Una bambina con l’ittiosi arlecchino è nata nel settembre del 2017 ed è sopravvissuta contro tutti i pronostici.
Jennie Riley ha dato alla luce la sua bambina, la piccola Anna, nel settembre del 2017. La donna aveva partorito 6 settimane prima del previsto con un cesareo perché le si erano rotte le acque e la piccola era in posizione podalica. Dietro alle tendine, dopo il parto, dapprima ha sentito un’infermiera dire “Che bella bambina!” e poi ha sentito lo staff chiamare freneticamente altro personale “pensavo che ci fosse qualcosa che non andava in me e continuavo a chiedere: sto bene? Nella mia testa pensavo che stavo per morire”.
Una bambina con l’Ittiosi Arlecchino è “da celebrare” e “non da nascondere”
In realtà tutta quella concitazione era per sua figlia nata con l’ittiosi arlecchino, per cui non appena esposta all’aria la pelle ha iniziato a ispessirsi e a rompersi. Il padre, dopo averla presa in braccio per la prima volta ha però rassicurato la moglie: “L’ho guardata negli occhi e aveva l’anima più bella che esiste”.
L’Ittiosi Arlecchino causa l’ispessimento della pelle del bimbo che poi si spacca, le labbra e le palpebre si capovolgono. A volte la pelle indurita crea costrizione intorno al petto rendendo difficile respirare. La piccola è stata trasferita in un altro ospedale mentre i medici hanno detto alla mamma che la figlia poteva anche non vivere abbastanza da riunirsi con la mamma. In realtà dopo un’operazione che l’ha aiutata con la circolazione sanguigna è stata ricongiunta con la mamma. A metà ottobre è tornata a casa dai fratelli di 10 e 5 anni.
La sua routine quotidiana è fare un bagno 3 volte al giorno per la durata di 2 ore. La mamma usa poi vaselina e una cream, aquaphor, per ammorbidirle la pelle e rallentare il processo di ispessimento.
“Se un bambino con l’ittiosi Arlecchino supera il primo mese allora c’è speranza”.
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L’ittiosi arlecchino è una malattia rara che colpisce solo 200 persone nel mondo e per la quale al momento non esiste una cura. Ad ispirare questi genitori una ragazza che oggi ha più di 20 anni, insegna a bambini con bisogni speciali ed è istruttrice sportiva, e la cui storia vi abbiamo raccontato tempo fa: lei è Mui Thomas, abbandonata alla nascita e poi adottata.
La mamma di Anna ha dovuto lasciare il suo lavoro per occuparsi a tempo pieno della figlia. La piccina inizia la sua giornata con un bagno tra le 6 e le 9 del mattino in un vasca da bagno dotata di idroterapia Microsilk che costa 5 mila dollari per idratare completamente la sua pelle. Per un’ora, mentre fa il bagno la mamma pettina i suoi capelli per evitare che i follicoli si intasino. Inoltre la bambina deve assumere 2000 calorie al giorno necessari per generare livelli extra di pelle. “Anna non piange mai anche se non è a suo agio” racconta la mamma.
I genitori hanno dovuto compiere una scelta: “Potevamo nasconderla o celebrarla” e hanno scelto la seconda via. Anna e i suoi genitori sono infatti sostenuti da tantissime persone tramite una pagina Facebook: Hoper for Anna e su Instagram. La mamma di Anna ha anche dato vita a una fondazione, la: Help Anna, Help Others per fornire ad altre persone con l’ittiosi arlecchino il MicroSilk.
“In un certo senso sto preparando il mondo per Anna perché un giorno dovrà camminarci e affrontarlo” conclude la mamma.
Unimamme, voi cosa ne pensate di questa vicenda di cui si parla sul New york post? Sicuramente ci permette di sperare in un futuro diverso anche per il piccolo Giovannino, il bambino abbandonato alla nascita perché malato con l’Ittiosi Arlecchino.
