La conduttrice di Storie Italiane, Eleonora Daniele, è tornata ad occuparsi di un tema che le sta molto a cuore, i bambini affetti da Sma. E’ da un poco che sia durante la sua trasmissione e sia sul suo profilo social personale cerca in tutti i modi di sensibilizzare chi di dovere per aiutare i piccoli e le loro famiglie.
La Sma è una malattia terribile, si tratta di un’atrofia muscolare spinale ed è rara e purtroppo anche degenerativa. Ne soffrono tantissimi bambini e colpisce le cellule nervose della spina dorsale impedendo progressivamente la capacità di deglutire, camminare e respirare.
Abbiamo più volte anche noi lanciato degli appelli per aiutare le famiglie dei piccoli, come per la piccola Melissa, in quanto c’è un farmaco che potrebbe essere d’aiuto, ma il costo è molto elevato, si parla di 2 milioni di euro.
Eleonora Daniele torna a fare un appello sul suo profilo Instagram ufficiale rivolto ai Ministri ed al nuovo presidente del consiglio, Mario Draghi. L’appello condiviso è quello delle famiglie dei bambini malati “Serve un farmaco per i bambini dopo i sei mesi”:
“Cari Ministri. siamo i genitori dei piccoli guerrieri SMA, vi scriviamo con il cuore in mano. Ancora una volta ci mettiamo davanti a tutti e tutto. Anche se possiamo “capire” il periodo che l’Italia sta passando, noi, però, con i nostri bambini non abbiamo tempo da perdere, perchè per questi angeli il tempo è vita. Noi da genitori ci stiamo mettendo anima e corpo per vederli vivere una vita a mille, come tutti i bambini fanno (ridendo, giocando e perchè no, saltando). Noi genitori ogni sera ci addormentiamo con la paura che possa succedere “qualcosa”. Non è facile vivere questa vita, però la forza la troviamo per andare avanti grazie anche ai nostri guerrieri che anche solo con un loro sorriso ci fanno sentire fortunati. Più e più volte abbiamo cercato t quello che tuttora stiamo aspettando “la risposta” che ancora nessuno ci ha dato. Vi chiediamo rispetto, ma soprattutto è doveroso che anche loro possano avere un futuro, anche loro il diritto di viversi, ma soprattutto, di godersi la vita al meglio e nella migliore autonomia possibile. NON LASCETELI SOLI“.
Il video termina con le foto dei piccoli e bellissimi guerrieri e con la speranza che veramente si faccia qualcosa per loro.
A fianco della Daniele anche un’attrice molto amata, Maria Grazia Cucinotta che più volte ha ribadito la sua vicinanza con le famiglie e sempre durante la trasmissione di rai due ha fatto un appello a Mario Draghi: “Questi bambini hanno i giorni contati, penso che la loro vita non valga alcun tipo di prezzo, decisione, bisogna dare al più presto una risposta positiva“, “chi ha il potere deve muoversi alla svelta, perchè questi bambini non meritano questo tipo di condanna”.
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