A Mattino 5, nel programma di Federica Panicucci, è stato ospite, insieme alla mamma, Tommy, un bambino che ha l’ittiosi lamellare.
Unimamme, in questi giorni si è parlato molto di una malattia rarissima, l‘ittiosi arlecchino, da cui è stato colpito Giovannino, il bambino abbandonato dai genitori e ora ricoverato presso l’Ospedale Sant’Anna di Torino, in attesa di qualcuno che si occupi di lui. Ora la trasmissione Mattino 5 ha dato la parola a una mamma il cui figlio è nato con l‘ittiosi lamellare.
Un bambino con una malattia rara in una trasmissione tv
La presentatrice Federica Panicucci ha aiutato Chiara Bertoncelli, la mamma di Tommy, a raccontare la storia di suo figlio Tommy, presente in studio con lei. L’ittiosi lamellare è una malattia un po’ diversa dall’ittiosi arlecchino, ma non per questo meno grave. Attacca infatti lo stesso gene, ma in modo più lieve. I piccoli possono essere affetti da colpi di calore in estate, mentre d’inverno la pelle può seccarsi al punto da spaccarsi e rendere difficile i movimenti. Mamma Chiara ha raccontato con grande sincerità le difficoltà affrontate.
“Ho superato i primi anni dove mi chiedevo ‘perché è capitato a me’ ma adesso mi sento fortunata. Avevo fatto l’amniocentesi ed era tutto a posto, poi quando Tommy è nato ho avuto una sorpresa, sembrava avvolto dal cellophane. Sembrava finto, non somigliava nemmeno un bambino vero. Avevo tante domande ma poche risposte perché essendo una malattia rara anche i medici non sapevano darmi tante spiegazioni. Ci sono tante accortezze ma non ho mai pensato di non farcela”.
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Narrando la sua storia la mamma di Tommy si è commossa e così il piccolo le ha accarezzato una guancia per consolarla. Chiara ha trovato la forza di affrontare le numerose difficoltà all’orizzonte grazie al il primo contatto con suo figlio, quando gli ha stretto la mano dopo pochi giorni di vita e ha intuito che il piccino sarebbe sopravvissuto. La mamma ha quindi aggiunto: “non sapevo da dove cominciare, avevo tante domande ma poche risposte, essendo una malattia rara neppure i medici sapevano cosa dirmi. C’era solo una bambina di 4 mesi che aveva una forma più lieve. Il resto era tutto da scoprire, strada facendo è stato un susseguirsi di pensieri ed emozioni. Ma è stato lui a darmi una grande forza e posso prendermi cura di lui. Adesso va anche a scuola”.
Naturalmente prendersi adeguatamente cura di Tommy non è semplice, la sua pelle deve essere costantemente idratata con creme emollienti, di notte non riesce a dormire. La sua famiglia deve stare attenta al fatto che non sudi, perché poi la pelle si secca e si spacca. Fino a 2 anni Tommy ha avuto un aspetto molto diverso dagli altri bambini e le relazioni sociali non sono state facili. “Anche oggi magari quando lo porto al mare i bambini non vogliono dargli la mano ma poi quando lui si presenta e gioca, le cose cambiano”. Unimamme, cosa ne pensate di quanto emerso da questa puntata di Mattino 5?
E alla domanda se c’è stato mai un momento che ha pensato di non farcela, la mamma di Tommy ha risposto in modo secco: “NO”
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