Oggi, 21 marzo, ricorre la Giornata mondiale della Sindrome di Down, annullate tutte le manifestazioni a causa del Covid 19, che però si terranno in un altro momento.
Come ogni anno il 21 marzo si celebra la Giornata mondiale della Sindrome di Down. Quest’anno però, per limitare il contagio da Covid 19 e rispettare le regole stabilite dal nostro Stato, tutte le manifestazioni pubbliche, convegni ed eventi sono stati annullati.
Sindrome di Down: scienza e partecipazione
A Bruxelles era in programma un convegno scientifico dell’associazione europea Europe for Trisomy21. I partecipanti, che sono rimasti a casa, hanno deciso di scrivere quindi una lettera per presentare le principali linee guida di ricerca su cui si sta indagando, chiedendo un maggior impegno economico o politico sulla Sindrome di Down. Essa infatti è dovuta alla più comune anomalia cromosomica non ereditaria, la presenza di una copia in più del cromosoma 21. La Sindrome di Down può comportare deficit cognitivi più o meno gravi, inoltre una maggior vulnerabilità a determinate malattie. Può essere diagnosticata alla 16° e 18° settimana con l’amniocentesi e alla 12° -13° settimana con la villocentesi.
Ecco una parte della lettera di cui si legge su La Stampa: “La ricerca medica ha già fatto molti progressi: in 50 anni l’aspettativa di vita delle persone con sindrome di Down è notevolmente aumentata. I medici sanno meglio come trattare le complicanze di questa sindrome legate alla salute come i problemi cardiaci e come stimolare le capacità intellettive. Di conseguenza, le persone con sindrome di Down godono di una vita più indipendente e appagante rispetto al passato” Secondo quanto riportato nella lettera di questi scienziati si potrebbe intervenire su alcuni geni specifici nel cromosoma 21 riguardanti la cognizione, silenziando il terzo cromosoma 21 o intervenendo su alcuni neurotrasmettitori con l’obiettivo di migliorare le capacità mentali delle persone con la Sindrome di Down. L’inibizione del gene i DYRK1A potrebbe dunque ridurre la disabilità cognitiva.
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Ci sono poi altre sfide sul piano della salute delle persone con la Sindrome di Down che meritano di essere indagate, come ad esempio il fatto che ci siano minori i casi di cancro al seno, oppure il fatto che le persone con la Sindrome di Down abbiano più probabilità di sviluppare l’Alzheimer in età avanzata. I risultati di studi dedicati potrebbero fare del bene a tutti. Anche l’associazione Aipd, che l’anno scorso ha festeggiato 40 anni di attività, ha visto annullate le manifestazioni pubbliche. Nonostante questo, su Vita, ci tiene a lanciare il suo messaggio con l’hashtag #wedecide. Nel manifesto si legge: “tutte le persone con sindrome di Down dovrebbero avere piena partecipazione al processo decisionale su questioni che riguardano la loro vita. La partecipazione efficace e significativa è un principio fondamentale dei diritti umani, secondo la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità”. In occasione di questa importante giornata Aipd rilancia il tema del protagonismo possibile delle persone con la Sindrome di Down. In questo momento di emergenza Aipd lancia anche l’hashtag #ilsolesorgesempre con lo scopo di ricevere e condividere messaggi di speranza in attesa di un nuovo sole.
Infine, su Coordown è stato pubblicato uno studio internazionale intitolato: It’ my say. Sono state intervistate 2500 persone tra i 14 e i 65 anni in due fasi diverse. I risultati sono stati presentati in anteprima in questa importante ricorrenza. Le felicità delle persone con la sindrome di Down dipende dall’inclusione nella società e nella possibilità di esercitare i propri diritti. Il 71% degli intervistati si è detto soddisfatto della propria vita, il 91% che per la felicità sono importanti famiglia e amici, per il 77% felicità è vivere con amore, per il 53% studio e lavoro sono determinanti.
Il lavoro significa indipendenza, avere un reddito, organizzare la vita adulta, dimostrare le competenze e stabilire reti sociali. Al 76% piace il proprio lavoro, il 64% sta bene coi colleghi, il 17% li frequenta fuori dal lavoro. Tra chi non lavora l’81% vorrebbe farlo, il 30% vorrebbe lavorare nello spettacolo, il 28% in un ristorante/bar il 12% nella moda, il 9% in una fattoria e il 9% in un negozio. Abbattere gli stereotipo consente alle persone con Sindrome di Down di prendere consapevolezza. Il 71% è consapevole della propria sindrome, il 39,6% sa che è una condizione genetica, il 24,2% la considera una caratteristica, solo il 6,9% pensa a una malattia. Anche le persone con la sindrome di Down possono votare, ma i materiali elettorali devono essere appropriati e accessibili. L’83% vota, sono quindi cittadini consapevoli e responsabili. Bisogna quindi sostenere con Sindrome di Down affinché sviluppino capacità decisionali. Le opinioni e le aspirazioni delle persone con sindrome di Down ci raccontano una realtà complessa che sfata false credenze e stereotipi. […] Le persone che hanno partecipato all’indagine fanno parte di percorsi di inclusione messi in campo dalle associazioni in tutto il mondo e dimostrano quanto sia forte l’impatto sociale dei progetti realizzati fin dall’infanzia sul vissuto delle persone con sindrome di Down. Una spinta ulteriore per ricordare nella Giornata mondiale quanto sia importante rendere sempre più protagoniste le persone con sindrome di Down e tenere presenti i loro diritti e le loro esigenze. Soprattutto in questo momento di emergenza, dove i più fragili rischiano di essere lasciati indietro e scontare nuove diseguaglianze» ha dichiarato Antonella Falugiani, Presidente di CoorDown ODV. Unimamme, Cosa ne pensate di questi progetti e idee per la Giornata della Sindrome di Down?
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