“Mia figlia con la Sindrome di Down ha una linea diretta col cuore di chi la incontra”

Clara Grassi, mamma di Susanna, una bambina di 4 anni con la Sindrome di Down, racconta la sua storia.

Unimamme, domenica 13 ottobre si è svolta la Giornata Nazionale delle persone con la Sindrome di Down con iniziative per favorire l’inclusione sociale in più di 200 piazze italiane.

Sindrome di Down: la testimonianza di una mamma

Clara Grassi, mamma trentaseienne di origine bergamasca, moglie di Jimmi e mamma della piccola Susanna, una bimba di 4 anni con la Sindrome di Down, ha voluto raccontare la sua quotidianità.

Clara riconosce l’importanza di una giornata dedicata per aumentare la consapevolezza delle persone.

“Sia sui social che nella vita reale in questi quattro anni ho capito che è inutile offendersi, è meglio dare l’opportunità agli altri di conoscere, ha più senso.”

Lei stessa ammette che, in passato, ha usato espressioni poco rispettose, che molti usano ancora oggi quando parlano di persone con la Sindrome di Down.

“Le parole hanno un significato e bisogna usarle bene, chi risponde “eh dai… è un modo di dire, non te la prendere…” e non si impegna a cambiare abitudine sbaglia di grosso“.

Quando qualcuno ha definito sua figlia con termini dispregiativi come mongoloide, ritardato e handicappato, all’inizio lei, da mamma, si è arrabbiata, ma successivamente ha deciso per un altro approccio, scoprendo che 8 persone su 10 poi chiedono scusa e la ringraziano, perché fino a quel momento ignoravano che “mongoloide” fosse un termine vecchio e fastidioso.

 “La chiave è questa: parlarne”

Per quanto riguarda il traguardo di una vita “ordinaria”, Clara ha le idee molto chiare e non usa mezze misure.

Lei concorda sul fatto che le persone con la Sindome di Down sono tutte diverse. “Non nascondiamoci dietro ad un dito, non tutte le persone con la sindrome di Down trovano lavoro o riescono ad integrarsi ed alcuni non sono eccellenti in niente perché magari hanno una sindrome molto grave.”

Per favorire l’inclusione, la socialità dei ragazzi coin la Sindrome di Down lei suggerisce che i genitori potrebbero mettere una “pulce nell’orecchio ai figli”, dicendo magari che “nessuno deve rimanere indietro”.

“Bisogna comprendere che noi genitori di questi figli non abbiamo voglia di elemosinare affetto o attenzione, la nostra preoccupazione maggiore è che i nostri figli si sentano esclusi e di non riuscire ad esserci quando avranno bisogno”.

Si tratta di pensieri comuni tra genitori ma amplificati perché chi ha la Sindrome di Down non potrà mai essere completamente indipendente.

Clara Grassi è autrice dei libri per bambini: Pennuti Skizzati, dove parla spesso di diversità.

“La cultura che dovrebbe diffondersi, a mio parere, è quella che io cerco con il mio lavoro di veicolare un po’: vedere nell’altro una ricchezza, accogliere anche le debolezze, amare le differenze. È un lavoro durissimo da fare, ma si può partire dalle piccole cose“.

Secondo lei dovrebbero essere gli adulti i primi a dover dare il buon esempio.

“Quel che voglio dire è che forse bisognerebbe guardare di più alla sostanza che all’esteriorità e alla prestanza, se no Susanna per la società sarà sempre una persona ‘nata male’ da piazzare da qualche parte, e non un valore aggiunto“.

Per sua stessa esperienza sa che i familiari di persone con Sindrome di Down fanno molta fatica, sia a livello fisico che mentale, dovendo oltretutto lottare con la burocrazia.

“L’empatia è una cosa veramente rara”.

“Susanna trovo sia una persona magica, provo per lei un amore immenso. È un privilegio per me nutrirmi della sua gioia e della sua spontaneità”.

La stessa adorazione l’ha riscontrata in tanti insegnanti e terapeuti di Susanna. “È mia figlia quindi è normale, ma io che ho lavorato molto con i bambini trovo che quelli con la sindrome di Down abbiano qualcosa di straordinario. Un filo diretto con il cuore degli altri? “

La casa editrice Edicart a breve pubblicherà i suoi libri, Pennuti Skizzati. Il primo sarà rivolto a tutti, grandi e piccoli.

Altri due invece sono dedicati ai più piccoli.

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“Nel mio piccolo, con il mio lavoro cerco di gettare dei semi. Non so se ci riuscirò, ma mi hanno insegnato che si passa nel mondo per tentare almeno di migliorarlo un po’ e io ci provo con i miei disegni. #ilovedifferences è il nostro motto: nessuno deve rimanere indietro e ognuno può fare qualcosa.”

Unimamme, voi conoscevate la storia di questa mamma di cui si parla su Bergamo News e i suoi simpatici libri?