Eleonora Daniele, con la trasmissione Storie Italiane, da anni porta avanti una lotta al fianco dei bambini affetti da Sma.
Da tempo, la nota conduttrice Eleonora Daniele scende in campo per combattere a favore dei diritti dei bambini malati di Sma. Per questo, ha voluto sollecitare l’intervento dell’Aifa, Agenzia Italiani del Farmaco, a favore della terapia genica.
“Ogni bambino è nostro figlio. Sto combattendo per loro come farebbe una madre“, ha dichiarato la Daniele. È proprio questo sentimento che la anima mentre porta avanti con tenacia, a Storie Italiane su Rai1, la battaglia per veder riconosciuto il diritto alla terapia genica per i piccoli affetti da Sma anche dopo il sesto mese d’età.
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Eleonora ha spiegato di essere venuta a conoscenza di questa situazione dopo aver conosciuto la mamma di Rosy, bimba di Melito. La conduttrice ha spiegato che credeva si trattasse di un caso isolato, tuttavia, fin da subito è stata contattata dalle altre famiglie. A tal proposito, vi avevamo già parlato della piccola Melissa e dell’appello dei genitori.
La Daniele ha dichiarato di aver capito che le storie dei bimbi malati di Sma sono “tutte collegate dallo stesso problema” e di aver cominciato a combattere al loro fianco insieme a Maria Grazia Cucinotta.
Per la Cucinotta, la conduttrice ha avuto belle parole definendola un’amica, un’anima bella. “Nell’ultima diretta con le famiglie ha lasciato il set su cui stava girando pur di mostrare il suo supporto”, ha spiegato in un intervista a Leggo.
Tornando alla terapia genica, ha spiegato che la burocrazia è lenta, tuttavia, si è detta convinta che verrà fatto il possibile dal momento che, in Europa, si può già somministrare la terapia genica dopo i sei mesi d’età.
Riguardo al timore che la caduta del governo potrebbe rallentare il processo, ha detto: “Non lo credo, il ministero ha già fatto richiesta. Ora è l’Aifa a dover decidere. A loro chiedo di fare presto. La vita di questi bambini è in pericolo e se anche ci fosse solo un cinquanta per cento di probabilità di salvarla bisognerebbe provare”.
Anche se, Eleonora ha sottolineato che se non si fa in fretta, queste famiglie tenteranno all’estero, determinando un fallimento per l’Italia. A tal proposito, ha ricordato che i soldi investiti nella Sanità sono “i soldi spesi meglio“.
La cifra da investire nella terapia genica per i bambini affetti da Sma, infatti, è intorno ai due milioni di euro; riguardo a questo ha concluso definendo vergognoso che le case farmaceutiche diano un prezzo alla vita di un bambino.
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