che appartengono alla stessa rete possono condividere le informazioni su una patologia rara in modo da arrivare alla diagnosi e alla terapia della malattia stessa. L’Unione Europea ha approvato 24 ERN dedicati a diversi gruppi di malattie rare. All’Italia è stata approvata la partecipazione a 23 ERN su 24 e due di queste reti ERN sono a guida italiana (www.ec.europa.eu).

Sono indicate anche le “help line” per le malattie rare, una serie di recapiti telefonici verdi ed email per ciascuna regione, per la ricerca di informazioni, e un Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento (SAIO) nazionale.

Quando si cercano le strutture specializzate si può cliccare sul nome di ciascuna struttura, nell’elenco che compare con la ricerca per malattia e regione, e conoscere per quante patologie rappresenta un centro di competenza e gli altri servizi di cura offerti.

Secondo le stime dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), le persone affette da una malattia rara in Italia sono 1-2 milioni. Le malattie rare più frequenti riguardano il sistema nervoso e gli organi di senso, le malformazioni congenite, le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e dei disturbi immunitari, quelle del sangue e degli organi ematopoietici.

I nuovi dati sulle malattie rare e i centri dove trattarle inseriti nel sito Doveecomemicuro.it sono stati presentati a Roma e forniti dall’Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare, Ministero della Salute, Orpha.net, Orphadata, da siti web delle strutture sanitarie, Rete europea di riferimento (ERN), Uniamo. Come riportato da Avvenire.

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