Maria Grazia Cucinotta ospite di Eleonora Daniele a Storie italiane in un intervento a fianco delle famiglie che hanno bambini con la Sma.
Unimamme, è già da un po’ di tempo che l’attrice Maria Grazia Cucinotta ha deciso di affiancare le famiglie dei bambini affetti da Sma, l’atrofia muscolare spinale in una lotta molto particolare.
Questa è una malattia rara e degenerativa. Colpisce le cellule nervose della spina dorsale impedendo progressivamente la capacità di deglutire, camminare e respirare.
Ne è affetto un bimbo su 800 mila, purtroppo le aspettative di vita dei bimbi che ne sono affetti sono ridotte a pochi anni.
Ora però c’è una speranza, si tratta di un farmaco chiamato Zolgensma che però costa 2 milioni di Euro.
Venuta a sapere di tutto ciò grazie a sua figlia Giulia, Maria Grazia Cucinotta ora ha deciso di metterci la faccia e di impegnarsi al fianco delle famiglie che vivono questo dramma affinché la terapia possa essere effettuata anche in Italia oltre i sei mesi di età.
Ogni Paese infatti, in merito alla sommministrazione di questo farmaco, ha deciso da sé.
Oggi la Cucinotta è stata ospite a Storie italiane insieme ad altre famiglie di bimbi con la Sma e, ancora una volta, ha portato avanti questa battaglia, appellandosi anche al Presidente incaricato Mario Draghi.
La presentatrice, Eleonora Daniele, che a sua volta ha preso molto a cuore la questione, in diretta, ha letto un documento in cui l’Aifa, l’agenzia italiana del farmaco e il Ministero della Salute sostengono di essere impegnati a trovare una soluzione di accesso il più rapido possibile.
“Questa regola dei 6 mesi deve finire” ha commentato uno dei genitori in studio. Un altro papà ha aggiunto che è brutto dover pensare di dover andare all’estero, come hanno fatto i genitori del piccolo Luca, per curare i propri figli.
Maria Grazia Cucinotta, pensando di dare maggior visibilità possibile al loro appello ha condiviso alcuni stralci dell’intervista sulle sue storie di Instagram dove ha 422 mila followers.
L’attrice ha dunque dichiarato: “questi bambini hanno i giorni contati, penso che la loro vita non valga alcun tipo di prezzo, decisione, bisogna dare al più presto una risposta positiva“.
L’attrice ha proseguito sostenendo che chi ha il potere di decidere in merito deve farlo alla svelta. La Cucinotta ha rinnovato il suo appello all’Aifa e a Draghi “perché questi bambini non meritano questo tipo di condanna”.
L’attrice inoltre ha ringraziato anche la conduttrice Eleonora Daniele, per essersi subito schierata dalla loro parte “ci aiuti a chiedere aiuto. Non aiutare questi bambini purtroppo significa condannarli a morte“.
Noi speriamo che le parole dell’attrice e dei genitori di questi bimbi vengano accolti.
Unimamme, voi cosa ne pensate dell’impegno per questa causa di Maria Grazia Cucinotta e di Eleonora Daniele?
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