Un bambino di 3 anni è nato con una malattia rara che gli fa crescere continuamente la lingua.
Unimamme, oggi vi raccontiamo la vicenda di un bimbo che ha una malattia molto rara e del suo difficile percorso fino ad oggi.
Sua mamma Theresa aveva avuto una gravidanza normale, finché non le hanno comunicato che il figlio che aveva in grembo era piuttosto grande.
Il piccolo Owen è venuto alla luce il 7 febbraio 2018 con il peso di 5,4 kg. Il bimbo era così grande da dover nascere con un parto cesareo. Il cordone ombelicale e la placenta erano molto grandi e lei ha sanguinato a lungo.
I medici avevano notato che la lingua era molto grossa, ma pensavano che fosse solo gonfia.
Successivamente però si sono iniziati a osservare in Owen i segni della Beckwith-Wiedemann Syndrome (BWS), una condizione che colpisce 15 mila bimbi nel mondo.
La diagnosi è arrivata a 2 settimane dalla nascita. Si tratta di una sindrome scoperta nel 1960 e di cui si ignorano ancora tante cose.
Theresa temeva che il figlio soffocasse nel sonno e non riusciva a chiudere occhio, alla fine in loro aiuto è arrivato un dispositivo chiamato piccola civetta, è un calzino con all’interno un rilevatore che avvisa se il bimbo smette di respirare.
Owen, che aveva una lingua 4 volte più grande del normale, ha quindi affrontato la sua prima operazione e per i genitori è stata molto dura. Il futuro dei bimbi con questa sindrome è incerto e Theresa era molto in ansia per lui.
“A volte mi sentivo impotente, nessuno vuole vedere soffrire il proprio bambino. E’ uno degli incubi peggiori per una mamma, ho imparato tanto sulla forza dei nostri figli“ ha detto al Mirror la mamma di Owen.
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Prima dell’operazione la sua lingua pendeva sempre fuori dalla bocca, smetteva di respirare durante il sonno e soffocava.
Inoltre, i bimbi con la Beckwith-Wiedemann Syndrome sono a rischio di avere il cancro. Ogni tre mesi Owen si sottopone a uno screening con gli ultrasuoni e all’esame del sangue. Il bimbo ha una possibilità su 6 di svilupparlo.
L’operazione, a ogni modo, non ha risolto il suo problema. La lingua continua a crescere.
Sua mamma, Theresa, cerca comunque di trattarlo come tutti gli altri bambini, come suo fratello maggiore Michael.
Owen, fin da piccolissimo viene seguito dalla logopedista.
“Owen sbava più degli altri bambini e d’estate deve indossare un cappello perché la lingua si brucia”.
Al bimbo sono stati rimossi 2 cm. di lingua dalla bocca, ora i medici cercano un modo per rallentare il processo prima che sia troppo tardi.
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Theresa, che ha creato anche un blog: Living Larger, in cui parla anche della vita del figlio, ha voluto condividere questa storia per aiutare altre famiglie con figli con lo stesso problema.
Qualche giorno fa Owen ha compiuto 3 anni e la mamma ha scritto una commovente dedica su Instagram. “Mai in un milione di anni mi sarei aspettata che la nostra vita somigliasse a quella che abbiamo ora, ma sono comunque grata.
Non sai sempre cosa riserva la vita al tuo bambino, è nato diverso dalla maggior parte delle persone, ma non lo vorrei in nessun altro modo.
Questo ragazzo è forte, resiliente, felice ed è l’anima più dolce che ho avuto il privilegio di crescere.
Ringrazio Dio ogni giorno per questo ragazzo e perché siamo stati scelti per essere i suoi genitori.
Buon terzo compleanno Owen, ti amiamo più di quanto tu sappia”.
Noi vi avevamo già parlato di questa sindrome con la storia del piccolo Baker per il quale era stata organizzata una raccolta fondi per aiutarlo con le costosissime cure.
“La mia speranza per il futuro è che gli standard di cura per tutti i bimbi con la BWS siano universali” conclude Theresa.
Per ora questo dipende dal Paese in cui si vive.
“Spero che si scopra di più sulla BWS e l’età adulta e che sempre più medici acquisiscano maggior conoscenza su questa sindrome e su come aiutare questi bimbi e le loro famiglie”.
Unimamme, voi conoscevate questa sindrome?