La mamma di una bimba con una malattia rara che deve sempre fare attenzione a qualsiasi tipo di contagio parla di Coronavirus e di come aiuti a comprendere i malati rari. Il suo messaggio.
In occasione della Giornata delle Malattie rare, la mamma di una bambina di 8 anni racconta della malattia della figlia e di cosa significa temere il contagio in un momento così delicato. La paura da Coronavirus in questo periodo è molto forte, ma per chi come Lavinia è immunodepressa ogni raffreddore, influenza o malanno può avere complicazioni delicate.
La mamma di una bambina di 8 anni, Lavinia, affetta da una malattia rara, la Mucolipidosi 2, ha pubblicato un video sulla pagina Facebook “In Cammino Per Lavinia – Walking for a Cure” nel quale spiega cosa significa avere paura di contrarre una malattia per una persona che è immunodepressa: “Benvenuti nel nostro mondo. Questa per noi è la normalità. Prendiamo l’occasione per dire che in mezzo a tutte queste ansie da coronavirus, le mascherine, l’Amuchina. Attenti a chi tossisce e a chi fa uno starnuto. In mezzo a tutto questo, avete potuto capire anche voi come ci sentiamo noi malati rari tutti gli inverni, tutte le primavere, tutti i giorni della vita. Avendo a che fare con il coronavirus avete visto quanto spavento vi faceva avere accanto persone che starnutivano, che non si lavavano le mani, che tossivano e avete sperimentato quello che noi viviamo sempre. Noi abbiamo sempre paura che qualcuno possa attaccare ai nostri figli molto fragili un qualsiasi virus, anche una banale influenza per loro sarebbe molto pericolosa”.
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Lavinia è affetta da una malattia molto rara, tanto che ad oggi non esiste nessun medicinale e non c’è nessuna cura. In Italia ci sono 5 casi, come spiegato sulla pagina Facebook, inoltre, non c’è nessun centro ospedaliero o di ricerca che nel nostro Paese si sta muovendo per aiutare questi bambini.
L’unica speranza al momento è rappresentata dalla fondazione statunitense “Yash Gandhi Foundation” (Ygf4icell – in facebook) creata da Sonal Gandhi-Shah (mamma di un piccolo angelo della mucolipidosi2) e sostenuta con donazioni e iniziative da tante famiglie con i bimbi nelle stesse condizioni che si trovano in varie parti del mondo. La “Yash Gandhi Foundation” sta finanziando ormai da qualche anno la ricerca su questa terribile malattia attraverso il lavoro di medici e specialisti negli Stati Uniti. La pagina Facebook è nata proprio con lo scopo di far conoscere questa terribile malattia genetica.
Voi unimamme cosa ne pensate delle parole della mamma della dolcissima Lavinia? Conoscevate la sua storia?
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