Un bambino con una malattia rara lascia l’ospedale.
Unimamme, oggi vogliamo condividere con voi un aggiornamento circa la situazione di un bambino che ci sta molto a cuore. Stiamo parlando di Gabriele, l’unico portatore, in Italia, di una malattia molto rara.
Gabriele: bimbo con una malattia rara, svolta nelle cure
Questo piccino di appena 2 anni ha la Sifd, l’anemia sideroblastica con immunodeficienza delle cellule B. In tutto il mondo sono stati registrati 20 casi e quello di Gabriele è l’unico in Italia. Solo pochissimi mesi fa vi avevamo annunciato che Gabriele aveva trovato un donatore di midollo osseo e che quindi era in attesa di trapianto. Il 23 novembre scorso il suo papà, che tiene aggiornata la pagina Facebook Gabry Little Hero, ha annunciato: ”
UNA NUOVA NASCITA
“Abbiamo aspettato tanto questo giorno e finalmente con immensa GIOIA possiamo dirvi che è arrivato.
GABRY HA RICEVUTO IL SUO DONO.
Un momento forte, reso ancor più carico di emozione dall’incitamento delle #mamme degli altri “ospiti” e dallo stesso #staff medico che ha guidato con professionalità e viva partecipazione tutte le fasi dell’infusione.
Non è ancora il momento di esultare; come ormai ben sapete passeranno diversi giorni per capire se c’è stato attecchimento o meno. Ancor più lunghi saranno i tempi per uscire dalle camere sterili. Tuttavia stasera ci sentiamo di ringraziare l’#angelo qui in terra che ha deciso di essere quell’1 su 100.000 che potrà dare una seconda speranza di #vita a Gabriele.
Successivamente, il 2 dicembre c’era stato un ulteriore aggiornamento, sempre positivo, sulle condizioni di Gabriele.
TUTTO PROCEDE…TRA BRICIOLE DI PANE E MASHA E ORSO 💪
“Eccoci… finalmente possiamo dirvi che più di qualche globulo bianco é apparso 🥳 le risposte di attecchimento tanto attese… sono arrivate!!
I tempi di uscita ancora non li sappiamo ma abbiamo imparato nel corso di questi 2 lunghi anni a festeggiare e gioire ad ogni singolo #traguardo ❤️ giorno per giorno!!
Nostro piccolo eroe…avanti tutta”
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Infine è arrivata la comunicazione che tutti attendevano: Gabriele ha lasciato gli Spedali Civili di Brescia dove era ricoverato. Le cellule staminali ematopoietiche hanno attecchito e ora questo bambino può essere coccolato da tutta la sua famiglia, gemellina compresa, in un ambiente domestico. Il dottor il dottor Porta, direttore del Reparto di Oncoematologia Pediatrica, sul Corriere commenta . “Tutto il team del Progetto Trapianto Pediatrico è felice per la dimissione di Gabriele. l piccolo ora dovrà rimanere come di consueto in osservazione presso una casa-alloggio in città per qualche tempo prima del ritorno definitivo a casa”. Il Direttore Generale dr. Marco Trivelli ha aggiunto: “siamo felici che questa famiglia possa riunirsi prima delle feste natalizie: sarà una doppia occasione di festeggiamento. Il pensiero va a tutte le famiglie che, con l’approssimarsi del Natale devono dividersi tra casa e ospedale. L’ASST è vicina a chi deve affrontare momenti difficili e per questo, proprio durante le festività, aumentano le occasioni di svago e distrazione per i ricoverati e i loro famigliari”. La vicenda di Gabriele ha avuto il merito di sensibilizzare circa la donazione di midollo osseo. “È un gesto generoso che, come ha salvato Gabry, può salvare molte altre vite. Abbiamo raccontato la nostra storia anche nella speranza che la cultura del dono potesse diffondersi, per aiutare chi non ha la forza o la possibilità di lanciare un grido di aiuto” ha osservato Cristiano, padre del bimbo.
Ecco l’ultimo aggiornamento di poche ore fa.
IL SELFIE QUASI PERFETTO
“Come può essere questo un selfie quasi perfetto se in foto si vedono un bimbo sfiancato, una mamma sfinita ed un papà provato?
Cosa rende così speciale questo selfie?
Perché questa foto racconta una #storia che non troverete nei libri di scuola, ma che viene vissuta da tante famiglie.
Questa storia racconta di una guerra, molto personale contro un nemico nascosto, ma che può attaccare chiunque. In questa guerra, non è mai scontato l’esito, ma non ci si può esimere dal combatterla.
Questo selfie, racconta di una famiglia che ce la sta facendo e che ha voglia di riprendere in mano la propria vita. Le facce stravolte sono la prova del duro lavoro che c’è alle spalle, perché il trapianto di midollo osseo non è una passeggiata in riva al mare, ma un Everest da scalare a piedi nudi.
Quello che non racconta questa foto, però, è che da soli non ce l’avremmo mai fatta. Per sconfiggere questo nemico abbiamo avuto tanti alleati che, con noi, hanno combattuto per quasi un intero anno.
Speriamo che la nostra storia positiva possa essere di stimolo e che possa essere contagiosa.”
Unimamme, cosa ne pensate dell’evoluzione di questa vicenda?
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