Elena Santarelli è protagonista di una tragedia famigliare e lancia un appello
Unimamme, come saprete Elena Santarelli ha appena passato un brutto momento dovuto alla malattia del figlio che ha avuto un tumore alla testa.
Purtroppo i drammi non sono finiti per lei.
Sul suo account Instagram la showgirl ha narrato il suicidio di suo zio allegando l’immagine del biglietto che ha lasciato.
“La Prader willi mi ha consumato,distrutto senza forze,ora sento già il secondo mostro che si è impossessato di me. chiedo scusa alla mia famiglia (tutta) ma non ho la forza per affrontarlo
Mario prendi il comando e già so che lo farai ,ciao ,grazie
Dani ciao
Vale scusa ,Lalla scusa ciao .
Tommi Vittoria nonno va sulla “luna “ciao bambini,ciao studiate .
Ciao a tutti quelli a cui ho voluto bene ,amici cari.
CHIEDO AI POLITICI DI FARE DI PIÙ PER LE FAMIGLIE CON “PERSONE CON HANDICAP”
Vittorio Bonaldo .
Fai qualcosa sui giornali , ciao Vito .”
Lo zio della Santarelli aveva una figlia di 37 anni con la Prader Willi. Questa è una malattia genetica rara che porta a disturbi del comportamento o problemi psichiatrici gravi.
Sul sito Orphanet si trova la seguente descrizione:
“La sindrome di Prader-Willi è una malattia genetica rara caratterizzata da anomalie ipotalamico-pituitarie associate a grave ipotonia nel periodo neonatale e nei primi due anni di vita e alla insorgenza di iperfagia, che esita nel rischio di obesità patologica durante l’infanzia e nell’età adulta, a difficoltà di apprendimento e a disturbi comportamentali o problemi psichiatrici gravi. La malattia colpisce 1/25.000 nati. L’ipotonia grave alla nascita comporta problemi alla deglutizione e all’allattamento e un ritardo dello sviluppo psicomotorio, ma tende a attenuarsi parzialmente con l’età. Sono state spesso segnalate caratteristiche facciali peculiari (fronte stretta, occhi a mandorla, labbro superiore sottile e bocca rivolta verso il basso) e mani e piedi molto piccoli. Dopo questa fase iniziale, i segni principali sono l’iperfagia e la mancanza di sazietà che causa spesso, nei bambini affetti di circa due anni, obesità grave. In assenza di controlli esterni adeguati, la condizione può peggiorare rapidamente. L’obesità è la causa più importante di morbidità e mortalità dei pazienti. Altre anomalie endocrine correlate contribuiscono a un quadro clinico caratterizzato da bassa statura, deficit dell’ormone della crescita, e sviluppo puberale incompleto. Il deficit cognitivo è estremamente variabile e si associa a difficoltà di apprendimento e a uno sviluppo anomalo del linguaggio, spesso aggravati dai disturbi comportamentali e psicologici. La malattia è eterogenea dal punto di vista clinico e genetico. È dovuta ad anomalie della regione critica del cromosoma 15 (15q11-q13). Gli esperti concordano che la diagnosi debba basarsi su criteri clinici (i criteri di Holm del 1993, rivisti nel 2001) e essere confermata dalle analisi genetiche. La maggior parte dei casi è sporadica e i casi familiari sono rari; tutte queste informazioni dovrebbero essere fornite dalla consulenza genetica. La presa in carico deve essere globale e multidisciplinare. La diagnosi precoce, la terapia multidisciplinare precoce e la terapia con l’ormone della crescita (GH) hanno migliorato sensibilmente la qualità della vita di questi bambini. Al momento non esistono dati sugli effetti a lungo termine della terapia con GH negli adulti, in particolare circa l’effetto sui disturbi comportamentali e sul grado di autonomia raggiunto. Negli adulti, le complicazioni legate all’obesità e all’autonomia rappresentano i problemi più importanti.”
Di seguito l’appello di Elena:
“Questa è la lettera che mio zio Vittorio ha lasciato a mia zia Clara (sorella di mia madre) ieri mattina sul tavolo prima di togliersi la vita dall’ottavo piano di un palazzo a Latina.
Mio zio aveva una figlia (Daniela ) con la sindrome rara di prader willi, da 37 anni era l’ombra di sua figlia Daniela, era insieme a mia zia un vero e proprio “care giver “dedicando tutte le sue energie alla figlia malata , e come tutti i care giver ci si sente lasciati soli ( non dalla famiglia ). Pochi gg fa aveva scoperto di essere affetto da una malattia, questo è il secondo mostro di cui parla .
Questo gesto che ha compiuto può essere giudicato come atto di vigliaccheria ma non è così, un gesto chiaro di un ultimo sacrificio verso la famiglia e verso tutte le famiglie che vivono questa condizione .
zio Vittorio era una bella e brava persona che aiutava tutti con il sorriso sulle labbra e vorrei che tutti lo ricordassero per tutto quello che ha fatto prima di compiere qs gesto estremo. Zio voleva che si parlasse della prader willi e questo è’ il mio contributo al tuo volere zio Vito. ti vogliamo tutti bene zio, hai lasciato un grande vuoto .il repost e’ gradito . #caregiver#ciaozioVito #tivogliamobene . Ci prenderemo tutti cura della tua famiglia ,
Con affetto , tua nipote Elena”.
Il messaggio di Elena Santarelli ha totalizzato 32 063 persone e noi speriamo che arrivi a chi di dovere.
Unimamme, voi cosa ne pensate della richiesta d’aiuto dello zio della Santarelli?
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