“Aiutiamo la piccola Melissa affetta da SMA”: l’appello dei genitori

Melissa di 10 mesi ha bisogno di aiuto per poter crescere. Un farmaco le salverebbe la vita, ma costa molto. L’appello dei genitori.

La storia di una bambina di soli 10 mesi affetta da SMA di tipo 1 ha commosso l’Italia. In tantissimi hanno partecipato alla raccolta fondi per aiutarla a salvarle la vita.

La mamma della piccola bambina ha raccontato a cosa serviranno i soldi racconti con la campagna e che bisogna fare presto per poterla aiutare a sconfiggere il nemico.

Aiutiamo Melissa di 10 mesi affetta da SMA: l’appello dei genitori

La bambina di 10 mesi si chiama Melissia per lei i genitori hanno fatto partire una raccolta fondi nella quale si legge: “Ciao, mi chiamo Melissa Nigri e sono una bellissima bimba di Monopoli, in provincia di Bari, affetta da SMA di tipo 1, ovvero la forma più grave. Per poter sperare di vivere ho bisogno dello ZOLGENSMA, un farmaco che la sanità italiana passa gratuitamente fino al sesto mese di età; ma a me, che ho avuto la sfortuna di incontrare nei primi mesi di vita medici superficiali ed incompetenti, la malattia è stata diagnosticata solo al settimo mese. Lo ZOLGENSMA costa 2.100.000 dollari: il tuo aiuto, anche piccolo, è la mia unica speranza. Non c’è tempo da perdere, perchè il farmaco non può essere assunto dopo il secondo anno di età, ed è più efficace se iniettato subito“.

Una storia che ha colpito tantissimi italiani tanto che sono stati già raccolti 276.356 euro. la mamma di Melissa, Rosanna intervistata da FanPage ha dichiarato: “Abbiamo bisogno di 2 milioni di euro per salvarle la vita, il tempo però ci è nemico e dobbiamo fare in fretta. Non possiamo più aspettare, abbiamo una sola speranza per vedere crescere la nostra bambina, ma il tempo ci è nemico. Abbiamo scoperto, parlando con altre mamme, quanto questo farmaco, lo Zolgensma, abbia portato dei miglioramenti ai loro figli affetti dalla stessa patologia di Melissa. Dobbiamo salvarla a tutti i costi“.

Quando Melissa aveva solo tre mesi la mamma ha iniziato a notare che aveva qualche problema nella crescita: “Sembrava immobilizzarsi ogni giorno di più. Abbiamo sentito diversi pediatri e fisiatri, tutti ci rispondevano che la bimba era sana e che non c’erano motivi per preoccuparsi“.

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Purtroppo le diagnosi non erano giuste, dopo poco Melissa aveva problemi a deglutire e dopo una serie di esami effettuati a Bari i medici le hanno diagnosticato la SMA di tipo 1. Subito sono iniziate le cure con un farmaco disponibile in Italia il quale permetterà di poter arrestare il progredire della patologia, ma poi hanno scoperto l’esistenza dello Zolgensma, un altro farmaco che agisce sulla causa genetica della malattia: “Ad oggi sappiamo che è stato approvato in Italia, ma solo per via compassionevole e nel range di età da 0 a 6 mesi. Melissa non vi è rientrata per 30 giorni. E ora i tempi di approvazione sono troppo lunghi“.

Adesso Melissa con i suoi genitori si trova a Roma, all’Ospedale Gemelli a seguito di altri problemi di deglutizione: “Da mamma non posso aspettare, ogni giorno che passa è un giorno perso e i sintomi si fanno sempre più presenti, avverto la sensazione che devo fare qualcosa al più presto. L’aver appreso l’esistenza di questo unico farmaco genico al mondo mi ha regalato una nuova e reale speranza ma ha un costo troppo alto ed ho le mani legate. Per questo chiedo un piccolo contributo da parte di tutti, un piccolo gesto che potrebbe salvare la vita di mia figlia“.

Per chi volesse donare, anche una piccola cifra, per aiutare Melissa può farlo o su Gofundme oppure sull’Iban del papà:

DONA SUL CONTO
Pasquale Nigri (il mio superpapà)
IBAN IT28F0326825801052113371850 – Banca Sella
Causale: Un futuro per Melissa
Per bonifici dall’estero: SWIFT CODE: SELBIT2BXXX

I genitori di Melissa ringraziano: “Volevamo avvisare tutti che le donazioni stanno continuando ad arrivare, siete tantissimi e non abbiamo più parole per ringraziarvi… Il pensiero che ognuno di voi stia impiegando il suo tempo ed i suoi soldi per aiutarci non ha prezzo, non c’è un modo per descrivere come ci sentiamo in questo momento. Non ci sentiamo più soli. Ne approfittiamo per confermare gli estremi per le donazioni a tutti quelli che ce li stanno chiedendo, donazioni che è possibile fare o sul conto del papà della nostra Melissa o tramite la piattaforma GOFUNDME. Sono queste, al momento, le uniche due modalità che abbiamo…Un abbraccio enorme a tutti ed ancora, SEMPLICEMENTE, GRAZIE”.

Inoltre, sulla pagina Facebook i genitori hanno pubblicato un comunicato per ringraziare, ma anche per chiarire alcuni punti che hanno fatto nascere delle critiche sull’uso del Farmaco: “Circolano anche tante notizie che stanno mettendo in dubbio la bontà della nostra iniziativa, secondo le quali sarebbe impossibile acquistare ed utilizzare il medicinale Zolgensma e, ancora, che anche qualora quest’ultimo fosse nelle nostre disponibilità sarebbe impossibile usarlo per curare la nostra piccolina. A questo punto è doveroso replicare a queste critiche, anche e soprattutto per tutti coloro che in questa settimana ci hanno supportato e per quelli che, si spera, lo faranno ancora con più forza da oggi. Quando abbiamo scoperto la malattia di Melissa ci siamo accuratamente informati su tutte le possibilità a nostra disposizione per aiutarla quanto più rapidamente possibile. Le nostre ricerche sono arrivate ad un solo nome: Zolgensma”.

‼️ COMUNICATO STAMPA UFFICIALE ‼️

Voi unimamme eravate a conoscenza della storia di Melissa?